抗癌一周年，我是如何從恐懼走向堅強？

文| Kate

北美學齡前教育碩士畢業，兒童教育探索者，兼職抗癌。

本文首發在作者公眾號「KATE不是王妃是老師」。

2017年12月的一次CT檢查將我的生命分割成了兩個部分，癌症前和癌症後。29歲的我從沒想到醫院成了我最常出入的地方，我無數次地踏上去腫瘤醫院的路，開始抗癌之旅。

2018年12月10日，我抗癌一周年。作為青年癌症患者，

我想和大家分享這

回顧自己經歷的生死關頭，是愛和堅持讓我走到了今天。

 1 

癌症 = 死亡 ？

2017年12月影像學症斷書

2017年的9月，我開始乾咳，原本以為只是普通咳嗽，去醫院看了看醫生也只是開了一些過敏葯和咳嗽藥水。直到有一天，我騎自行車送三歲兒子去幼兒園，發現自己喘不過氣了，必須要大口呼吸才勉強能透氣，我才想到應該去醫院好好看看。於是，送完兒子，馬上去了最近的華東醫院，醫生聽一聽肺說沒什麼，還是我主動要求做CT檢查，因為我一直以為是肺炎。

愈路小貼士

在中國，肺癌是男性中最常見，女性中第二常見的癌症。

對於肺癌患者，通常直到疾病晚期才出現肺癌癥狀。但即使出現癥狀，許多人也可能將其誤認為是其他問題，例如呼吸道感染、吸煙造成的長期影響，從而可能延誤診斷。

以下是肺癌的一些癥狀

：

• 
  

  咳嗽不見好轉



• 
  

  胸痛，深呼吸、咳嗽或笑時經常加重



• 
  

  聲音嘶啞



• 
  

  體重減輕且沒有食慾



• 
  

  帶有血色或銹色的痰



• 
  

  氣短



• 
  

  肺部感染，如反覆發作支氣管炎和肺炎



• 
  

  新發作的氣喘

信息來源：美國癌症協會官網

2017年12月10日，我在自助服務機取報告，影像診斷書上寫著「肺癌」，我心裡想法是不可能，這種診斷書都是往嚴重的寫，我最多是肺炎，直到我把報告單給醫生看的時候，醫生突然以私立醫院醫生一般親切的口吻問我，是不是一個人來的，還讓我立即住院治療。我瞬間感到事情不對，第一時間打電話給我老公，本來要去杭州出差的老公火速從虹橋站趕到華東醫院。

等待中，我腦子裡第一個問題就是為什麼是我，我做了什麼錯事，上天要這麼懲罰我。讓我的兒子那麼早就失去媽媽，我還腦補到我兒子問爸爸媽媽去哪了的情景？我的丈夫今後要承受多麼大的痛苦和壓力才能獨自帶大兒子、我的父母要承受白髮人送黑髮人的人間之苦。

想到這裡，我已淚流滿面。三十而立，我剛思考好人生的方向，還沒來得及鋪展就已經結束。我用極大熱忱一手辦起英語足球班，品質優秀，深受好評，堪稱良心。當時創辦的目的是向小朋友傳達運動健康的概念。然而，自己卻得了癌症。最諷刺的是，不抽煙，不喝酒，不喝奶茶，不吃零食，規律健身，覺得自己超級healthy的人竟然得了肺癌。

住院之後，為了確診，我馬上做了活檢，結果是在提取的組織中發現了腺癌細胞。接下來的骨掃描和核磁共振，又確定了有骨，腦轉移，胸腔大量積液，竟然已經是晚期了。

在病房的第一夜，我不停地在網上查各種肺癌病人活多久的信息。根據美國癌症協網站上的數據非小細胞腺癌並且伴有轉移到身體其他部分情況的5年生存期為1%。儘管網站上貼心的反覆強調這只是估計，並不能代表全部，但這足夠讓我徹底陷入絕望，我想我也許很快就要死了。

「For stage IVB the 5-year survival rate is less than 1%.」

對於4B期的非小細胞肺癌，五年存活率小於1%。

圖片來源：美國癌症協會官網

我不知道在病房裡哭了多少次，和老公抱頭痛哭過幾回，還有每次想到我兒子就一陣陣的心痛，原來心真的會痛。我關閉了所有的社交平台，因為我覺得所有美好已經離我遠去，那些曬恩愛的，曬娃的，曬vacation的全部讓我無地自容，因為我彷彿被剝奪了這些權利。

直到，第一個好心人出現，楊阿姨，一位病友，一個精緻的上海阿姨，告訴我們不要整天minus的氣氛，要plus，plus，她患病7年了，早就視癌症是慢性病。 這讓我們覺得這個病原來是有救的。

 2 

與癌共存

靶向葯副作用少，效果好

幸運的是，我有基因突變，ROS1突變。肺癌里的鑽石突變，也就是說非常少有。在我這個年紀，得ROS1突變肺癌的概率大概是1/10000000，一千萬分之一。由於晚期，我不需要手術，因為病灶擴散全身，無法將他們切除。我的一線治療是靶向葯。靶向葯的優點是，只需每天口服，副作用相比化療小；缺點是價格高，每月一瓶，每瓶53000。

愈路小貼士

ROS1突變大概占所有非小細胞肺癌的1%~2%，

在2015年，一項關於ROS1突變肺癌的統計分析發現[1]:

• 
  

  ROS1突變肺癌患者的中位數年齡是50.5歲（一般肺癌發生的中位數年齡為72歲）



• 
  

  女性患者佔在64.5%左右



• 
  

  約67.7%患者從無吸煙史

綜上，ROS1突變的非小細胞肺癌，更常出現在年輕、無吸煙史的女性中。

信息來源：

Mazières, J. et al.,J. Clin. Oncol. 33, 992–999 (2015).

Ps：好消息，2018年11月開始，克唑替尼等17種抗癌藥正式進入醫保，對於患者來說真是實實在在的優惠，可惜我沒有錦鯉體質，沒享受到此等福利。

服用靶向葯後，我也確實過上了正常人的生活，最開心的事就是又可以陪伴孩子。還順便拿起書本複習了GRE，殺G了一回，第一次Analytical Writing（GRE分析性寫作）拿到了4分 。

外表桀驁不羈，內心十足暖男的兒子

雖然我的病情暫時得到控制，我的情緒還是很不穩定，因為我覺得我和大多數人不一樣了。我的這個不可治癒的疾病就像一個缺陷。面對缺陷，我會自卑自憐。長時間自卑，導致缺陷放大，我沒有一天是不想到自己是個絕症患者的。如此惡性循環，我的每天都不快樂。帶著自卑，我也不敢靠近健康的人，幸福的人，完美的人。他們光芒閃耀，我內心的自卑、自憐、痛苦、掙扎被照的更加清楚了。

在我心情最不好的那段時間，我的幾個好朋友，每周來看我，我們一起說說笑笑，是他們給了我很多的愛去好好生活，直面癌症。Respect Yall！

再到後來的水滴籌，我的大學同學，高中同學，研究生同學，小學同學，美國的同學朋友，認識的不認識，都在幫我，給予太多太多的愛，太多感動人的留言，還有鼓勵我的話，有些意想不到的朋友，都在幫我。你們給我的愛，安慰我支持我，讓我堅信，如果我的病不可治癒，那麼我會靠自己打敗它。還沒來得及感謝大家，我就突發意外了。

2018年6月，我耐葯了，服用克唑替尼5個月。我的左手有時抖動不能控制，左邊臉也有面癱的感覺，而且這些癥狀越來越頻繁出現。CT顯示腦部出現新的病灶，一代葯宣告失效。通過其他途徑夠買的二代葯吃了之後也無效。主治醫生建議去伽馬刀醫院看看。

我們轉戰伽馬刀醫院，重新拍片，得到的結果是病灶太多，無法用伽馬刀切除，腫瘤已經腦膜轉移，唯一的方法是全腦放療。當醫生向我們解釋全腦放療必須剃光頭髮，可能影響認知，且不保證效果的時候，我又一次感覺我要死了。

出了醫院，我在醫院對面的餃子館裡和我老公，還有一個我們的好朋友，我實在忍不住流下眼淚。我羨慕所有人，羨慕窗外說說笑笑的行人，羨慕電瓶車騎的飛快外賣小哥，羨慕走來走去的餐館服務員，我羨慕他們的明天還有生命。

 3 

昏迷40小時

不知道誰拍的病床上的我腿很長

2018年6月底我的病情急速惡化，腦水腫，頭巨痛，每天都要去醫院急診吊甘露醇緩解顱內壓，從一天吊一次到一天兩次。老公很快行動去了咖瑪刀醫院，醫生看片後說：「你老婆腦子要是切開密密麻麻全是腫瘤。」此時還沒來得及安排住院手術。

2018年7月2日中午，我失去意識，被急救車送去華山醫院急診。當我再次醒來，已經是40小時以後。醒來時，我渾身大汗，告訴老公，我睡著了，做了好多好多夢，做得好累。

完全不知道自己躺了40小時

事實上，我在急診過道里的行軍床上昏迷了40小時。在我昏迷期間，腦子裡的腫瘤不斷在引發癲癇。醫生建議把我送進ICU，沒有人敢斷言我能不能醒過來。

我的老公一邊照顧著我，同時參照病友群里有過同樣癥狀的病友，想讓我吃第三代靶向葯（勞拉替尼）。一切聯繫好了，我爸火速趕往病友指定的地方拿上藥，再趕回送到華山醫院。我老公和他的好朋友，扒開我的嘴，按住我的手，喂下了葯。

40小時後，我被神葯救活了。事後我激動萬分，感謝我還活著，感謝我的家人通力合作，給了我生命。

癌症病人的家屬真的不容易，表面上沒什麼，但心中永遠有個痛，終日奔波於各大醫院不算，我老公每天在五六個病友群里學習，因為病友們走過的路可能是我即將走的路，更要心裡輔導玻璃心的我，但他們的心又有誰能關懷？

我真的很想感謝我的老公，在我生病的這件事情上，他展現了驚人的堅韌，積極和細心。面對每天要負面情緒爆發一次的玻璃心的我，每次都是超級耐心地有理有據地打消我心中的焦慮情緒。沒有他，我絕對不會走到那麼遠。我們夫妻，經歷了愛情，激情，親情之後，更多添了一份恩情。

睡了21天躺椅的救命恩人

華山醫院的過道不能久留，我很快脫離危險轉到了普陀中心醫院，意識清醒的第一晚，當我閉上眼睛的時候，眼前出現各種顏色向我撲來，有時也有很可怕的剪影。原來我的大腦在癲癇時瘋狂的收到刺激，這是後遺症。

隨後更多的後遺症開始困擾我的玻璃心，首先就是我無法坐起來，人稍稍一抬，就像電流流過，於是我躺了十幾天。有一天我坐起來了，還腦缺氧了。緊接著是挑戰站立和行走，肌肉無力很難站立，我竟學起了走路。最大的暴擊還是毀容般的用藥，短短几天，我滿臉痤瘡，全臉浮腫。雖然無法接受，但是活著已經是恩賜。

愈路小貼士

說起ROS1突變的治療，必須要提起另外一個肺癌鑽石突變——ALK突變。ALK和ROS1的激酶活性區域有70%的相似性，因此許多ALK的抑製劑都能被用做ROS1的治療。

ALK抑製劑，包括第一代克唑替尼，第二代艾樂替尼、色瑞替尼、Brigatinib、Ensartinib，以及第三代的勞拉替尼。

在這些ALK抑製劑中，克唑替尼、色瑞替尼、Brigatinib、勞拉替尼對ROS1突變效果都很不錯；

而艾樂替尼則對ROS1突變無效。

對於ROS1突變的轉移性非小細胞肺癌，克唑替尼、色瑞替尼都是標準一線療法。克唑替尼的有效率高達70~80%，平均無進展生存期為19.2個月[1]。

色瑞替尼對於ROS1突變的肺癌患者，有效率高達62%，包括使用克唑替尼耐葯的患者[2]。

如果患者對克唑替尼、色瑞替尼都產生了耐葯，美國NCCN指南推薦用勞拉替尼繼續治療，也就是作者使用的第三代靶向葯。

信息來源：

[1]Shaw, A.T., et al., N Engl J Med, 2014. 371(21): p. 1963-71.

[2]Lim, S.M., et al., J Clin Oncol, 2017. 35(23): p. 2613-2618

.

令我腫起來的德巴金，我要24小時掉著

隔壁床阿姨借我的協助走路的設備

 4 

不要怕，科學抗癌

一群可愛的人送我的向日葵

在這裡，我分享了作為一個年輕的癌症重症患者從得到診斷，經歷一次生死考驗，一年來五味雜陳的心理起伏。一開始的恐懼自憐自悲，都是因為對癌症不了解，讓很多舊觀點導致自己心理崩潰。

負面情緒對抗癌非常不利，而對待癌症科學的態度能消除大量的負面情緒。作為年輕的癌症患者，我們有責任讓大家建立科學對待癌症的意識，這樣就不會因為懼怕，讓自己的心態崩塌在身體之前。公眾號「菠蘿因子」組織了年輕癌症患者的溝通群，同時在科普癌症知識，消除恐慌。

近幾年，癌症治療有了靶向葯， 免疫治療藥物也幾乎和美國同步上市新葯。

我告訴自己 It『s the best time to get cancer。

我們有那麼多葯，慢慢來，一定可以成功。

 5 

吳彥祖給我加油

我：

嗨，Daniel，我是Kate，一個喜歡你超過10年的鐵粉。我今年29歲，不幸的是我患上了四期肺癌。如果你能回復這條消息，哪怕隻言片語，也會讓我歡欣鼓舞，振作精神，面對未來的抗癌之路！

吳彥祖：

挺住，保持堅強！

Daniel 吳彥祖回復我的私信給我的加油

上圖為吳彥祖本人沒錯！

這篇文章我還想分享給我的兒子Sam：

你喜歡超級英雄。這次媽媽終於成為了超人媽媽，因為我漸漸學會 Stay Strong—— 就是無論在何種情況下都要堅強，絕不認輸，絕不放棄。你懂事了應該會以我為驕傲吧，因為你喜歡的Super hero們也都是這樣的。

大多數人都想要活的久一點。但是對於我來說，生命的寬度在此刻更有意義。我很感恩在短短的三十年里經歷了人生的喜；也能走過人生的苦。這些經歷都豐富了我人生的寬度。英語里有個俚語「a blessing in disguise」 ，可以譯作——因禍得福。這次生病，我感受到特別多的愛，沒有你們的愛，我不可能做到像現在一樣堅強。

最後，我想說我想了很久猶豫要不要真的要扒開傷疤給大家看，我也害怕別人會怎麼看待我。

但是，我決定坦然面對自己的疾病，因為看到傷疤的同時，你也會看到我的勇敢。

僅以此文獻給抗癌一周年的我和我的家人

及所有支持我愛我的人

_________

上期文章

《環球人物》專訪| 我想傳播天生質疑的科學精神

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！