她的慈善，做著做著就做不下去了，卻說是國家的進步

陶斯亮，北京愛爾公益基金會創會會長，從事慈善事業27年，先後發起「智力工程」、東鄉助學行動、「世界從此歡聲笑語」中國項目，「向日葵計劃」等多個慈善項目。

2018年度公益人物

陶斯亮

慈善是一種優雅的生活方式

本刊記者/賀斌

本文首發於總第882期《中國新聞周刊》

獲獎理由——

僅在過去的一年時間裡，她所領導的公益機構就義診篩查了上千名腦癱患兒，累計救助近400名腦癱患者。早在上世紀90年代，當市場經濟正紅火的時候，她就將關注的目光鎖定在市場經濟大潮中被忽略的弱勢群體。扶貧助學，救治殘障，近30年以來她的公益腳步從未停歇。她說，要做「小而美」的慈善，小即是低調不張揚，不求關注；美則是多結善果，達濟天下。

頒獎典禮正是寒冬季節，陶斯亮一襲深藍色西裝套裙，特意別了一枚精緻的胸針。在拍照前，她抹了點口紅，「顯得自然一些」。然後從女兒陶冶手上接過一條米白色絲巾，掖在領口。

自從2012年與美國斯達克聽力基金會合作以來，陶斯亮越來越國際化，無論是形態禮儀，還是思維方式——通過與國外慈善機構和慈善家合作，她對於慈善的理解更加深刻，更加開闊，也更加務實。

從最開始「賣桌子」，找「紅二代」的老哥老姐們站台募款，到現在一年比一年成熟的「愛爾公益慈善之夜」，陶斯亮憑著醫者的仁心和專業，將慈善做成了持之以恆的事業。

「和國外那些大企業家、大慈善家不同，我既沒有錢，也沒有權，就是懷著一顆做公益的心，量力而行，做一些拾遺補缺的事情，沒想到回頭一看，聚沙成塔，居然也幹了這麼多的事情。」陶斯亮感慨地說。

12月3日，在接受《中國新聞周刊》採訪之前，愛爾公益基金會剛和美國歐幾里德系統公司簽訂了「愛之光——視覺關愛公益項目」的戰略合作協議，該項目致力於青少年視力篩查和近視防控。

慈善先行

27年來，陶斯亮先後任職過三個基金會，開展了多項公益慈善項目，但「做著做著就做不下去了」。

1991年，陶斯亮加入中國醫學基金會，兼會長。雖是兼職，用陶斯亮的話說，相當於「一條腿邁入慈善」。一個偶然的因素，她接觸到第一個慈善項目「智力工程」。

當時，面臨解散的河北承德地病辦向中國醫學基金會求救，通過他們，陶斯亮了解到碘缺乏症患者（IDD）這樣一個數量龐大的邊緣群體。數據顯示，上世紀90年代，中國有7.2億人生活在缺碘地區，在這些地區有700萬地方甲狀腺腫（俗稱大脖子病），20萬克汀病（IDD最重型），10歲以下智障兒童有539萬人。

造成碘缺乏的原因是私鹽泛濫，私鹽中沒有添加碘，價格低廉，卻導致數百萬兒童智商低下，或者受智商低下的威脅。「一生只需要一小勺碘，可就是缺乏這麼一點點微量元素，後果卻這麼嚴重。」時隔二十多年，陶斯亮回憶起當時的情景，依然流露出惋惜的神情。

實際上，從中央層面，政府一直關注著碘缺乏病防治工作。1991年3月，時任國務院總理的李鵬代表中國政府在《兒童生存、保護和發展世界宣言》和《執行90年代兒童生存、保護和發展世界宣言行動計劃》上簽字，承諾到2000年中國基本實現消除碘缺乏病目標。

然而，當時各地以經濟建設為重心，大興土木、招商引資成為地方政府的主要工作，對民生問題關注度不夠。

「我就想，中央政府都作出承諾了，可地方上如果連個地病辦都保不住，碘缺乏病問題就更沒有一個職能部門來管了。」本著這樣的想法，1993年，中國醫學基金會開展了「智力工程」，首先是保住了地病辦這樣一個機構，促使地方政府關注碘缺乏病問題。

一年後，國務院頒布了《食鹽加碘消除碘缺乏危害管理條例》（163號令），確定對消除碘缺乏危害採取長期供應加碘食鹽為主的綜合防治措施；1996年，國務院頒布了《食鹽專營辦法》，對食鹽生產、銷售實行專營管理，將碘缺乏病防治工作納入法制化管理。

實際上，163號令出台後，「智力工程」就中止了，但中國醫學基金會還是繼續做了一段時間的補救性工作，給0?2歲的兒童喂碘油丸，以補救在母體中就缺乏的碘，直到1996年才完全退出。

2000年，在中國市長協會擔任專職副秘書長的陶斯亮來到甘肅東鄉族自治縣，被當地嚴重缺水的貧困面貌，以及大量兒童輟學的情景所觸動，於是聯合協會的女市長們發起東鄉助學行動，每年請一些女市長、知名人士、企業家去東鄉看望孩子，並資助他們上學。2006年，國家普及九年義務教育，東鄉助學行動逐漸退出。

2005年，陶斯亮出任中國聽力醫學發展基金會（簡稱「聽基會」）理事長，在聽基會發起「女市長愛爾慈善基金」，「爾就是你，就是愛你，不僅僅是對耳朵，而是一個泛慈善概念。」陶斯亮介紹說。

2009年，在女市長愛爾慈善基金成立儀式上，陶斯亮向時任上海市委書記俞正聲介紹，如果在6歲以前就能得到安配助聽器，聾啞兒童是完全可以回歸到正常生活的。當時中國這樣的兒童有80萬，而一個助聽器只要8000多元。

俞正聲隨後向時任國務院副總理的回良玉建議，由政府出面將6歲以前的聾啞兒童救助管起來，引起國務院的重視，不久就撥了4億元，專項用於聾啞兒童救助。如此一來，聾啞兒童從出生就被政府包干救助。於是陶斯亮從此將聽力救助的工作重心轉到老人上。

「每當我們一項慈善活動的終止，就意味著國家的一個進步。」在今年8月27日，第五屆海峽兩岸暨港澳地區慈善論壇的演講中，陶斯亮將愛爾基金定位為「拾遺補缺」，「凡政府一時顧不上的，我們就先行幹起來。教育和醫療本是政府應盡之責，如今政府重視了，措施跟上了，我們感到非常高興。」

做「小而美」的慈善

在從事慈善事業之初，陶斯亮並沒有真正為錢發愁過，「紅二代」的身份，以及在中央統戰部六局擔任局長和在中國市長協會任職的經歷，為她在政界、學界積攢了大量的人脈。此前的慈善活動多是做力所能及的資源整合與組織動員工作，並不需要過多的資金投入。

可是到聽基會的時候，陶斯亮首次面臨「無米下炊」的窘境，開始試著用慈善晚宴的方式募捐，一桌飯菜認捐1000元，第一次公開募捐就籌集了7萬?8萬元捐款。但是，對於數量龐大的聾啞人士而言，這些捐款只是杯水車薪。

後來，陶斯亮找到美國斯達克聽力技術公司，用誠意打動了公司創始人奧斯汀，並簽訂了10年合約，所有助聽器和服務都由斯達克無償捐贈和提供，組織動員工作則由各地殘聯包干，解決了項目的資金困境。

2016年，《慈善法》頒布，為了專業化運作和管理公益慈善項目，中國市長協會決定將「女市長愛爾慈善基金」升級為獨立的慈善法人機構，以助殘、助學與扶貧為主要內容。同年3月，北京愛爾公益基金會正式掛牌成立，除了延續和斯達克公司合作的「世界從此歡聲笑語－中國項目」外，基金會還設立了腦癱兒童救助的「向日葵計劃」，以及五個助學項目——愛爾圓夢、愛爾育才、愛爾美育、愛爾圖書角和蘇萍獎學金。

陶斯亮很清楚，愛爾公益的捐款有限，不可能照顧到所有的腦癱患兒，只能做「小而美」的項目。經過精心策劃，他們最終選擇在新疆和西藏開展項目。「腦癱的病因主要是在生產過程中，由於產程過長缺氧，或臍帶繞頸所致。西藏和新疆都是醫療條件較為落後的地區，加上人口分散，很多產婦都選擇在家生產，大大增加了腦癱患兒的幾率。」陶斯亮說。

即便如此，當看到那些西藏、新疆的老鄉，帶著孩子從偏遠地方趕來，卻只有1／3不到的患兒能夠獲得救助時，陶斯亮備感失落。「雖然我們用心地策劃，但實際上能幫到的孩子，能幫到的家庭依然是少數，感到原來我們的能力這麼有限，心裡頭就??」陶斯亮頓了頓，調整了一下情緒，「但手術必須要有嚴格的指征，這是醫生基於工作經驗和職業操守作出的專業判斷，也是對孩子和家長負責任的做法。」

但看到那些經過手術康復的孩子後，陶斯亮又對這項工作充滿了希望。去年應邀參加愛爾慈善之夜的第一批康復後的腦癱患兒，第二天到天安門廣場參觀。來自西藏昌都的6歲患兒擁措和德森在廣場上舉著小紅旗歡快地奔跑，他們的媽媽則跟在後面不斷提醒「慢一點，慢一點！」

陶斯亮的女兒、「愛爾向日葵計劃」項目負責人陶冶用手機記錄下這段視頻。「看一次感動一次，這鏡頭讓我們特有成就感，覺得我們做的事情，對一位母親而言，是希望，是苦盡甘來的盼頭，也特別被孩子們那種拚命掙扎、破土而生的頑強生命力感動。」陶冶說。

在愛爾，救助的項目分為兩類，助殘和助學，前者是授人以魚，後者是授人以漁。在陶斯亮看來，如果能授人以漁當然是最好的，但是往往慈善就是授人以魚。從精準扶貧的角度，如果沒人關注這些腦癱患兒，可能他們的父母永遠無法解脫出來，無法擺脫貧困，永遠得靠國家救濟。「所以具體情況具體對待，有多大能力就干多少事情，我們無法包打天下。」

值得欣慰的是，目前西藏已出台政策，產婦到醫院生產，不僅費用全免，還要獎勵1000元。因此，陶斯亮樂觀地預計，有了政府的重視，未來在西藏和新疆，腦癱患兒的數量會大大減少，也許不需5年，「向日葵計劃」就能提前結束。

下一步，陶斯亮希望引進自閉症兒童救助項目，借鑒天津一個民營機構所採取的融合教育方式，將自閉症兒童送到幼兒園，同正常孩子一起學習、玩耍；同時，讓自閉症的老師跟班照料，通過心理重建的模式，讓自閉症兒童獲得康復。「如果自閉症兒童得不到及時治療，長期拒絕與人交流，慢慢就會影響智力，對於一個家庭而言，這將是毀滅性的打擊。這個項目不需要太多的投入，我們希望找到這個模式並加以推廣。」

在陶斯亮看來，一個項目之所以能成為慈善項目，首先得本著一顆純粹的公益心，不能打著慈善的旗號而干盈利的事情。同時，還要廣泛宣傳動員，得到社會的關注和支持。這些年，愛爾公益開始在地鐵投放廣告，陶斯亮也開始面對媒體，推廣愛爾的慈善項目。在陶斯亮看來，慈善公益最終還是應該形成社會性，否則光自己封閉地搞公益，最後一定是事倍功半。

慈善不是單打獨鬥

在中央統戰部和中國市長協會工作的經歷，使得陶斯亮和愛爾公益從一開始就和政府有著千絲萬縷的聯繫，用陶斯亮的話說，「這是愛爾的優勢，也是愛爾的幸運」。但她同時表示，愛爾的模式不適合所有的民間慈善機構，「很多民間慈善機構未必就沒有優勢和實力，八仙過海，各顯神通。」

從事慈善事業多年，陶斯亮看到了殘聯的發展，各地都蓋起了康復大樓，也將腦癱兒童納入了他們的康復治療中，而且政府也越來越向民生傾斜。今年10月1日起，中國建立「殘疾兒童康復救助制度」，由各地政府掏錢，做到「應救盡救」，這其中也包括腦癱兒。「腦癱孩子的春天來了。」

進入到腦癱救助領域，陶斯亮發現了很多志同道合的民營慈善機構和醫院，這讓她感到欣慰，也讓她對愛爾公益有了新的定位。她希望將愛爾公益做成一個平台，讓所有的要素在這個平台上集聚。有真金白銀捐款的企業家，有技術精湛的醫生，還要有政府的介入，幫助找到需要救助的病人。「將這些要素集合起來，才能夠做成這件事情。慈善絕不是單打獨鬥就能幹的！」

這些年來，愛爾公益在腦癱救助和聽力救助兩個項目上，開始尋求和紅十字會等慈善機構的合作。「在國外，慈善應該是民間機構做的，但在中國，幾個大的慈善機構都屬於政府部門，由政府管理，還有財政撥款，某種程度上代表政府。」陶斯亮表示，這些官方慈善機構的優勢在於募款，但很難深入下去做一個個具體的項目，否則涉及面太廣，效果也不理想。而募款卻是民間慈善機構的短板，受到諸多限制，甚至在機構名稱上就已經做了限定，比如抬頭為北京的慈善機構就只能在北京募款，抬頭為廣州的慈善機構只能在廣州募款。

「所以最理想的方式是通過政府購買服務，他們出錢，讓我們這樣專業的民間慈善機構來具體操作。」陶斯亮說，但政府只能作為一個重要的合作夥伴，作為一個獨立的慈善機構，做什麼項目，在哪裡做，不能完全由政府來限定，必須有自己的計劃，自己的想法，還要有自己的生存能力和發展能力，要壯大自己，實現多元化發展。

對於目前的互聯網募捐，陶斯亮也開始探索和嘗試，不久前和騰訊公益聯合開展了九九公益活動，短短數日就募得數十萬元資金。「網路捐款不會是我們慈善機構的主要方式，但可以成為公民責任的表達方式。從目前來看，普及性還不夠。」陶斯亮今年在網上共捐了1萬多元，前不久收到一則簡訊，稱她超過了99％的捐贈者，「我才捐了1萬多就算捐得很多了，網路捐贈的效果可想而知。」

打開愛爾公益的官網，立刻能看到一句話：「慈善是一種優雅的生活方式！」對此，陶斯亮解釋道，「因為你做慈善，可能內心深處就有盞燈，你就會比較美好；因為做了一些幫助別人的事，你會覺得快樂，心裡會很充實。這就是一種生活狀態。」

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