當前位置:
首頁 > 天下 > 你願意自己的孩子跟自閉症患者同桌嗎?

你願意自己的孩子跟自閉症患者同桌嗎?

撰文/尼德羅

2018年12月25日上午,廣州市南沙區一名32歲女性和一名7歲男童在某小區住宅內死亡。12月26日,廣州南沙公安分局政工辦工作人員向媒體表示,兩名死者系母子關係,母親譚某懷孕三個月,與其讀幼兒園的兒子洋洋(化名)在家中死亡。經警方現場勘驗和法醫初步檢驗,死者被排除他殺可能,符合一氧化碳中毒致死特徵。

懷有身孕的譚某選擇的是自殺。她提前買了木炭,鎖上門後還用膠帶封住門的縫隙,再點燃木炭,最後讓自己和兒子在睡夢中離開人世。譚某留給了丈夫一封遺書。儘管丈夫並沒有公布遺書的內容,但據他透露,洋洋十幾天前在幼兒園打了另一個孩子,洋洋的母親在家長群與其他家長溝通時,告知大家洋洋患有自閉症,結果被多位家長群起攻之,更有要求洋洋退學的聲音。


無法迴避的現實之問

前日午餐的時候,我問妻子:「你願意我們的孩子以後跟自閉症孩子同桌嗎?」實際上,這也是我想問自己的,以及我身邊有孩子的朋友的一個問題。妻子並沒有給出一個明確的答覆,她認為要看具體情況來定。

的確,對於這個問題,我們很難去做一個簡單的判斷,肯定或者否定,都需要結合不同的情境來定。不過,回答這個問題的必要性卻在變得越來越迫切,原因就在於患自閉症的孩子,正在飛速增長。

1995年,中國兒童的自閉症發病率為0.2%,到了2009年,這一數字已經高達0.9%。也就是說,24年前,500個中國兒童中才有一個自閉症孩子,而到了10年前,110個中國兒童里就有一個是自閉症。普通小學一個班級的規模是40人,這意味著平均不到3個班級中,就會有1個孩子是自閉症。

來自美國的數據,則可能會令我們更泄氣。2014年,美國有11個監測點的數據顯示,8歲兒童的自閉症患病率已經上升到了1.7%,也就是59個孩子中就有一個是自閉症。過去幾十年,美國兒童的自閉症發病率漲了數倍,並且這一趨勢沒有趨緩的跡象。

1996年至2007,每1000名兒童自閉症病例的報告在美國急劇增長。

更為糟糕的是,至今為止,科學家都還沒有能夠搞清楚人類患有自閉症的原因所在。面對自閉症患者,我們並沒有一種簡單有效、徹底治癒的方案。不過,在現有的治療、矯正方案中,主流意見都認為,讓孩子進入一個更加友好的環境中,可以更好地幫助他「正常化」、「社會化」。

1994年,聯合國教科文組織發布了《薩拉曼宣言》(The Salamanca Statement),提出「融合教育」的主張。宣言認為:

每個兒童都有受教育的基本權利,必須獲得可達到的並保持可接受的學習水平之機會;   每個兒童都有其獨特的特性、興趣、能力和學習需要;

教育制度的設計和教育計劃的實施應該考慮到這些特性和需要的廣泛差異;

有特殊教育需要的兒童必須有機會進入普通學校,而這些學校應以一種能滿足其特殊需要的兒童中心教育學思想接納他們;

以全納性為導向的普通學校是反對歧視態度,創造受人歡迎的社區,建立全納性社會以及實現全民教育的最有效途徑;

此外,普通學校應向絕大多數兒童提供一種有效的教育,提高整個教育系統的效率並最終提高其成本效益。

除了提出目標和理念,宣言還呼籲成員國政府改進教育制度,撥出專門款項,發展示範性方案,鼓勵國家間交流,系統展開師資培養等等。2年後,英國將融合教育納入教育政策並開始執行。2017年1月11日,中國也通過了《殘疾人教育條例(修訂草案)》,提出「推廣融合教育,保障殘疾人進入普通幼兒園、學校接受教育」。

自閉症可能影響大腦杏仁核、小腦和許多其他區域。(圖片來自維基百科)

考慮到我居住在廣州,所以我特意查詢了廣州市教育局出台的相關政策。2018年,廣州市教育局頒布了《廣州市第二期特殊教育提升計劃 (2018—2020年)》, 提出要「大力推進融合教育」。特別值得一提的是,在經濟上對接收智力殘疾、孤獨症、腦癱及多重殘疾的學生,按不低於普通學生生均公用經費標準10倍撥付經費。

按照教育部的規定,東部地區小學生均撥款為650元/人/年,那麼10倍的經費就是6500元/人/年。為此,我特意問了一位知情人士,他回復的確有補助,但遠沒有這麼多。

也許財政補助還在落實之中,作為一般民眾,我們不該太著急。但是,不管專項補助什麼時候落實,自閉症的孩子終歸要上學的,他們中很大一部分將會進入普通學校。值得一提的是,私立學校還有挑生源的資格,而公立學校——不管周邊的學區房價格多高——是不能挑生源的。

所以,問題就變成了:即便你買了高價學位房,你的孩子也可能會跟自閉症孩子坐同桌。如果是這樣,你會願意嗎?


泛濫的道德判斷

絕大多數家長的答案都是可以預料的,那就是「不願意」。並且,大多數家長處理自己孩子班裡有自閉症孩子的做法,就是用群體抗議的方式向學校施壓,向家長示威。不要說學校,在深圳寶安區,15個自閉症孩子的家庭在住進公租房之後,也遭到了業主拉橫幅的抗議。由此可見,家長對自閉症的恐慌是多麼的嚴重。

自閉症的準確說法是自閉症譜系障礙。也就是說,自閉症其實分很多種,有的嚴重一些,有的癥狀較輕,有的會有一些暴力行為,有的你根本看不出來,並且在不同情境、不同溝通方式下,自閉症孩子的表現會有很大差別。因此,要分清楚一個自閉症患兒到底是什麼類型、處於什麼狀況,別說一般的家長,就算是當班的老師,可能也是一頭霧水。

不斷重複堆疊或排序東西,可能與自閉症有關。(圖片來自維基百科)

大部分家長聽說自閉症,往往從某個孩子受欺負開始的。伴隨著人云亦云,自閉症的孩子也很容易被「貼標籤」,這恰恰也是各種悲劇的起點。由於很多家長並不明白自閉症是怎麼一回事,即使知道這是一種精神類疾病,也會不自覺地把孩子的情緒失控、擾亂課堂秩序和與他人的衝突認定是孩子的「道德問題」。

一旦孩子的行為障礙變成道德問題,這個孩子就意味著沒有「家教」,家長的角色就會變得很尷尬。在廣州南沙譚某自殺這起事件中,當洋洋的母親遭到家長責問的時候,一開始就是帶著道德批判的色彩,認為是缺乏父母管教才導致孩子頻繁打人的。

而當譚某在家長群透露自己的孩子患有自閉症時,更大的「標籤」飛了過來,不少家長認為這是不治之症,一定會長期影響自己孩子的學習和健康,只有讓這個孩子消失,才能確保自己的孩子的成長環境不受影響。

我曾問過一位自閉症孩子的母親,比較激動的家長有什麼特徵。她的回答令我有點驚訝,「家裡有兩個以上孩子的家長一般看得比較開,如果是只有一個孩子,那麼家長就比較容易擔心」。過去幾十年,獨生子女政策對社會的塑造遠遠不止我們所看見的地方,在很多看不見的地方,例如對「特殊兒童」的看法,也在潛移默化地發生變化。

這種變化概括起來說就是「狹隘」。如今,很多父母本身就是獨生子女,加上又只生了一個孩子,所以他們天然會認為孩子就是一個樣子的。加上社會競爭越來越激烈,孩子的價值正在被無限放大,任何有關孩子受到傷害的行為,都會令他們感到無比恐慌、憤怒,並喪失理智。

我無意於一味指責這樣的家長——儘管他們的歇斯底里有時候看起來令人不可思議,更不會像某些網民那樣,將要求洋洋退學的家長們視為「殺人兇手」。相反,我認為這些家長的表現在一定程度上是「合情合理」的,他們排擠洋洋和他父母的主要原因是無知,以及公共部門和幼兒園方面未能承擔一定責任而導致的。


悲劇是如何醞釀的

客觀來看,洋洋的母親譚某自殺,只能說跟洋洋在幼兒園被排擠,以及自己在家長群被攻擊有關係,但我們不能說其他家長的態度直接導致了她的死亡。在家長攻擊和當事人自殺之間,一定還存在著漫長的過渡地帶。

在我看來,在這起悲劇中,洋洋的母親在承受巨大壓力的同時,缺乏救濟渠道是關鍵所在。

洋洋所在幼兒園的園長否認自己知道洋洋是自閉症患者,這與洋洋父親的說法存在矛盾。而不管園長是否知道洋洋的癥狀,但幼兒園方面都缺乏融合教育方面的知識,在洋洋父母和其他家長發生言語衝突的時候,園方沒有起到協調的作用。有效的協調可以成為自閉症孩子父母的救命稻草。

不過,「融合教育」對於很多校長、老師來說都是一個新東西,別說具體操作,連概念的內涵恐怕也說不全。以廣州市為例,到2020年,全市計劃建立融合教育實驗幼兒園20所。這一數量,差不多是廣州市幼兒園總數的1/100。而即使是這20所實驗幼兒園,畢竟辦學年限短,要真正應付各類特殊孩子,恐怕也是一個棘手的過程。

所以,對於洋洋的父母來說,幼兒園是指望不上了,上面的教育局更是不敢奢望。至於其他的社會組織,雖然不能說沒有,但所起的作用也是杯水車薪。對存在語言和社交障礙的洋洋來說,唯一能夠給他幫助的只有他的家庭。這一點,和中國幾乎所有的自閉症孩子是一樣的。如果自閉症孩子所在的家庭十分貧困,那麼孩子可能會被丟棄,或者被長期拘禁。只有父母的認知能力和經濟能力達到一定程度,才有可能帶著孩子去矯正,去學校上學。從這一點來看,洋洋生前的境況,已經不是最糟的。

自閉症的治療和矯正費用極高,不管在大型醫院還是商業機構,一個月花費上萬都很正常,而持續一兩年也毫不稀奇。更重要的是,作為父母,必須有一方停止工作,全職陪伴他(她)的治療過程。家庭損失一個勞動力,少了一份收入不說,還增加了大筆的治療開支。此外,治療了數年,家長還可能看不到孩子顯著的改善。正如洋洋父親所說的,洋洋經過幾年的治療已經有了好轉,醫生認為他可以上普通學校,但最終的實際情況卻還是不能如人意。

所以,從某種意義上來說,促使譚某做出自殺行為的原因並不僅僅是家長的排擠,也有長期治療之後效果不佳帶來的重創。譚某和丈夫原本希望將孩子送入廣州番禺培智學校就讀一年級,這是一所全寄宿特殊教育學校,能夠較好滿足他們的需求。不過,因為「學位」原因,他們最終與這所學校失之交臂,不得以在南沙選擇普通幼兒園。遺憾的是,這所幼兒園和其他幼兒園類似,都沒有做好接納洋洋的準備。

普通學校如果沒能做好接納自閉症孩子的準備,之前完成的治療成果也很容易灰飛煙滅。因為沒有相應的理念,制度安排和師資援助,自閉症孩子就相當於在「裸奔」。在學校里,自閉症的孩子會被其他孩子有意無意地「挑逗」。普通孩子眼中的「玩鬧」,可能會引發自閉症孩子的躁動;自閉症孩子眼中的友好行為,可能就是其他孩子眼中的暴力舉動。

對於洋洋一家來說,孩子轉到一個毫無準備的幼兒園,意味著悲劇已經在醞釀中。


融合教育是化學反應

對於自閉症孩子來說,入讀普通學校的主要風險在於無法「融入」。所謂「融合教育」,意指將所有孩子融合在一起培養,而不是分一般和特殊。但就像前面說的,要實現真正的融合,學校做好準備非常關鍵。

首先,園長或校長需要從理論和實踐上,充分認識到「進入普通學校」不僅是特殊孩子的權利,也是所有正常孩子重新認識世界、認識他人和認識自我的一個絕佳契機。園長和校長需要把這種理念傳遞給所有的老師,並以講座、培訓和研討會的方式來幫助所有老師理解「融合教育」。當然,對於承擔管教任務的班主任,也應該給予一定的補助。

其次,每所學校都必須有專職的特殊教育老師。雖然融合教育推崇特殊孩子進入普通班級隨班就讀,但在平時,也需要特教老師給予孩子們一些指導和矯正。考慮到一些學校特殊孩子很少,那麼完全可以設置某個片區幾所學校合用一個老師的制度。這一點,顯然是地方教育局的責任範疇。

最後,學校應該創造條件讓家長進入學校的日常運作中來。一些癥狀較重的自閉症孩子,學校應該根據實際情況要求家長進行陪讀。家長的陪讀實際上是一個逐漸融入學校,同時逐漸放手孩子的過程。在這過程,可以讓自閉症孩子的家長更好地熟悉同學、老師,也幫助孩子更好地處理生活中的衝突。對於其他家長來說,自閉症孩子有了父母陪讀,他們也會更加放心。

自閉症關懷絲帶

有必要指出的是,內心充滿「競爭意識」的家長往往會更擔心,自己孩子的班裡多了一個自閉症孩子,肯定會影響孩子的學習進度。

這種影響被認為有兩方面,一方面是自閉症孩子經常性擾亂老師的課堂,我曾聽過一位老師分享自己班裡有自閉症孩子的經歷,開學一個月,的確存在學習進度落下的現象;另一方面是老師將過多精力放在自閉症孩子身上,以致於其他孩子得到的關注不夠。

從表面上來看,這兩種擔心都是有理由的。因為如果按照物理規則來分配,孩子就是被影響了。但是,一個甚至兩三個自閉症的孩子進入普通班,帶來的並不是物理反應,而是化學反應。作為老師,他們可能會在早期遇到一些麻煩,但只要理順了學校、患者家長和其他家長的關係,他們會發現班級的氣氛會發生驚人的變化。

來自台灣、美國以及我身邊的學校案例都表明,長遠來看,融合教育並不會導致班級成績下滑,但一定會帶給自閉症孩子更多的自信,也會帶給整個班級更包容的氣氛,帶給普通孩子更多的同理心和合作能力。

在強調素質教育、同理心教育、反思性教育的今天,融合教育其實是非常好的一種方式。雖然融合教育非常考驗政府、學校、老師和家長的投入,但這個互動的過程恰恰是重建家庭、社會、學校之間社會網路的過程,在這張網路上,老師、學生和家長之間的信任會更多,合作會更多,對他人的包容度也會更多。

一名患有自閉症的小男孩有條不紊地將他的鴨子玩具排列成一排。(圖片來自維基百科)


稀缺的學校樣本

講到這裡,回到一開始的問題:你願意自己的孩子跟自閉症患者同桌嗎?我想很多人的答案還是否定的。因為能夠做好融合教育的學校真的太稀缺了,在我們的身邊,真的有這樣的學校嗎?也因為這樣的學校太少,為了避免自己的孩子跟自閉症孩子同桌,有人可能會給孩子選擇私立學校。的確,不同於公立學校,私立學校是可以主動篩選學生的。

選擇私立學校的確不失為一種策略。不過,我想說的是,在我接觸的學校當中,融合教育做得最好的反而是一所私立學校。事實上,我在上文所提到的幾個實操做法,全部都來自於這所學校。

這所學校規模不大,學生人數為1200個,但目前跟隨普通班在讀的自閉症孩子有8個。同時,從3年前開始,每一個申請這所學校的家長都會在申請書上看到一個問題:你是怎麼看待自閉症孩子的?你願意自己孩子跟自閉症患者同桌嗎?

如果你的答案是否定的,那麼這意味著即使你的其他問題回答得都很好,你的孩子也還是無法進入這所學校就讀。值得一提的是,由於在融合教育上先行一步,學生的綜合素養高已經在廣州教育圈內小有名氣,以致於每年的入學申請者都超過了實際錄取者的四五倍。

我並不想假設洋洋當初就讀這所學校,結果如何如何。這已經沒有任何意義,更何況沒有一所學校是包治百病的,每個人的背後都有一段特殊的經歷和需求。

我想說的是,公立學校在推進融合教育時,其實存在更大的政策便利和政府支持。但在廣州這樣一座實際管理人口超過2000萬的大城市,公立學校在融合教育方面的建設進展卻很難如人意。當然,這一評判也完全適用於中國任何一個城市。某種程度上,讓一所私立學校充當「融合教育」的範本,這是一個時代的遺憾,也是悲劇誕生的起源。

show

版權聲明

本文系騰訊《大家》獨家稿件,未經授權,不得轉載,否則將追究法律責任。

文章內容純屬作者個人觀點,不代表平台觀點。

關注《大家》微信ipress,每日閱讀精選文章。

喜歡這篇文章嗎?立刻分享出去讓更多人知道吧!

本站內容充實豐富,博大精深,小編精選每日熱門資訊,隨時更新,點擊「搶先收到最新資訊」瀏覽吧!


請您繼續閱讀更多來自 騰訊大家 的精彩文章:

至今仍在西班牙遊盪的鬼魂

TAG:騰訊大家 |