烏雲之後有晴天

大J的話

很喜歡今天文章的標題，讓我想起了英語中的一句諺語：Every cloud has a silver lining（每片烏雲周圍都有光亮的銀邊）。有時生活就像烏雲，即使暫時被遮蔽，我們也總能在烏雲周圍找到几絲銀邊，那是穿透眼前密布烏雲的光。

今天分享的是一位異常艱難的寶媽懷孕生子的故事，她的雙胞胎寶寶是30周早產，如今已經4歲多了，活潑健康。很多人都非常熟悉我和小D的故事了，但也正是經歷過，我明白分享這些故事是需要勇氣的。時至今日，我說起時還總會哽咽。

儘管會痛，我們還是選擇分享，因為我們知道，這些故事可以給予正在經歷中的早產家庭力量，曾經生活給予我們的烏雲，也許現在可以變成穿透其他人生活的光。

這就是《掌欣早產兒公益》的第一個項目」加油早產兒「（點擊下方圖片即可進入），裡面記錄著每一個奮鬥著的早來天使的故事。在此，我想向掌欣公益的所有志願者們，深深鞠躬感謝。

曾經有人問過我，為什麼要做公益？我說，我就是純粹地想做一些事情，當年別人對我們所做的小舉動卻成為了我們生命的一線生機。那麼如今，我希望我可以和大家一起，每一個人盡自己所能去做一些改變和推動，即使再小都是有價值的。

我有個小小請求，如果你家也是長大後的早產寶寶，我希望可以在這個小程序里分享你們的故事（當然是在你們準備好的情況下）。如果你並沒有準備好，或者你是個足月孩子的父母，那麼我請大家可以轉發，或者是在文末點個「好看」。

每一個人的舉手之勞，都可以讓這份力量傳遞，讓更多「孤島」被看到，謝謝大家！

點擊下方圖片即可進入小程序

（裡面已經有不少故事了，進入後會有幾秒載入時間，並非「空空如也」

文：大寶小貝媽媽

我的雙胞胎女兒已經4歲5個月了，讀著幼兒園中班，像所有這個年齡段的孩子一樣，活潑調皮，腦海里充滿了奇奇怪怪的問題和想法。

今天早晨大寶的鞋子小了，我說那媽媽就把它送給她小朋友吧。她立刻說，不要，留下來，我以後生寶寶還可以用。又有一次，我摟著小寶說，媽媽愛你，有你在媽媽覺得很幸福。她立馬說，愛我還天天罵我。諸如此類的對話，時常讓人哭笑不得，又備感欣慰。

這些幸福的每分每秒，在4年前的夏天，我是無法想像的，那時候，我唯一的願望就是希望她們將來生活能自理，不拖累社會，不被世界拋棄。因為，她們是早到的天使。

我記得很久以前，就有朋友說過，把她們的故事記錄下來，可以分享給更多的人，讓她們從中得到力量，看到希望。那時候沒有動筆，是覺得未來不確定，對於不確定的事情我總是心存悲觀。而今一路走來，就像我很喜歡的一部電影，烏雲背後的幸福線，有些幸福總會撥雲見日來到你的身邊。

1

艱難的懷孕

說到我的孕育史，只能用兩個形容，折騰。

剛結婚的前幾年，總想著二人世界，甚至想著丁克。後來，身邊的朋友都陸續有了孩子，有著我體會不到的快樂。看著病房裡的五保戶，沒有子女，離去時連個送別的人都沒有，似乎在這個世界沒有留下痕迹。想法也就改變了，渴望有個孩子，有個世界上與我血脈相連的小傢伙，分享我的一切。

於是，我們開始了漫長而浩蕩的造人運動。

2010年因宮外孕，住院50天。2011年8月開始，加入人工造人隊伍，3次造人失敗。

2013年7月，我最尊敬的一位老主任說，要不再試最後一次，你去南京鼓樓試試。我問老公，還去不去？老公說隨便你，你想去我們就去，不想，兩個人生活也很好，我們就吃喝玩樂到老。或者，你想要領養一個，也可以。

8月，我們決定做最後一次嘗試。

11月中旬的某個周末，我突然覺得身體極度不適，感覺自己快要死了。

到醫院檢查發現，我是患上了卵巢過度刺激綜合征，這是人工造人的併發症。

那時，腹圍見天長，隔兩天就要經後穹窿穿刺放腹水，每次都能放到4000ml。有一次，給我放腹水的醫生問，你試紙測了沒？我搖搖頭，沒有。

「回去測測看，這麼厲害的卵巢刺激通常都是懷上了」。

第二天早晨，試紙一測，妥妥的中隊長。

然而我還沒高興多久，下午肚子又開始漲了，醫生建議住院。

住院第三天還是第四天，去做B超，第一次看見兩個長茄子躺在自己肚子里。拿單子給老公看，他也樂了，喲，兩個茄子，哈哈哈。

02

早到的寶貝

自此開始了保胎生涯，從4個月左右假性宮縮不斷，後來同事給開了沙丁胺醇抑制宮縮。宮縮是少了，但自己吃得心神不寧。做醫生的鬼毛病導致我去搜索文獻，了解服用沙丁胺醇對於胎兒是否有影響，而文獻提示可能會導致胎兒動脈導管早閉，嚇得我吃吃停停。

孕5月，產檢發現血糖高，診斷為妊娠期糖尿病。再一搜文獻，可能導致胎兒早產，宮內發育遲滯。於是買了個秤，餐餐飲食稱重，食物GI值爛熟於心，每日5次指血糖檢測，手指都快紮成蜂窩了……長此以往，血糖是控制了，但是人體重不長，我媽天天擔心娃不長，好在B超提示娃是在長的，是我自己消瘦了。

孕28周，彩超提示羊水少、胎盤早熟，不得已又住院了。而那時我頻發宮縮，沙丁胺醇又不敢正規吃，住院後安保、硫酸鎂都使用過，效果欠佳，只有間斷吃沙丁胺醇。

30周 4天，前兩天開始我沒有吃沙丁胺醇，宮縮又多了，凌晨4點，我醒來，突然覺得肚子一緊，下面覺得像是有個氣球爆炸一般，砰的一聲響，接著有溫暖的液體流出。

我知道，羊水破了。

到了那天晚上8點鐘，規律宮縮出現了，同事一指檢，發現宮口已開2指。我就這樣被拖進了產房。

很快，大娃出來了，主任說還行，這麼小的娃娃哭的還挺有力，十分鐘後，二娃出來了，哭聲微弱，身體蒼白，四肢軟軟的，兩個娃娃都迅速被新生兒科同事轉往了新生兒重症監護病房。

那天晚上，許是體內激素水平的變化，我異常興奮，忘記了早產的兩個娃娃尚在生死邊緣，我只記得我可以放開肚子吃了，我要吃牛肉麵，要吃香辣雞煲。

到了第二天早晨，人彷彿清醒過來，意識到娃娃的問題嚴重，早產兒要面臨什麼，從那時起，我大概流了這輩子最多的眼淚。

娃娃出生後第三天，在同事的陪伴下，我第一次去新生兒科看了我的寶寶們。在溫箱里小小的兩隻，所有動作猶如電影慢鏡頭一般，緩緩的……

小寶尚帶著無創呼吸機，胳膊腿腫脹明顯，是留置針穿刺出血導致，大寶稍強，最小號的尿不濕讓她們穿到了胸前。

出了新生兒科，我心裡五味雜陳，只覺天空灰暗，人來人往似戲劇般不真實。那時只想，如果自己不那麼自作聰明，沒有吃吃停停沙丁胺醇，一切都會不一樣吧，娃娃還好好的在肚子里吧，為什麼那麼不聽話，同事主任都反覆告知了，不要緊，基本安全的，我就是不相信，自作孽還要娃來受過。

產後第四天，我出院了，別人都是歡天喜地的抱著娃娃回家，我雙手空空，坐在車上，淚如雨下。

回到家後，我拚命找文獻，了解早產兒可能會出現的併發症，諸如早產兒視網膜病變、小腸壞死性腸炎、支氣管肺發育不良、呼吸窘迫、以及將來可能出現的智力低下、腦癱……

種種熟悉的字眼排山倒海襲來，突然覺得世界對我好殘忍，對我的孩子好殘忍，我沒有做什麼壞事，為何這麼懲罰我。

整個坐月子期間，我每天不定期流淚，不願意出門，不願意和朋友說話，怕見到熟人，似乎做了什麼見不得人的事情。

有次，家裡來人吃飯，我在飯桌上吃著吃著哭了起來，一桌人面面相覷，頗為尷尬。

坐月子期間，娃娃尚在醫院的保溫箱里。每周有2次探視，都是她們爸爸去的，每次都會帶回一些消息，今天可以吃2ml奶了，今天加到4ml了，今天脫氧了……從來都是報喜不報憂。照片上保溫箱里的娃娃每次似乎都長大了一些。

那時候，我能為她們做的，就是保住母乳。每天8次，吸出來冷凍在冰箱中，待她們出院後，這些冷凍的母乳派上了很大的用場。

後來我加入了早產兒群，認識了很多早產媽媽，大家每日在群里互相交流各自孩子的情況，每日吸奶打卡，相互鼓勵，就這樣，熬到了孩子出院。

03

坎坷的治療

在保溫箱里分別待了40天和45天，我的大寶小寶回家了，從此，我們開始了大手拉小手的生活。

寶貝剛回家的時候，我每晚不定時都要用手指放在她們鼻子前面試探，害怕她們沒有了呼吸。

喝奶的時候，她們力氣小，奶嘴孔小了吸不動，大了喝的會嗆。最可憐的是小寶，她在我腹中做彩超時，醫生已經發現有室間隔缺損，出生後又因為早產，攜氧能力差，嘴裡一直有白色的泡沫。

有一次她爸爸給她餵奶，我還埋怨她爸爸，是不是把奶瓶拿得太遠了，這孩子喝奶怎麼頭一伸一伸的。她爸爸說，孩子是沒有力氣喝，喘不過來氣。

我一看，果真如此，眼淚又嘩嘩地流了。

出院半個月，我發現兩個孩子都有黃疸，尤其小寶，鞏膜都黃了，去醫院一看，考慮膽汁淤積，又住院了。這次住院，醫生說膽汁淤積要不和之前因為早產長時間禁食有關，要不就要懷疑先天性膽道閉鎖。

我一搜文獻，如果是先天性膽道閉鎖，那可能會導致肝硬化，唯一解決的方法只有肝移植了。我覺得天旋地轉，往後的日子不要過了。

在醫院住了一周，孩子黃疸消退不明顯，於是我們全家拖著兩個娃去了上海復旦大學附屬兒科醫院，消化科、心內科、康復科掛了個遍。

消化科的專家說這個黃疸應該是膽汁淤積，和早產有關，回去繼續吃藥。2周後複查，看趨勢是在好轉的。

心內科的醫生讓孩子複查了心超，並建議停用所有強心藥物，認為孩子需要儘早開胸手術，無需等待長大後再做微創手術，建議轉往心胸外科。

心胸外科專家建議等肝功能好轉後就來辦理住院。

康復科楊紅教授那裡，我們做了第一次GMs，沒有通過，不安運動缺乏。

眼科檢查，沒有視網膜病變。

那時候，上海與我所在的城市高鐵尚未開通。我們大概每20天就一大家人開著車去上海複診一次，每次路上開開停停7小時左右，一路上娃要喝奶，要換尿不濕，忙得手腳並用。

終於，到了她們糾正月齡2個月，肝功能基本恢復，我們全家去了上海，預約了床位準備手術。

因為不想和大寶分開，我們是全家出動，在復旦大學附屬兒科醫院附近租了一套房子，住了一個月。小寶的手術前一天，我媽說給孩子洗個澡，拍幾張照片吧，拍幾張她身上還沒有手術疤痕的照片。

我拍了幾張，孩子還樂得手舞足蹈的，那時候她的笑有沒有意識，我不知道。

手術那天早晨，送她進手術室，我婆婆把大寶抱到醫院，想讓姐妹倆見一面，她害怕萬一手術有個什麼意外，姐妹倆就再也見不著了。

進手術室時，孩子還仰著脖子看我們，外公在一旁抹眼淚。

手術大概進行了4個小時，很順利。當天下午4點，我就進了重症監護室探視，小寶臉色蒼白，上了鎮靜劑，毫無知覺的躺在那裡，什麼叫心如刀絞，我總算是親身領悟了。

在重症監護室住了3天，孩子轉到了普通病房，剛出來時，聲音嘶啞，哭都不敢哭，我猜測一方面因為手術切口疼痛，一方面因為肚子餓。

後來的一周，孩子日日夜夜鬧，她爸爸和外公輪流抱著在走廊里晃來晃去，唱歌給她聽，就這樣，兩個孩子的基本健康問題解決了。

剩下的運動神經發育問題依舊時時困擾我。很長的一段時間，我都不敢想以後，真希望睡一覺醒來，已經過去了6年。因為孩子順利上小學了，才能說明她們是正常的。

糾正月齡1月時，我就買了黑白卡讓她們追視，日日拿搖鈴在她們耳邊搖，判斷她們的追聽。每日撫觸，嬰兒被動操，時常讓她們趴著練抬頭。

糾正3月時，小寶還不能完全雙手支撐抬頭，我跟我媽說這下完蛋了。我媽說，你能不能客觀點，這孩子手術會耽誤她的發育啊！當時的我就是不信，手術後兩周我就讓小寶趴著練抬頭，氣得我媽不願搭理我。

大約糾正3月時，大寶在我們去上海複診的路上，看我搖搖鈴，突然咯咯咯的笑出聲，我激動地不得了，當時頭昏腦漲，正感冒生病，一下子病也好了一大半。

糾正3月時，在復旦兒科楊紅教授那裡評估GMs是正常的，楊教授讓我們可以每三個月來進行一次運動神經發育評估。就這樣，孩子一天天的長大了。

糾正4個多月，大寶會翻身了，快5個月時小寶也會翻身了。

6個多月，大寶會坐了，小寶大概晚了十幾天。

8個多月，大寶像一條小蟲一樣在地上蠕動的爬行，很快又學會了四點爬，小寶看到大寶有樣學樣，很快也會爬了。

這時，我給她們報了早教班，我當時報早教的目的其實特別簡單，我希望在上早教課時通過對比，看看她們和同齡的孩子差距在哪裡。很長一段時間，別人問我孩子多大的時候，我都支支吾吾，不知如何回答。

1歲之內的孩子，差一個月發育都能差很多，如果我說孩子的出生年齡4個月的話，那明顯和同齡的4個月孩子不是一個級別，無論身長體重還是動作智力發育，如果說糾正月齡，別人又不能理解。

糾正8個多月的時候，早教班裡十來個孩子，都是足月的，卻只有大寶會爬，當時我心裡稍許安慰。

在她們10個多月時，我就開始給她們讀繪本，最早的小雞球球，東方娃娃，她們聽得也很認真。事實證明，你花了多少心思，在孩子身上都能得到反饋，早期繪本閱讀對於孩子的語言發育有著不可估量的作用。

糾正1歲，她們會邁步了，一路跌跌撞撞的走，直到能穩穩的邁著步子撲向你的懷中，那一刻，心都融化了。

糾正1歲半，我們在復旦楊紅教授那裡做了最後一次評估，評估的結果是發育正常，楊教授說以後可以不用來了，繼續在家關注孩子的語言發育即可。

糾正2歲，小寶一直複查心臟的心胸外科醫生也說，挺好的，可以不來了。

2歲的她們，已經和同齡的足月兒相差無幾，甚至有過之的地方。那年六一兒童節，我帶她們去了本市的一個兒童康復中心，以她們的名義捐助了小小一筆善款，也買了禮物讓她們分發給那些孩子，雖然孩子年紀小，但她們也能感受到給與的快樂。

將來，我可能還會帶她們去那裡，她們的今天來之不易，理解他人的苦難，才會更珍惜自己的現在。

04

一起成長

回首向來蕭瑟處，也無風雨也無晴。這麼說也許誇張了，但在這幾年，人是真的加速成長，什麼才是最重要的比別人有更深的體會。也許耽誤了升職，也許耽誤了掙錢，也許損失了很多，可是如今一家人齊齊整整在一起，孩子健康成長，我已經很滿足了。

對於那些面臨我當年相同境遇的早產兒家庭，希望我的故事能讓你們看到希望。

在這漫長歲月中，我們需要和孩子共同面對難關，幫助她們成長，同時也見證自己的成長。有一些小小的不一定正確的經驗也希望和大家分享：

1

請與你們的伴侶，你們的家人，結成最緊密的戰線，孩子是你們共同的，請你們相互依靠，相互扶持。

感謝我老公，在很長一段時間內我抑鬱惶恐，經常會問他一些莫名的問題，譬如，如果孩子腦癱了怎麼辦，智力低下怎麼辦，他都會斬釘截鐵的告訴我，那我養她們一輩子。

感謝我的婆婆，孩子剛出生時，您就說有苗不愁長，這質樸的話語無疑為我們家庭打了一針強心針。

感謝我的爸爸媽媽，你們無條件的支持，理解與愛，讓我走出那段抑鬱灰暗的時光。

2

請相信你們的醫生，如果對於醫學沒有足夠的了解，不要輕易翻閱專業文獻，徒增煩惱。請相信每一個醫生都希望治好你的孩子。

3

請不要拒絕那些關心你的朋友。她們是真心愛你的，不是想來看你的笑話的，即使沒有和你相同的經歷，她們也能做到感同身受。我記得我有一個朋友，當我說出孩子的遭遇時，她也流下了眼淚，在我拒絕所有的關心時，她來到我家，她來到醫院，看見她的時候我才明白，其實有朋友陪伴是多麼幸福的事情。

4

如果孩子被一個醫生診斷有問題，你可以再換一個醫生看看，如果兩個、三個醫生都認為有問題，請不要再報僥倖心理，早期干預、早期康復對於早產兒的發育非常重要。

5

不斷的學習來充實自己，用知識武裝起自己，你的焦慮會減少很多。

我記得當年在早產群里有個西安的媽媽說，只要我的寶寶能健健康康活下來，哪怕將來每次考試都是全班最後一名，我都不會怪她。嗯，我希望我們都能做到。

大J叨叨叨

掌欣早產兒公益，它還非常年輕，我們目前定了三個大方向。我知道未來肯定還有很多模糊性，但我們願意探索前行。

我始終相信，很多事情只要發心對了，一定會被一股力量推動著的。關於掌欣的介紹，大家感興趣的可以長按下方二維碼關注公號查看。

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