罹患腫瘤的她，4歲已把圍棋下得令人驚訝 | 「生而不凡」 專欄
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原創 ? 罕見病 ? 暖心科普
一個4歲女孩，可以有怎樣的能量？
雖然罹患罕見腫瘤，
她仍是媽媽的小棉襖，乖巧又獨立，
還能在棋盤上殺退哥哥姐姐，
快來認識一下吧！
我家住青海西寧，三十五歲時，
經歷了多年的艱辛備孕，
一個小生命終於來到我的身體，
我既緊張又激動。
一切都很順利，剖腹產時，
醫生告訴我：是個女孩。
就讓我匆匆看了一眼，
只看到了小屁股，我已熱淚盈眶。
芊芊1歲7個月時，
出現咳嗽、氣喘，聲音嘶啞，
吃飯的時候老噎住，咽不下去，
驗血發現
白細胞
特別高。先在小診所治療了一段時間，不見效。
後來去兒童醫院，拍胸片做CT，
發現肺里疑似有
腫瘤
，再轉腫瘤醫院。在那裡檢查為「縱膈佔位性病變」，
因為年齡小，手術風險很大，
醫生建議我們去北京治療。
來到北京，檢查後決定手術。
芊芊很乖，我說什麼她都聽著。
但進手術室我不能陪著啊，
她開始哭，醫生說：「媽媽換衣服去啦。」
把她推進去後，我也在手術室外哭了。
兩個多小時後，芊芊出來，手術挺順利。
通過切下組織的病理檢查，終於確診，
左肺「
炎性肌纖維母細胞瘤
」，
醫學上現在將其判斷為低度惡性腫瘤，
發病機制不清楚，有一定的複發風險。
術後我們定期複查，
前幾個月她的情況還好，
但由於術後體質變弱，很容易感冒，
一感冒就會引發
肺炎
，還曾因此引發過
心肌炎
。2017年末，對我是尤為起伏的一段時光。
芊芊爸爸向我提出了
離婚
，還好，我有懂事的芊芊，
我們彼此陪伴不孤獨。
也在這個階段，我有了份新工作。
我父親是一位超級棋迷，
從小，我就在他的培養下有圍棋基礎。
一位朋友辦圍棋學校，邀我去當老師。
從此，我與黑白世界結下不解之緣。
從帶入門班，到去小學上圍棋課，
生活添了許多孩子們的歡聲笑語。
記得帶完一學期的圍棋課，
孩子們紛紛問，「下學期您來不來啊？」
我說不一定，大家說一定要來，
想起當時彼此的依依不捨，就暖暖的。
芊芊呢？當然不會錯過啦！
我常把她帶到我們的圍棋學校，
和哥哥姐姐們玩耍，
看大家「叫吃」、「打劫」，
伴隨清脆的落子聲一天天長大。
直到現在，我堅持每天和她下盤棋，
她喜歡吃棋，我就故意讓她吃，
這是她最開心的時刻之一。
漸漸地，和小學二三年級的孩子對弈，
她也能常常贏棋，
讓那些小朋友一個個又驚訝又佩服：
「
老師，這個小妹妹好厲害喔！
」
我對芊芊從不嬌慣——
摔倒了，要自己爬起來！
1歲多，有時她拿起拖把玩，
我就順勢讓她學著拖地，
她拿著拖把到處搗，還挺可愛的。
3歲時，我教她洗碗、洗襪子，
當然，她也洗不幹凈，需要我重洗，
但自己的事情自己做的意識，
已經逐漸種在了心裡。
現在，洗臉刷牙洗腳等，她都自己來。
還會幫我做簡單的家務。
不久前，我發燒了。
芊芊對接下來該怎麼做很熟悉，
「以前是媽媽照顧我，
現在我可以來照顧媽媽。」
她搬來小板凳，站上去，
為我接一盆水，拿來毛巾，
貼心地給我敷頭，
去抽屜里找葯並倒上水，喂我；
靜靜的坐在床邊陪著我。
在芊芊的細緻照料下，
我的病也很快好啦！
我現在有兩個心愿——
一是希望芊芊可以平安長大，
二是希望我們的用藥可以納入醫保。
儘管芊芊所用的葯已經進入了
國家醫保的抗癌藥名單，
但炎性肌纖維母細胞瘤不屬於承保的適應症，
報銷受阻，要自己承擔高昂的費用。
去年，我加入了病友群，
學習並了解到了很多東西，
未來，我期待能和大家不斷努力，
讓病友們都能用得起葯。
芊芊愛玩、愛笑，喜歡做遊戲，
過去一直有個夢想——長大當解放軍。
我說你身體不好，將來當個醫生吧。
我們母女倆除了下棋，
玩最多的遊戲就是「醫生和病人」，
她給我看病、「打針」……
畢竟醫院是她最熟悉的場景。
我也會對她講，以後家裡的事兒，
是咱們兩個人共同承擔了。
芊芊，盼著你壯一點兒，再壯一點兒，
不管你將來能不能當解放軍，
你一定能成為一個
自立、堅韌、有擔當、有智慧的姑娘！
故事
｜皓宇
漫畫
｜晶皮豆芽
圖解
｜Echo、freepic
特別感謝北京兒童醫院胸外科曾騏、曹振華醫生的指導。
本期故事素材由
炎性肌纖維母細胞瘤之家
提供。該組織
由炎性肌纖維母細胞瘤家屬於2018年3月發起成立，致力於為患者與家屬提供互幫互助的交流平台，並推動炎性肌纖維母細胞瘤用藥納入醫保的社會保障相關政策出台。
微信：IMT-FAMILY（公眾號）
微博：@IMT罕見病關愛中心
病友群：852384105（QQ）
系列介紹
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罕見病
· 暖心科普 · 系列
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由基因科普公益項目
豌豆Sir
與病痛挑戰基金會
聯合出品，《知識分子》獲授權轉發。每周一期，每期帶你了解一種罕見病，感受一位罕見病病友，一組暖心漫畫，一段非凡人生。
暖心科普背後的創作團隊
一共有7人。
其中，五位小夥伴是罕見病患者或家屬，
另兩位是遺傳學與新媒體領域的專業人士。
暖心科普系列的製作經費全部來自公益募集。希望有你的愛心注入我們的努力，一同創作更精彩的科普故事。
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尋找罕見的醫務英雄
從今天起到2月28日國際罕見病日，
豌豆Sir想要在全國範圍內尋找
5000名
罕見病領域的醫務工作者。豌豆Sir會向每一名入選的醫務工作者
送出「生而不凡」日曆手帳——
手帳由
豌豆Sir
與
病痛挑戰基金會
，以及
52個罕見病病友組織
聯合出品，代表罕見病群體對醫務工作者的
衷心感謝
。
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