面對醫學檢查中的偶然發現,醫生該沉默,還是告知患者?
一份報告曾描述了兩個真實的故事。
第一個故事,一名年輕健康的醫學院學生在參與一項學術研究的過程中,意外得知自己腦中存在一個腫塊,後來進行了手術,挽救了生命。
另一個故事是,一名因水中毒而虛脫的馬拉松運動員,在一次急診室評估過程中得知,自己有一個小的腦瘤,這個腦瘤雖然不會影響她的健康,但著實讓她焦慮地「觀察等待」了好多年。
隨著如功能性MRI等非侵入性工具的應用,基於磁共振的神經成像也是醫學中取得長足進步的一項技術。神經系統的掃描漸漸成為常規檢查的一部分,而這一過程中,與原本研究目的毫無關係的偶然發現的比例也達到了2%~18%。
這種關於潛在危險疾病的偶然發現已經成了醫學的一部分,但是這些偶發事件卻變得越來越頻繁,儼然成了科技進步和高級檢測手段的副產品。臨床醫師、研究人員以及為客戶提供個性化服務的市場化檢測公司該如何應對這些意外發現?目前還缺乏一個道德框架來指導他們的行為。
一份名為《預測與溝通:在臨床、科研以及顧客導向情境下偶然發現的道德管理》的報告提出5個原則性的推薦:
1. 告知參與檢測的人:應當告知患者、研究志願者和消費者,做此類檢測可能會有偶然發現,從而使得他們決定這項檢測是否進行以及如何進行。
2. 將潛在的偶然發現整合至循證實踐指南:這將允許臨床醫生在如何管理偶然發現的問題上發展出自己的道德準繩。
3. 進行更多有關偶然發現的發現、披露和管理的實證研究。
4. 教育利益相關者:教育公眾可以使得他們對檢測中的偶然發現能夠做出更好的決策,臨床醫生也應該接受有關偶然發現的道德義務教育。
5. 牢記公平公正的原則:在選擇需要接受醫學檢測或程序、需要獲得哪些信息以及如何處理這些信息時,社會每一個個體都擁有充分的信息獲得、指導和支持。
然而,對此並不是所有人都認同。例如,美國醫學遺傳學與基因組學學會對在臨床外顯子和基因組測序中的偶然發現也有道德指南。該學會的指南推薦:那些實施測序的人員也應該例行評估並向臨床醫生報告其他疾病、基因和突變體,無需徵得患者或家庭的同意且沒有年齡限制。這與生物倫理委員會的「接受檢測的個體應該在是否獲悉偶然發現消息的問題上具有話語權」的推薦相悖。當然,學會的報告也規定:如果患者判斷可能的偶然發現的風險大於測序的收益,則患者有權拒絕臨床測序。
美國放射學會出過一份有關腹部CT掃描中偶然發現管理的白皮書。這份白皮書並沒有強調患者的自我管理,只是規定:應該基於涉及的器官以及相關標準對偶然發現進行評估。Lincoln L. Berland是阿拉巴馬大學的放射學榮譽退休教授,也是該大學質量改善和患者安全委員會的主席。他表示:「許多放射學家並不會把偶然發現寫進報告,因為如果你把所有的發現都告訴患者,這會佔用大量的時間,從而忽略本來所要關注的主要問題。事實上對許多這樣的偶然發現進行隨訪,弊大於利,比如,你不得不進行更多的X光照射以及或組織檢查。」
總體來說,由於目前還缺少合適的培訓和資源,研究者並沒有法律義務對偶然發現進行診斷或者管理。然而,患者必須非常清楚地知曉他們是否想要得到有關偶然發現的告知。如果他們希望進行告知,那麼他們也應該對是否進行後續管理具有選擇權。
參考文獻:Journal of the American MedicalAssociation 2014; 311:562-563
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