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9歲男孩反覆抽搐、腦積水,險丟命!竟因真菌侵犯大腦!

9歲男孩反覆抽搐、腦積水,險丟命!竟因真菌侵犯大腦!

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2019年2月13日,河南省兒童醫院神經外科病床上,9歲的嘉嘉正興奮地玩著手機遊戲,床旁的范先生欣慰的看著兒子,臉上滿是寵溺。

在這間熟悉的病房內,一家人已經待了7個月。范先生沒想到,孩子患上了一種致死率達90%的疾病,更沒想到這一切的根源,居然是一種叫做煙麴黴菌的真菌侵襲了孩子大腦。

醫生曾經告訴他,嘉嘉這樣的情況十分罕見,在國內這樣的病例少之又少,能夠成功救治的例子更是寥寥無幾。

孩子突發「怪病」,家人踏上漫漫求醫路

時間倒回2018年3月,嘉嘉吃完晚飯後,突然開始發燒,隨後出現頭痛、噁心、嘔吐等癥狀。

起初,家長以為是孩子受涼感冒,在當地治療幾天後不見好轉。一家人不放心,將孩子轉往多家醫院治療,依然無法確診孩子病情,且接連出現反覆抽搐、腦積水等癥狀。

無奈,家人帶著嘉嘉先後在北京的多家知名醫院就診。7月18日,最終確診孩子患上的是罕見的顱內及肺部煙麴黴菌感染(真菌性腦炎、真菌性肺炎)。

醫生在與家長談話時介紹,這種病很罕見,治療時間長,死亡率特別高,隨時都有生命危險。

孩子的病情持續惡化,已經出現重度昏迷等情況。

2018年7月底,彷徨無措的一家人帶著孩子回到老家,親友們聞訊來到家中。看到孩子痛苦的樣子,親友們於心不忍,最終達成一致,舉全家之力挽救孩子。

家長堅持,醫院全力治療現生機

2018年7月29日,嘉嘉被轉往河南省兒童醫院接受救治。

外科監護室及神經外科專家與孩子父母交談中,得知孩子艱辛的求醫過程,深受感動。與家長詳細分析利弊,得到家長堅定支持後,決定為孩子搏取一線生機。

當晚,針對孩子病情,醫院召開多學科會診,外科監護室、神經外科、內科監護室、神經內科、藥學部、影像科等專家嚴謹分析、細緻討論,為孩子制定詳細的治療方案,向這種高致死率疾病發起「攻堅」。

第二天一早,神經外科副主任醫師馮書彬與助手王朝林緊急為孩子實施腦積水外引流手術,為恢復贏得時間。

想要徹底治癒孩子,除控制孩子顱壓外,還需通過抗真菌藥物減輕顱內感染。藥學部臨床藥師李燕,通過上網查閱國外文獻,不斷調整抗真菌藥物治療方案。

經過四個月的抗真菌藥物使用,孩子感染得到有效控制。

2018年11月17日,神經外科專家李濤與王朝林又為孩子進行腦室-腹腔分流術,嘉嘉顱壓回復正常,腦積水癥狀得到徹底改善。

科研深度參與,為孩子康復「探路」

經過7個月的治療,嘉嘉恢復良好。從剛入院的昏迷病危狀態到現在的能正常飲食、能笑、能走、能玩。

通過影像學檢查及血液GM檢測,專家們發現孩子腦部的真菌已經被清除。而判斷孩子可以停葯宣告痊癒的煙麴黴菌PCR臨床檢測標準在國內還是空白。如果不檢測貿然停葯,可能孩子病情會出現複發、進一步惡化甚至死亡。

針對這一情況,醫院重點實驗室通過科研深度參與,同臨床醫生一起,將臨床與科研相結合,探索病理機制、開發新的診斷標準,填補煙麴黴菌PCR臨床檢測空白,嘉嘉也將在今年三月正式進行檢測。

范先生曾經的堅持化為幸福的淚水。一切為了孩子,河南省兒童醫院也將與孩子攜手共抗病魔,為兒童健康保駕護航。

( 河南省兒童醫院宣傳科 王晨/文 )

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