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6歲女孩從小皮膚瘙癢嚴重,全靠藥物緩解,病因令人揪心

很多時候,撓痒痒都是越癢越撓,越撓越癢。有過親身經歷的人都知道,一些皮膚病引起的瘙癢簡直會令人抓狂,實在比疼痛還要難以忍受。

這是一對母女的合影,媽媽名叫娜塔莉,她懷中抱著的是自己6歲的女兒克拉拉。這對母女生活在美國華盛頓州的綠田,雖然照片中的娜塔莉和克拉拉都開懷大笑,但實際上,笑容甜美胖嘟嘟的克拉拉每天都在忍受皮膚嚴重瘙癢的折磨。

據今年2月19日英國《每日郵報》報道,克拉拉還在嬰兒時期,就被診斷出患有一種罕見的肝病:進行性家族性肝內膽汁淤積症。這是一種遺傳病,病因為基因突變,導致膽汁分泌障礙,引發嚴重的皮膚瘙癢。患病者多半為兒童,在孩子出生一兩個月後出現黃疸和皮膚瘙癢,並反覆發作。

由於身上皮膚瘙癢嚴重,克拉拉時常用手抓撓,久而久之,身體各處被抓傷的地方都結痂留下了疤痕。對於進行性家族性肝內膽汁淤積症,目前的治療方式主要有兩種:藥物治療和手術治療。其中手術治療又分為:部分膽道分流術,迴腸旁路術以及肝移植。醫學界認為,迄今為止,肝移植是治療該病最有效的方式。

媽媽娜塔莉說,女兒的病情已十分嚴重,醫生稱克拉拉的肝臟正走向衰竭,如果不做肝移植,她很可能活不到成年。

來自美國國家衛生研究院的報告表明,全世界每5萬至10萬人中,就有一人患有進行性家族性肝內膽汁淤積症。克拉拉17個月大的時候,為了緩解皮膚瘙癢,她就開始服用藥物。如今,吃藥的效果已經越來越差,唯有接受肝移植,才能最終結束她的痛苦。

(本文圖源:每日郵報,必應)

選題/編輯:竹林隱士

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