#Cover：一批自閉症患者已經成年，但社會還沒有做好準備

過去一年多時間，牛津大學博士生 Noah Remnick 追蹤了一個美國家庭的生活。這是一個典型的四口之家：一對六旬夫婦，21 歲的兒子，還處於青春期的女兒。所不同的是，這家的長子安東尼（Anthony）患有自閉症，一種通常在 2-3 歲發生、由神經系統異常引起的發展障礙。

流行文化中，自閉症及其他自閉症譜系障礙常常和異於常人的能力聯繫在一起。這些患者在 2-3 歲出現語言、社交障礙，作出種種約束性、重複性的動作，但隨著年齡的增長和正確的指導逐漸恢復正常，甚至表現出罕見的天賦。根據一種有爭議的分類標準，這些智商與常人無異的自閉症兒童屬於「高功能自閉症」患者。

不幸的是，安東尼不屬於這個群體。他的經歷代表了自閉症家庭更普遍的遭遇。

從 2 歲多發病起，安東尼越來越少說話，直到陷入完全的沉默。他只會一些簡單的拼寫和算術，也無法向他人——哪怕是父母——有效表達需求。他不具備獨立生活的能力，並且很可能永遠不會具備。

過去 20 年，安東尼的成長受到政府支持。所在學區每年都會支付高額款項，幫助他接受特殊的教育項目。但隨著安東尼達到法定的成人年齡，他將不再享受同等的福利政策。政府資助會縮水，手續會變得更複雜，還可能因消息渠道不暢錯過有限的扶持項目。

這意味著，安東尼一家需要為更多服務自掏腰包，陷入更嚴峻的財務危機。他們可以選擇更便宜的監護和教育機構，代價卻是更不專業的訓導人員、更不安全的環境，甚至是孩子走失的風險。

像許多自閉症家庭一樣，安東尼的父母很可能要把一生都傾注在照顧兒子上。問題是，他們總有一天不得不把手鬆開。

Remnick 發表於《大西洋月刊》（The Atlantic）的文章指出，安東尼成年後的困境反映了「福利斷崖」（services cliff）這一普遍狀況。近年來，「福利斷崖」越發突出，原因在於 1990 年代自閉症確診病例的激增。當時，隨著公眾認知程度提升，更多帶有自閉癥狀的兒童接受了醫學診斷，患者占兒童人口的比例翻了數倍，達到每 59 名兒童中有 1 名患者。現在，這一代自閉症兒童陸續來到成年門檻。

相較於縮水的福利和社會支持，大部分自閉症患者成年後的扶持需求並不會縮水。德雷塞爾大學教授 Paul Shattuck 認為，自閉症譜系障礙的長期影響甚至超過其他殘疾。患有自閉症的成年人有一半需要克服傷害自身的行為習慣，有一半找不到工作，比例位居所有殘疾群體之首。

事實上，即便在自閉症研究界，研究資源也集中於兒童時期的干預。醫學界尚未搞清自閉症的發病機理，但在兒童期干預上已經摸索出了適用於部分人群的經驗。而對於癥狀並未緩解、甚至有加重趨勢的成年人來說，未來漫長的人生布滿危險的「未知」。

擺在政府、社會面前的是一個艱巨的人道主義問題：如何保障成年自閉症患者的基本需要？對他們來說，怎樣才是一種有意義的人生？

截至 2015 年，全球估計有 2480 萬人受到自閉症的困擾，受到間接影響的人口更為龐大。發達國家正在遭遇的「福利斷崖」，也是發展中國家需要提前準備的未來。

你可以在《大西洋月刊》官網了解安東尼一家以及美國「福利斷崖」的更多細節。《好奇心日報（www.qdaily.com）》 2014 年編譯過一則長篇報道，詳細呈現了自閉症家庭的掙扎與希望。兩篇文章都很長，但值得一讀。

題圖來自：Sasha FreemindonUnsplash

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