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喚醒植物人不靠奇蹟,父母全力救治孩子,但丈夫可能放棄妻子

人性在絕望中被拉扯到極致,看得多了,醫生們也總結出一些共性:一般在前3個月,病人家屬會非常積極地治療,之後幾乎不可避免地慢慢淡下去,到一年以後,多數人的心氣兒被磨得消失。父母對子女,會不遺餘力地拿出最後一分錢,子女對父母,會努力到不影響自己家庭為止,夫妻間發現治療無望時,還是要為自己考慮。

文 | 陳墨

編輯 | 金匝

1

關於植物人,知乎上有這樣的提問:「植物人算人類嗎?」「植物人有細胞壁嗎?」「如果有多個人格,主人格成為植物人,其他人格會不會醒來?」

在陸軍總醫院(解放軍總醫院第七醫學中心)功能神經外科的病房,這些帶有科幻意味的想像被冰冷的現實代替。每張床上睡著的人都很相似,無論男女,沒有頭髮,絕大部分人,連氣管也會被切開。

植物人的稱呼並不準確,醫學上用「植物狀態」描述他們:身體機能是健全的,能夠獨立呼吸、吸收營養,小孩甚至會長大;能睡著,也能醒來,儘管睜著眼睛,但其實是昏迷的,對自身和外界的認知功能完全喪失。

馬麗是其中一位。兩個多月前,因為吃下非正規渠道購買的哮喘葯突發過敏,這個不到50歲的中年女性呼吸驟停了20分鐘。儘管在縣城醫院的ICU保住了性命,卻從此陷入了昏迷,被當地醫院診斷為植物人。

在中國,越來越多原本可能死去的病人被救治為植物狀態——這和醫學的進步相關。外傷、中風和各種原因造成的缺氧性腦病是主要原因,越來越多的車禍、放開二胎後頻繁出現的高齡產婦,也使很多年輕人和媽媽變成了昏迷病人。

功能神經外科的主任何江弘根據國外發病率對應進行估算過——中國每年新增的植物人大概是7萬到10萬,植物人保有率約30萬。他有些無奈:「這個工作空白到什麼程度?沒有人真的統計過這個群體的數據。」

功能神經外科的主任何江弘。 圖 / 網路

何江弘最初接觸到植物人群體是在1996年,碩士在讀的他跟隨導師進行植物人臨床研究,由於在外科研究上一直沒有進展,畢業後,作為外科醫生的他沒有再參與之前的工作。

直到留學加拿大,接觸到新的治療技術,恰逢陸軍總醫院附屬八一腦科醫院成立,專設以治療植物人為重點的功能神經外科,2010年回國的何江弘組建了促醒專業組,後來成為以昏迷促醒為技術特色的腦科二病區。目前在中國,包括何江弘的科室在內,專門進行植物人促醒的科室僅有10家左右。

植物人的醒來並非絕無可能。一般來說,以3個月的窗口期為界,進行過藥物、高壓氧的治療後,有些病人會自行蘇醒。如果效果不好,會採用無創的神經調控治療,用經顱磁刺激和直流電刺激大腦皮層的活動。手術是目前最為有用、也是最後一個促醒的辦法。在病人大腦或者頸椎重要節點的部分,植入電極,在體內進行電波刺激,干預神經環路的活動。

何江弘團隊的副主任醫師楊藝解釋,病人的大腦遭遇重創時,一部分細胞死去,另一部分察覺到周圍環境很差,為了保護自己,進入冬眠狀態。死去的細胞無法再生,但活著不工作的細胞,通過手術植入電極去刺激它們,就像隱形打火機一樣,讓它們興奮起來,重新串聯起網路工作。

從2011年做第一台手術起,何江弘團隊目前完成了200多例手術,是國內做促醒手術最多的一支團隊。還在住院的病人里,恢復狀況最好的,是因公受傷的警察黃衛。

一年半以前,他被歹徒用木棍重傷頭部,昏迷5個多月後轉入這裡。2017年12月,黃衛接受了脊髓電刺激手術。現在的他,能被人攙扶著走路,能自己拿東西,還能在不想訓練的時候把器材藏起來。

2

並不是人人都有黃衛一樣的幸運。幾年前,何江弘在病區做了一個調查,發現有95%的病人曾被醫生建議放棄治療。這個結果令他很意外:「我知道有很多醫生建議放棄,但沒想到是這麼大的比例。」

理論上說,有40%的病人在3個月時是可以恢復的,到6個月還是有可能,如果1年後還沒有恢復的話,醒來的可能性就很低了。

但讓他難過的是,有時候病人還在ICU搶救,醫生就建議家屬不要救了,「治過來也是植物人。」去地方醫院會診時,何江弘發現病人明明是醒著的,當地醫生卻很疑惑:「醒著?醒著他怎麼不說話?」

這樣的病人,就像一台顯示器壞掉的電腦,主機完全是正常的,卻沒法顯示出來。他們的肢體運動、語言功能都遭到了損壞,只能通過眼部的一點點細節來表達。何江弘把他們稱作處於微意識狀態的人。

在2002年之前,醫學上沒有植物狀態和微意識狀態的區分,無法根據醫生指令做出相應動作的病人,都被視為植物人。直到現在,絕大部分基層醫院,對植物人的認定也主要基於醫生的主觀判斷。何江弘說,即便是有經驗的醫生,這種判斷的誤診率也高達40%,也就是說,絕大多數被診斷為植物人的病人,其實是有可能被喚醒的。

幾位醫生都在採訪中提到了一期題為《我曾經是植物人》的TED演講,演講者馬丁無法發出聲音,他通過機器講述自己被身體囚禁的故事。

馬丁從長達13年的「沉睡」中醒來,據他描述,從昏迷的第4年開始,他開始恢復意識,能夠看見並理解周圍的一切,卻無法把這些信息傳達給別人。「我意識到一個殘酷的現實,就是我可能在這具軀體中度過餘生,孤獨地死去……我就是在等死,只有死亡才能真正救贖我。」

直到一個治療師堅信馬丁能理解聽到的話,建議他的父母帶他去做認知能力測試,馬丁才終於重回現實世界。

馬丁在演講中講述自己的經歷。 圖 / 網路

在何江弘的科室,對微意識的評估已經有了一套完整的系統。入院的病人,除了醫生給出指令進行判斷的臨床量表評分外,比如舉手,轉動眼球等,還有影像學和電生理兩種方式輔助檢查。「幾種檢查手段同時出錯的機會就比較少了,我們盡量讓診斷更逼近事實。」何江弘說。

這直接救治了一些人。和黃衛同病房的王巍,同樣在老家的縣城被診斷為植物人,還在ICU搶救時,他曾被建議捐獻器官。現在,他還不會說話,但能用手指比數字,計算10以內的加減乘除法。

醒來的植物人畢竟是少數,促醒團隊也經常遭受來自業內的質疑:能夠被促醒的,本來就具有微意識,植物人根本是無法促醒的。對此,2013年畢業就加入了促醒團隊的主治醫生夏小雨給出了一個解釋:「植物人促醒的治療,並不是說把所有的植物人促醒,而是把可以促醒的那部分人擇出來,把他們治好,這也是很有意義的。」

3

馬麗可能是那個還有著微小意識的人。還在縣城醫院搶救時,醫生告訴馬麗的丈夫,妻子再也不會醒來。這個沉默寡言的東北男人一連哭了兩天。但是最近幾天,他開心地喝了好幾頓酒,因為被一個樂觀的說法鼓舞:「過兩周就能醒,醒了就能走路了!」

父親不在的時候,馬麗的女兒才袒露實情,她說醫生的原話是,「保持現在的狀態,過兩周可能會有意識的跡象。」為了鼓勵他們給馬麗按摩,還加了一句:「將來還要走路呢!」

消息在期待中簡化變形,最後,連父親自己也相信了。女兒忐忑地等著希望可能會破滅的時刻,想提醒父親的話也不知該如何說起。

黃衛的父親是理性的那個,他已經成了護理領域的「專家」,兒子的營養食譜、康復計劃,都是他自己制定的。他用極為硬漢的方式要求醒來不久的兒子,「你有父母、老婆、孩子,沒有權利就這麼躺著!」

楊藝說,從一個人被診斷為植物狀態那一刻起,他的整個家就變成了一棵樹,無法移動。困住他們的,除了需要照顧的親人本身,還有強烈的愧疚感。他們甚至認為自己不能開心,也不配擁有獨立的生活。

人性在絕望中被拉扯到極致,看得多了,醫生們也總結出一些共性:一般在前3個月,病人家屬會非常積極地治療,之後幾乎不可避免地慢慢淡下去,到一年以後,多數人的心氣兒被磨得消失。父母對子女,會不遺餘力地拿出最後一分錢,子女對父母,會努力到不影響自己家庭為止,夫妻間發現治療無望時,還是要為自己考慮。

醫生能做的,就是儘可能地給家屬鼓勵,「因為不想讓他們在還有希望能喚醒的時候就放棄。」這註定是一場勝率很低的艱難戰役,和影視劇里病人動動手指、醒來就是正常人的情節完全不同,在促醒中心治療,能獲得的最好結果是,病人恢復了意識,還要面臨認知功能障礙和運動功能障礙,也就是說,還是重度殘疾人。

2017年,大連,一位從植物狀態蘇醒的病人正在家中進行康復訓練。 圖 / 視覺中國

在醫學上,幫助病人從植物狀態蘇醒是巨大的進步,但在一些病人家屬眼裡,恰恰是絕望的開始。楊藝有些無奈:「有的人連殘疾的狀態也不想要。」她曾接診一位因生二胎大出血導致昏迷的病人,手術促醒後效果不錯,慢慢恢復成重殘,出院回家繼續復健。

對於出院的病人,醫生會定期進行電話回訪。楊藝捕捉到了家屬態度的變化,從一開始的欣喜,到「最近也沒出門」。她很理解,時間長了,原本以為能繼續恢復的丈夫發現,這可能就是最好的狀態,也不再有動力了。

最後一次電話回訪時,丈夫說「挺好的」。楊藝後來從別處得知,那時那位妻子已經去世了。

4

這是楊藝和她的同伴們時常需要應對的沮喪時刻。

植物人促醒被視為醫學界面臨的最為嚴峻的挑戰,人的意識虛幻而複雜,喜歡科幻的楊藝,原本是出於「好玩兒」選擇了這個前沿的領域。

可實際上,即便在手術促醒最為成熟的陸軍總醫院,也要平均每一兩個月,才有一個病人醒來。大部分的時間,醫生的主要工作內容是處理各種併發症。

國際上有一個醫學共識,植物人的生存時間一般是一到兩年。但何江弘覺得,植物狀態的病人能活多久,完全依賴於家屬的一口氣。如果護理得當,病人可以長期生存。最後的死亡,往往是因為護理質量下降導致營養不良或者併發症。

他們比剛剛出生的嬰兒還要脆弱,吃喝拉撒,都要人照顧,兩小時需要翻一次身,每天叩背、按摩、吸痰,每一個疏忽都可能把他們沉入水底。

醫生夏小雨心痛地說起一個病人,手術後醒了過來,他能費力地自己穿褲子了,到了鍛煉進食時,心急的家屬給他餵了核桃,導致窒息,原本已經被搶救過來,後來又因為喂飯誤吸的食物嗆進了肺管,導致了肺炎,就這樣死掉了。「原本給人撈起來,然後又沉下去了。」

何江弘有時能感受到醫生們對於這項事業的猶疑。促醒的周期長,見效慢,費了好大的力氣,也可能沒有多麼明顯的效果,還時常會面臨倫理上的糾結。醫生們挫敗感強,不是很願意從事這個領域。

他自己偶爾也會被挫敗擊中。去病人家裡隨訪,他會感受到強烈的衝擊:「特別窮,那一瞬間,你就會想,他看病的幾十萬是怎麼弄來的?而且治療效果又不是特別理想。這讓我覺得特別內疚。」

他時常和醫生們一起進行心理建設:幫助病人家屬的唯一辦法,是盡全力解決問題,作為救治者,是需要調整心理預期的。

那位已經蘇醒的病人因併發症離世後,夏小雨常對家屬們強調,不要只把目光放在促醒上,要把活著放在第一位。植物人畢竟是活著的人,維持良好的生存狀態,既是對人的尊重,也給未來留下希望。

頗具科幻精神的楊藝有一個設想,也許在未來,還有微意識、但沒醒來的人能成為阿凡達,通過機器讓精神獲得自由,這是她的最高目標。

這個領域茫茫一片,沒有方向可以追隨,同樣也不受界限的框定。一切可能對病人有用的方法,何江弘和他的團隊都不排斥,也願意一試。

何江弘參與了藝術家吳超發起的「植物人視聽喚醒項目」,為植物人製作視頻。除了共性的視頻以外,還為一些病人做了個性化的內容,比如,給喜歡吃辣的病人看紅油中翻滾的辣椒,在寵物狗的叫聲中混合進流水的聲音,給一個出事前夢想帶狗去看海的女孩聽。

由藝術家吳超發起的「植物人視聽喚醒項目」。 圖 / 網路

在經常參加的訪談和科普中,何江弘和醫生們經常被問到的問題是,救治這樣一群人有沒有意義?有尊嚴的死和痛苦的生,應該如何選擇?

他們經常用一個歐洲的調查來回答這個問題,調查的對象是經過恢復、有一定意識的病人,問他們生活幸不幸福。結果80%的病人表示,自己很幸福很快樂。

何江弘的理解是,這個群體,也是希望能為自己爭取到任何一個活著的機會的。「我們清醒的時候說,我不怕死,我要活得有尊嚴,但是如果真到面臨的那一天,可能就是另一種選擇了。」

他和團隊們保留著一種樸素的共識:一個人的生死,應該由他自己決定,哪怕他是個植物人。

(文中馬麗、王巍均為化名)

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