她衰老速度是常人的8倍，早衰症，剝奪了她全部青春

話說媒體上經常能看到「凍齡」、「駐顏」、「不老女神」之類的辭彙，

凡是和這些詞沾邊的明星也經常受到人們的崇拜，紛紛討教「保鮮」知識，

青春永駐、健康長壽是很多人的目標和夢想。

可是對於今天故事的主人公來說，

她幾乎從未擁有過「青春」...

她叫Tiffany，來自美國俄亥俄州哥倫布市，

如果只看照片、不說年齡的話，

很多人都會猜測她已經六、七十歲了。

其實Tiffany今年只有41歲，才剛剛步入中年，

臉上的皺紋、稀疏的頭髮和有些鬆脫的牙齒都讓她看上去有些老態，

之所以外表超乎尋常的「顯老」，

是因為她患有罕見的早衰症。

這種病全稱為早年衰老症候群，是一種極為罕見的常染色體顯性遺傳病，

癥狀顧名思義，他們從出生開始衰老速度就異於常人，

通常出生幾個月後開始出現癥狀，隨著年齡增長會出現一些中老年人身上才會出現的特徵或病症，

從外表來看，皮膚上布滿皺紋，相貌趨向老年，

視力減弱、動脈粥樣硬化、腎功能衰竭、心血管疾病等等也都找上門來。

正是因為患有早衰症，Tiffany的衰老速度比平常人快8倍，

年紀輕輕就老態龍鍾，媒體有時會用「現實版本傑明·巴頓」來形容她。

早衰症十分罕見，患病幾率約為5000萬分之一，世界範圍內確診人數只有156人，

因為衰老速度快而且目前沒有有效的治療方法，患者壽命一般都不長，

大多數人在幼兒時期被確診，平均13歲就去世了，極少數能活到20多歲，

所以41歲的Tiffany成為最年長的早衰症患者，從某種意義上來講她已經創造了奇蹟。

Tiffany的早衰症遺傳自母親，母親雖然攜帶這種基因，但並沒有任何癥狀，

早衰症後來不止遺傳給了Tiffany，也遺傳給了她的哥哥Chad，

對他們兄妹二人來說，童年和青年時光顯得尤為短暫。

Tiffany在一歲之前沒有出現任何異常，不過一歲之後開始出現生長緩慢、脫髮等癥狀，

她和哥哥的身高都比同齡孩子矮，青春期之後身體變化更加明顯，

他們的鼻子結構發生變化，甲床萎縮，Tiffany還記得小學時醫生對著她皮膚上的白斑研究半天。

除此之外，兄妹並沒有過早出現併發症，這讓他們的童年時光還算快樂，

他們積极參加各種社交活動和體育運動，哥哥喜歡摔跤、棒球、高爾夫和籃球，Tiffany參加了啦啦隊還喜歡跳舞，

Tiffany從小就感覺自己有些與眾不同，但她並不在乎，

直到哥哥開始出現併發症，才讓她對早衰症的可怕之處有了直觀的認識。

一次打籃球時，哥哥的股骨骨折了，股骨是人體中最堅固的骨骼之一，不會輕易骨折，

幾年後，他的另一側股骨也骨折了，這時候其他疾病也開始發作，

31歲時，哥哥Chad被診斷患有主動脈瓣狹窄，做了瓣膜置換手術和搭橋手術，

這時醫生才發現他和Tiffany都患有罕見的早衰症；

後來因為腳趾疼痛，不得已接受手術切除腳趾，

可是手術中Chad出現感染，最終導致他喪命，

那時是7年前，當時他只有39歲。

（左側男子為哥哥Chad）

哥哥的去世給Tiffany敲響了警鐘，

她的併發症不算嚴重，但也開始慢慢出現，

比如年輕時她的牙齒就開始脫落，現在很多牙齒都是假牙，

生長障礙讓她的身高只有134.62厘米，體重僅26公斤，

頭髮脫落、皮膚老化、關節僵硬、髖關節錯位、心臟問題也紛紛出現，

從形象上也能感受到明顯的變化——她的樣子越來越「顯老」了。

不過也是因為哥哥的去世，給了Tiffany重新認識人生的啟示，

她知道自己未來或許會和哥哥一樣，因為早衰症喪命，

「哥哥的過世讓我真正睜開眼睛，認識我的餘生，這些事（早衰）是我們無法控制的，」

「我不會讓疾病定義我，我只是碰巧得了這種病，它讓我有些特別而已。」

樂觀堅強的Tiffany沒有因為疾病縮手縮腳，她決定更加投入的生活，為有限的生命創造更多的體驗，

她擁有自己的事業，經營一家保潔公司，還開闢了蠟燭製作業務，

平時她喜歡練瑜伽，瑜伽可以幫她保持免疫系統的活力，維持身體健康，

她也喜歡跳舞，時不時和朋友相約出去玩，閑暇時間出去旅行，生活安排得充實豐富，

「（對於早衰症患者來說）我是很幸運的，」

「這就是為什麼我要照顧好自己，我要積極生活，不能頹廢。」

Tiffany的積極態度對她的父母來說也是一種安慰，

自從兒子因早衰症去世後，他們一直擔心女兒將來也會遇到相同的情況，

「她過得充實又獨立，她做自己喜歡的事，」媽媽說，

「我為她感到驕傲，她是位拚命三郎，會給自己設定目標，」

「我確實每天都提心弔膽，但她的態度非常積極，會勇往直前的。」

除了抓緊時間過好自己的生活，Tiffany和家人還想為攻克早衰症做些力所能及的事，

他們在10年前認識了哥倫布市國家兒童醫院的McBride博士，他是臨床遺傳學方面的專家，

McBride博士表示早衰症患者一般壽命很短，Tiffany的情況實屬難得，

而她的媽媽作為基因攜帶者卻沒有發病，是最年長的基因攜帶者，也是難得的研究對象，

她們一直和McBride博士合作，希望有朝一日可以找到有效的治療方法，讓其他患有早衰症的孩子受益。

不曾擁有青春美貌的容顏，也沒有強健的身體，

即使早就了解自己的未來，但Tiffany從未向命運低頭，

在一次媒體採訪中她曾說過，

「我很自豪我還活著，」

「我就像擁有九條命的貓一樣，現在剛用了六、七條，」

「我會更加專心生活的，我不覺得自己取得了多大成就，這才剛剛開始呢！」

ref：

https://www.dailymail.co.uk/health/article-6760033/The-woman-ages-EIGHT-times-faster-normal-41-year-old-rare-Benjamin-Button-condition.html

https://www.columbusalive.com/entertainment/20180606/next-up-for-progeria-survivor-tiffany-wedekind-putting-new-spin-on-columbus-classic

https://en.wikipedia.org/wiki/Progeria

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二色呀：哥哥妹妹小時候都好好看吖

現在是怡星了：原來小的時候不太懂這種新聞，長大了覺得他們好積極好勇敢

Double負誒：唉，有些人生下來就是吃苦。

遺骸成詩_：小時候的樣子好漂亮，是個小天使啊

你再這樣我就喊了：小時候好漂亮，不放棄的樣子很棒

泡泡堂player：小時候就像個精靈一樣那麼漂亮

丸子只是睡了：但她現在也好漂亮，看第一張圖。好喜歡她眼睛

鴉青公子：真正的老人目光沒有她清澈

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