罕見病人不是外星人

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織（EURODIS）於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動，其後在各國的一致擁護下，將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

潘龍飛，卡爾曼綜合症患者。foto by 張旭

作為罕見病患者，潘龍飛從來不避諱談及自己的病症，積极參与罕見病公益活動，呼籲更多人關注罕見病人群。

卡爾曼綜合征（Kallmann Syndrome,KS）是伴有嗅覺缺失或減退的低促性腺激素型性腺功能減退症。是一種具有臨床及遺傳異質性的疾病。

2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，卡爾曼綜合征被收錄其中。

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