被命運宣判死刑後,他選擇在魔獸世界中度過自己生命的最後十年
本文轉載於ACfun,作者:potato268
2014年年底,25歲的挪威殘疾青年馬茨·斯汀(Mats Steen)因病去世,父母在奧斯陸一座公墓中的小禮拜堂中為他舉行了葬禮。
葬禮現場,除開家中親戚,還來了一群陌生的不速之客。
在馬茨生命中的最後幾年,因為身體狀況幾乎沒有離開過家一步,這群出席葬禮的人是誰呢?
即便是馬茨本人,在其生前也從未見過這群人。
同樣的,這群人也從來沒有把他當作馬茨來看待,而是把他當作伊貝林(Ibelin)。
這群人中有挪威本地人,也有從歐洲各國遠道而來的人,他們都為自己好朋友的死而哭泣。
一位男性代表上台致了悼詞,他告訴在場的人,就在剛才,歐洲各地都有人為馬茨點燃了一支蠟燭。
患病
讓我們從頭開始講述這個故事。
1993年5月,剛過完4歲生日的馬茨忽然不能走路了。
在當地一家醫院的醫生辦公室中,馬茨的父母從醫生那找到了答案。
父母知道了為何他們的孩子總是從鞦韆上掉下來並弄傷自己,為何他爬不上託兒所的滑梯,為何他站起來時總像一位老人,為何他不和其他孩子一起瘋跑。
醫生告訴他們,馬茨患有杜氏肌營養不良症(DMD),這是一種罕見的X染色體隱性遺傳性肌肉萎縮病,由於基因缺陷導致,患者主要是**。
醫生還說,患有這種疾病的人很難活過20歲。
那一刻,全家人感覺天塌下來了,在很長一段時間之後,他們才接受了這一切。
之後,父親羅伯特和母親特魯德(Trude)為馬茨在奧斯陸東南部的家中準備好了一切。
他們認為這個可憐的孩子從此再也過不上他們所認為的「正常生活」,他將英年早逝,不會再這個世界上留下任何的印記。
他們錯了。
重生
如果我們的DNA在出生前就已經決定了我們的生活,那麼如何選擇自己要成為怎樣的人呢?
馬茨找到了一種重鑄自己的方法。
在千禧之交,父母專門為馬茨換了一所新房子,新家沒有任何的樓梯和台階,可以讓他坐著輪椅自由的在家裡穿梭。
馬茨和普通人一樣進了學校,只是必須坐在輪椅上,還有一名專門的護工陪伴,在課餘時間,他可以玩自己的Game Boy掌機。
但11歲的馬茨不能與正常孩子一樣踢球,為了補償這一點,羅伯特告訴了他家裡電腦的密碼,從此為他打開了新世界的大門。
遊戲
據羅伯特統計,在馬茨生命的最後十年中,他光花在《魔獸世界》網遊上的時間就有1.5-2萬小時,與正常人工作十年差不多。
但遊戲也引發了家庭矛盾。
當夜班護工22點到家時,馬茨必須在床上,護工的工作是保證他到點上床,而不管他是不是有困意。雖然馬茨經常為此抗議,但並不管用。
56歲的羅伯特是奧斯陸分管金融的副市長,他說:「我們家很傳統,不想他生活晝夜顛倒。」
遊戲玩家不會早睡。
在馬茨玩遊戲時,他成為了另外的人。
在遊戲中,馬茨是伊貝林·紅摩爾(Ibelin Redmoore),有時還是傑羅姆·行者(Jerome Walker)。
「傑羅姆和伊貝林是我的延伸,他們各代表著我不同的一面。」馬茨在自己名為「人生的沉思」(Musings of life)的博客中如此寫道。
馬茨沉迷於艾澤拉斯大陸,絕大部分時間,他都在東部王國度過。
作為一名網遊玩家,你必須一點一點的了解你所在的世界,就像你了解真實世界一樣。
你會有機會去到不同的地方:無論是危險的還是安全的,荒涼的還是繁華的;
你會到訪不同的美麗風景和城市;
你會到處閑逛,投宿當地酒館,結識各種有意思的人。
這是探索世界的方式,也是探索艾澤拉斯的方式。
就這樣,馬茨踏上了自己的旅程,在這個過程中,他結識了許許多多的好友。
早晨,當羅伯特去市政府上班時,經常看到兒子房間的窗帘還沒拉開。
每到這個時候,他都很難過,因為馬茨的世界太有限了,不能自由的活動,生活被限制在了這麼狹小的空間之內。
作為父母,他不能理解兒子為何整日沉迷於遊戲,以至於黑白顛倒。
尤其不能理解兒子經常在晚上上線。
因此直到馬茨生命最後一刻,他都要求兒子每晚像「正常人」一樣,23點準時上床睡覺。
兒子去世後,他才知道,因為大家白天都需要上學和工作,只有晚上回家才有時間登陸遊戲。
然而一切為時已晚。
「回想起來,我覺得我們應該去了解一下遊戲,畢竟在那裡他花費了那麼多的時間,這是一個了解他的難得寶貴機會。」羅伯特說。
相識
現年28歲的莉莎特·魯弗斯(Lisette Roovers)來自於荷蘭,她是馬茨在遊戲中的摯友,也到挪威參加了葬禮。
「我認識馬茨已經很多年了,可以說是他造就了我。他的死訊讓我非常的震驚。」
莉莎特15歲時在遊戲中遇到了16歲的馬茨,準確的說,是她的遊戲角色Rumour遇到了伊貝林。
兩人相遇於閃金鎮,這是聯盟玩家的新手村,在那裡可以遇到很多新角色。
閃金鎮
Rumour就是在篝火旁認識的伊貝林。
馬茨在自己博客中一篇名為《愛》的文章中也提到了自己與莉莎特的第一次見面。
「在另一個世界中,女孩不會看不到我的輪椅或有什麼不同,他們會很自然的把我的靈魂、心靈和思想都置身於一個英俊、強壯的身體中。」
「幸運的是,在這個虛擬世界中,每個人都很棒。」
就這樣,兩人成為了好友,且關係十分親密。他們開始通信,但馬茨沒有談及自己的病情,讓莉莎特以為他是一個正常人,和她生活差不多。
兩人有許多共同點:例如都不喜歡上學。
但也有分歧:馬茨說自己討厭下雪,但莉莎特很喜歡。
當然,莉莎特不明白馬茨討厭下雪的原因是因為他必須坐在輪椅上。
由於莉莎特沉迷於遊戲,父母開始擔心她的學習和人際交往能力,她被限制上線了。
莉莎特回憶道,她不得不因此離開了遊戲中的好友,這讓她很難過。
但馬茨成功的通過其他渠道繼續與她保持聯絡,他甚至給她的父母寫了一封認真的信,讓他們了解遊戲對她的重要性。至今,莉莎特仍然保存著這封信。
馬茨的父母也知道兒子和一個叫莉莎特的女孩通信。
羅伯特回憶,馬茨把自己在遊戲中的角色告訴了他們,還說了Rumour及其他人的事情,但他們沒有想太多。
羅伯特說,莉莎特在現實中有時會送馬茨禮物,包括生日禮物,他們很感動,還拿這件事取笑過兒子,結果發現兒子的臉居然紅了。
「正是這些禮物,讓我們相信莉莎特把馬茨當作真正的的朋友。」
工會
馬茨是星光(Starlight)公會中的一員,這個公會約有30名成員。
要想加入這個公會,首先你必須有現有公會成員的推薦,其次還有1-2個月長的試用期。
星光成立於12年前,現在仍然活躍在《魔獸世界》中。
羅伯特說:「星光是一個特殊的團體,其歷史悠久,這可能就是公會中大家友誼如此深厚的原因。」
在馬茨2014年去世之後,星光每年都會舉行紀念活動,以紀念這位曾經的公會成員。
現年40歲的挪威人凱·西蒙·弗雷德里克森(Kai Simon Fredriksen),在遊戲中的名字是諾曼(Nomine),是這個公會的會長。
弗雷德里克森告訴其他公會成員,當他們想起伊貝林時,就去跑跑步,游游泳。
他解釋說,伊貝林是一位跑者,對他來說,能夠跑步是一項很重要的能力,能與他人分享跑步的經驗是一種獨特的體驗。
在凱那兒,馬茨就等於伊貝林,兩個角色合二為一,成為了一體。
博客
2013年夏,馬茨去世前一年,全家人去了西班牙度假,而馬茨因為身體原因滯留家中。
當父母在西班牙時,馬茨在一篇名為《我的逃避》(My Eacape)的文章中寫到了自己在艾澤拉斯大陸上的生活。
「在那裡,我有沒有殘疾都無關緊要。我掙脫了枷鎖,可以成為任何我想要成為的人,感覺自己成為了一個正常人。」
馬茨和公會成員們互相分享了彼此的博客地址,而博客也成為了大家了解對方現實生活的重要方式。
莉莎特回憶起自己第一次讀馬茨博客時的情景。
「我很沮喪,感覺很不好,因為我在遊戲里偶爾取笑過他,也不太關心他。」
「然後我在想,從此自己對待他的態度要有所不同嗎?」
「但最終我決定還是和以前一樣,因為他一定想讓我們把他當正常人看待。」
「後來他自己在博客中也證實了這一點。」
安妮
在《魔獸世界》中,馬茨還有一位特殊的好友——女性盜賊Chit。在現實中,她是65歲的安妮·哈米爾(Anne Hamill),一位來自英國的退休心理學專家。
安妮發現,星光公會為何會對那些在現實中過得不如意的人擁有巨大吸引力。
她認為,在公會裡,大家彼此見面都沒有先入為主的觀念,這讓人感覺輕鬆,即便是對那些沒有完全融入角色的人也是如此。
因此,在線遊戲是一個很好的,而且可以結交到朋友的交流平台。
在這個平台上,大家不用刻板的眼光看人,因此提供了一個可以發現自己是否喜歡某個人的絕佳機會。
在這種情況下,你才會去考慮自己的年齡、性別、膚色或是否健康。
安妮說,從技術上說,馬茨生對了時代:使得自己在星光公會中成為了一名關鍵的成員。如果他出生再早個15年,就不一定能找到能容納像他這樣的人的社區。
端倪
在去世前6個月,馬茨忽然在《魔獸世界》中消失了整整十天,公會成員都想知道發生了什麼事。
對馬茨來說,消失十天是一個罕見的情況。
因為無論大家何時上線,他都在那裡。
當馬茨重返遊戲時,大家紛紛問詢問原因,才知道他住院了。
通過這件事,安妮決定對馬茨說出自己的想法。
她說:「馬茨,為以防萬一,你必須給別人一個接觸我們的機會,這樣即便自己不能上線,我們也能及時知曉你的情況。」
她希望馬茨要麼將自己的遊戲ID和密碼告訴身邊的人,要麼有其他的辦法,能讓星光成員知道他是否平安。
「你對大家很重要。」安妮說。
馬茨回答她說:「你這樣說是因為知道我坐輪椅。」
安妮否認了馬茨的說法,她說:「不,這不是同情,你真的對公會很重要,因為你善於傾聽,還幫助其他成員提升。」
這回馬茨聽進去了。
告別
2014年11月,25歲的馬茨又一次入院治療。
醫生設法穩定了他的病情,並告知他很快就可以回家了。
但這一回醫生又錯了。
很快,家人被通知馬上來醫院。
但他們還是來遲了,沒有見到馬茨最後一面。
父親拍了兒子的最後一張照片,在照片中,馬茨面色蒼白,留著一個深色的波浪頭,眼睛很細,鼻樑很高,嘴上還套著呼吸面罩,神色安寧,看上去像是睡著了。
許多年前,莉莎特曾幫馬茨畫過一張素描,並寄給了他。
在素描中,伊貝林閉著眼睛安詳的倚靠在Rumour懷中,一條蒙面巾遮住了他的鼻子和嘴巴,就和馬茨臨終時的神態一模一樣。
現在,這幅素描被掛在了馬茨家裡的牆上。
身後
馬茨死了。
這個被醫生斷定活不到20歲的年輕人 ,從死神那又多要了5年的時間。
馬茨死後第二天,全家人都留在了家中。
得知消息的鄰居們紛紛帶著鮮花上門慰問,大家都哭了。
羅伯特想向馬茨遊戲中的朋友告知死訊,然而不知道該怎麼聯絡他們。
在馬茨生前,家人從未意識到必須要知曉他的遊戲密碼。
好在馬茨有把自己的博客密碼告訴父親,這樣羅伯特就可以幫他查看每篇文章的訪問和閱讀數據。
安妮也向為人父母者提供了一些建議。
安妮說,如果你不認識孩子的線上好友,你就不知道誰在他們的生活中扮演了什麼樣的角色。
「與您的孩子就如何聯絡他們的線上好友達成協議,以防萬一。否則他(她)的好友可能會四處尋覓,但永遠不知道發生了什麼。」
羅伯特在馬茨的博客上公布了兒子的死訊,並留了一個電子郵箱地址。
他一邊寫一邊哭,在點了「發送」鍵後,心中仍然忐忑,不知道是否會有人回復。
然後,他就收到了一封來自星光公會成員的郵件。
郵件中說:「我是懷著沉痛的心情,為一個自己從未謀面,但又非常了解的人寫下這封信的。」
第二封來了,郵件中說:「他(馬茨)超越了自己的身體界限,為這個世界裡的人們帶來了歡樂。」
「馬茨的去世對我打擊很大,我說不出自己有多想念他,我不認為星光之星這個殊榮只屬於一個人,但如果屬於的話,那非他莫屬。」
越來越多的郵件進來,向馬茨的父母證明了他在遊戲中的重要性。
也勾勒出一個他們完全不知道的完整社會,就像一個小小的國家一樣。
致辭
當馬茨所在的「星光」公會在得知他的死訊後,成員們自發進行了眾籌,以便那些沒有足夠的錢飛往挪威參加葬禮的成員能夠有機會到場。
羅伯特說,這讓他們全家都很感動。
「我們被一種強烈的情緒而感動得哭了,我們看到馬茨在遊戲中的生活,他有了一些真正的朋友,那些關心他的人甚至會從另外一個國家飛來參加他們從未謀面之人的葬禮。」
莉莎特從荷蘭趕來了。
安妮從英國趕來了。
還有芬蘭的詹妮娜(Janina)和丹麥的里克(Rikke)等人。
星光公會會長凱是奧斯陸本地人,他也來參加了葬禮。
他代表公會向公眾致辭說:
「今天,我們聚集在這裡。
此時此刻,荷蘭的一間教室里已經為馬茨點亮了一支蠟燭。
愛爾蘭的一個呼叫中心裡也點亮了一支。
瑞典的一家圖書館裡也點亮了一支。
還有芬蘭的一家小美容院,丹麥的一個市政辦公室,以及英國許多地方……
整個歐洲,今天有機會來到現場的,以及沒有能夠來的,許多人都在用這種方式來紀念馬茨。
我與馬茨相逢於另一個世界,在那個世界中,你是誰,擁有怎樣的身體,現實中長什麼模樣,都無關緊要。
重要的是你選擇成為怎樣的人,以及你如何對待他人;重要的是你有一顆怎樣的心。」
尾聲
馬茨被安葬在了奧斯陸西部公墓,在墓碑上,父母刻上了他在《魔獸世界》中的人物名字「伊貝林」。
願風指引你的道路。
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