當科學家遭遇慢性疾病，如何將科研進行到底？

　　來源：Nature自然科研

　　Jennifer Mankoff從2006年開始遭受極度疲勞的困擾，那時她正處於事業發展中期。在接下來的幾年裡，她的癥狀加重了。頻繁受到類似流感的疾病侵擾，下巴無法動彈、聽覺受損、記憶力衰退，無法控制精細動作。

Jennifer Mankoff患有嚴重的疲勞症，她研究適用於殘障人士的技術。來源：Dennis Wise/Univ.Washington

　　2007年，Mankoff被診斷患有萊姆病——一種由扁虱叮咬引起的疾病，很難控制，因為醫學界一直未能對如何檢測、診斷和治療它達成一致意見。儘管她一直找不到治療方案，但是仍堅持發表論文、教書育人，並獲得了研究經費和終身職位。話說回來，她花了很長時間才適應了自己的身體局限。

　　她說：「我對自己可能或應該得到的未來的想像與現實相差甚遠。我對自己所取得的成績總是在沮喪和驕傲之間搖擺不定。」如今，作為華盛頓大學的一名講座教授，她專門研究人機交互技術和可為慢性疾病患者及殘障人士所用的技術。

　　全球有許多科學家因為長期或反覆發作的疾病，而在工作中飽受情感和實踐方面的挑戰，Mankoff只是其中的一員。科學家需要在實驗室和野外開展工作，這些對他們的身體和心理素質有很高要求。對那些有身體局限的人來說要求就更高了，他們可能需要額外的休息時間。

　　患有慢性疾病而非晚期絕症的研究人員如果常常早退或需要額外幫助的話，也會擔心來自他人的偏見或為自己帶來不良名聲。如果他們有「隱形」疾病，比如關節炎和糖尿病，這一點尤為突出。

　　一些患有慢性疾病的人士表示，選擇性披露某種疾病，能夠幫助大眾理解並接受一種現實，即身體疲勞或虛弱的人群需要外界的通融，他們需要額外的休息時間。他們補充說，一種較為有用的做法是在體能最大的時候，重點完成關鍵性的任務，比如撰寫論文。患有長期疾病的科學家表示，說到底成功的秘訣在於堅持。堅持參與一個研究項目還會向上級、同事和其他患慢性病的人傳遞一個信息——疾病並不一定會妨礙研究工作。

　　對於世界上有多少科學家患慢性疾病、綜合征和特殊病情並無確切數據，而且有關這些病症的定義每個國家也不相同。美國疾病控制與預防中心估計美國約有一半的成年人至少患有一種慢性疾病。雖然該中心沒有對這類疾病進行定義，但是將糖尿病和關節炎都包括在內。世界衛生組織將慢性病定義為「長期且通常進展緩慢的病症」；其中包括心血管疾病、癌症、長期疼痛和糖尿病等。

　　被忽略的問題

　　英國赫瑞瓦特大學的社會學家Kate Sang一直在研究學術界的疾病和殘疾問題，她說平衡學術工作與慢性病情未得到充分的研究，其影響也被低估。

　　Sang的手臂有退行性神經損傷。曾有人對她說要找到10個或15個研究對象都很困難，但是自從開展研究以來，她已經與70多名研究人員交流過。

　　在採訪中，許多科學家表示慢性病症使他們很難寫出足夠多的經費申請或發表論文，因此事業發展受阻。一些科學家稱他們通過轉換研究領域來減輕身體上的負擔。參加會議對許多身體不便的人來說非常困難：使用輪椅的科學家說一些會議室和設施常常沒有考慮到殘障人士的需要。一名研究對象甚至無法進入會議室發表她的演講。

　　許多接受參訪者都感謝Sang傾聽他們的心聲。Sang說：「看到這個社會地位極高的傑出群體——學者、博士當中仍有人覺得自己在學術界無法發聲讓我感到沮喪。」

地質學家Stephanie Zihms患有多發性硬化症，她呼籲研究人員保存好他們所有的醫療記錄，尤其是在旅外時。圖片提供：赫瑞瓦特大學

　　一些科學家常常在不同的實驗室或國家之間遷移，因此不得不經常換醫生，導致他們要獲得準確的診斷並不容易。地質學家Stephanie Zihms多年來一直被醫生告知她的種種癥狀——帶有刺痛感的四肢、模糊的視力和疲勞感等——是由良性囊腫、腕管綜合征或壓力導致的。她從德國搬到蘇格蘭又搬到英格蘭，現在回到了蘇格蘭，在赫瑞瓦特大學任職（在此結識了Sang），但是她的醫療記錄並沒有一直跟著她轉移。不知在什麼時候，它們徹底不見了。每次到一個新的地方，看新醫生的時間都很短，她來不及解釋自己的病歷。

　　最終一位醫生告訴她，她可能患有多發性硬化症，但是又過了10個月，她才得到確診，那時已是2016年的秋天。Zihms說她並沒有從醫生那裡獲得更多的幫助或信息。她在車裡哭了15分鐘後才勉強開回家。她說：「如果沒有一直換醫生的話，我的病情就可以早點被診斷出來。」她建議保留一份所有的醫療記錄副本，包括與醫療服務人員、醫院和其他機構的交流記錄，即使這樣做意味著需要通過信息自由法律。

　　說，還是不說

　　許多科學家糾結是否要公開他們的疾病，如果公開的話，何時公開、對誰公開。發病時間可能影響他們的決定。Madison Snider是一名環境科學研究生，她在兩歲時被診斷出幼年型類風濕關節炎。在讀本科的時候，她就覺得最好儘早把自己的疾病告訴她的教授，以免在她最需要幫助的時候再解釋。

　　2016年，當她去北達科他州立大學參加研究生面試時，她採取了同樣的策略。她了解到在課程中她需要搬運、補充和倒干幾大箱水，於是告訴她未來的上級她每天都要承受身體上的痛苦，有時候甚至無法走路。他回應表示會確保有助手幫助她處理水箱。她說：「談話很尷尬。因為你看不出我患有關節炎。很慶幸他願意接納我。他讓我感受到了他對我的信心。」  

　　然而，有些人卻因為擔心對事業不利而選擇隱瞞他們的疾病。Mankoff補充說，公開自己的情況可能引起麻煩，而不公開則需要長期保持警惕，二者之間存在一條微妙的界限。即使是現在，她雖然會請求使用離她辦公室近的教室或坐著講課，但是並不會提出其它要求，比如配備助手，因為她不想和學校爭論所需的費用是否要從她的研究預算中出。

　　Zihms選擇了將自己的身體狀況告知導師。導師對她的病症表示理解並告訴她如果需要在家休息的話，可以隨時發郵件說一聲。但是她一開始並沒有告訴同事，所以擔心別人會認為她因為幾乎不得動彈而不來上班是在偷懶。

　　最終，她決定坦誠相待，在推特和博文中提到她的疾病。她也因此得到了同事的大力支持。某個周末她為Shift.ms（一家為多發性硬化症患者設立的英國社會組織）發推的時候，一名大學生表示從她的經歷中深受啟發，相信自己也能夠從事科研。「年輕的科學家告訴我，他們需要一個敢於公開自身缺陷的榜樣來讓他們意識到自己有無限的前途。」她說。

　　注重本質

　　許多身患慢性病的研究人員表示，要發展研究事業，最重要的一點是找准關鍵點。芝加哥德保羅大學的心理學家Leonard Jason在1989年被診斷出肌痛性腦脊髓炎（ME），也就是慢性疲勞綜合征（CFS）。他意識到需要對自己的研究做出策略性規劃，並注意不要過度工作。

　　他的努力為他獲得了學界認可，包括幾項優秀研究獎。他還曾一度擔任美國聯邦顧問小組成員，為ME/CFS研究提供意見建議。他建議科學家去追求對他們而言最重要的研究。Jason說：「事實就是你不可能什麼都研究。對處於不利境況的人來說，優先從事某些研究至關重要。如果一項工作不足為道，那麼就不要去做。」  

Leonard Jason。圖片提供：德保羅大學/Jamie Moncrief

　　狀況好的時候就過度工作，可能到頭來反而對你不利。Zihms最近在巴西連續6小時在寒風中開展野外工作，之後不得不休整兩天。現在，她每次在寒冬里開展野外研究之前，都會精心準備，也會在事後安排時間調整恢復身體。參加會議的時候，她會在會與會之間稍事休息，並住在鄰近的酒店，以節省體能。由於飲食會影響她的疲勞程度，因此她自己做早餐和午餐。

　　Mankoff認為將一項大的任務分成好幾個時長不同的小任務很有用，這樣，如果她在一天里有兩小時或十分鐘是精力充沛的，就至少可以完成一些事情。她在1996年還是一名計算機科學的一年級博士生的時候，就學會了這項技巧。那時候她因為使用了設計不當的鍵盤，不幸出現重複性勞損。於是她開始用語音識別軟體，但是這又導致了聲帶受傷。

　　雖然很受打擊，但是她意識到她必須學會優先完成某些任務，並在狀態好的時候完全投入工作。現在，她嚴格限制使用Facebook和其他社交媒體，以避免分心。她還推薦了一個叫Chronically Academic的博客團體。

　　Zihms補充說，治療是有效果的。Snider則說自我照顧也很重要。收養一隻小貓有助於對抗焦慮症和抑鬱症，關節炎通常伴隨著這樣的心理障礙。「無論我的心情有多麼低落或我的膝蓋多麼痛，」小貓需要我，照顧它也並非一項太艱巨的任務，Snider說。

　　應付慢性疾病需要時刻為意外做好準備，也可能需要換工作。生物物理學家Julia Hubbard患有1型糖尿病和紅斑狼瘡。她往往在出行前兩周就收拾行李，以免在行程臨近時沒有力氣收拾。

　　轉變工作重心也有助於她更好地應對疾病。她在20世紀90年代初生病，頻繁的醫院診療和病假使她難以在醫藥公司完成蛋白質化學實驗。於是她轉到偏重數據的崗位，這樣就可以在必要時遠程工作。2001年，她重新接受訓練，成為一名蛋白質晶體學家，現如今是倫敦弗朗西斯·克里克研究所的一名研究科學家。她的上司非常理解她的需求，並准許她在需要時遠程工作。

　　她說，現在看來，她希望自己在一開始生病的時候就看得更開些。「你必須適應它。它會對你造成損失，你將不可避免地感到悲傷。」 

　　Mankoff補充說，學會適應可以增強研究人員應對挫折的信心。在過去的幾年裡，她的身體狀況較好，因此她的發表率有所增加，並且對未來的工作充滿期待。但是她同時也意識到自己的病情隨時都可能複發。儘管如此，因為有了純熟的應對技巧，她對未來依然保持樂觀。

　　「我已經是正教授了，但我仍感到自己才剛剛踏上一條精彩的道路。」她說，「如果我舊病複發或回到只能開展少量工作的狀態，我也會平靜地接受。現在，我只想享受解決問題的過程。」 

　　你在人生的某個階段是否也經受過病痛的困擾？如果是，你是如何走出病痛繼續工作或學習的？歡迎留言跟我們分享。

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