中國姑息醫學先行者馬克，為您講述緩和醫療走過的「心路歷程」

最初的緩和醫療理念顯得比較消極，但按照最新的世界衛生組織定義，它首先是積極的醫學行為。

1996年，馬克在昆明市第三人民醫院創建了國內第一個關懷科，並提出了姑息醫學的概念。14年之後的2010年，中國內地首個社區臨終關懷科才在上海成立。2017年，馬克再度開風氣之先，建立了雲南省內首家擁有完整學科體系的緩和醫療中心。對緩和醫療20多年的熱切守望和執著付出，他有什麼樣的心路歷程——

Q：生老病死是每個人都無法避免的事情。當生命走到盡頭，是選擇繼續與疾病「戰鬥」，還是接受事實，從容地告別，是一個需要慎重考慮的問題。作為雲南省首個緩和醫療中心的負責人，您如何看待緩和醫療與人們對醫學的傳統理解當中的理念差異？

A：看上去，緩和醫療好像有些不入流，甚至是跟傳統西醫「唱反調」：在大多數科室追求精細化、專科化的時候，緩和醫療提倡的卻是以人為單位進行綜合治療，而不以疾病為出發點。

緩和醫療從大概念上可分為早期、中期、末期三大階段。早期階段，緩和醫療是與治癒性治療並行的支持治療，目標是儘可能地治癒或控制疾病，延長患者的生存期。該階段可能持續很多年。

面對可預期壽命的患者，如晚期腫瘤、末期痴呆，緩和醫療的目的是盡量控制患者的癥狀，如疼痛、感染、功能障礙等，延緩疾病發展，改善患者及其家屬的生活質量，提供後續治療計劃。

當患者的疾病進展，生物性治療不可逆轉的時候，緩和醫療的目的則是提供支持服務。更多地關注病人和家屬生理及心理的感受，專業團隊會儘可能地讓這一階段的患者維持舒適、有尊嚴的狀態。

Q：人們很容易將緩和醫療和臨終關懷視為一個概念，甚至認為緩和醫療面對的是窮途末路，也難以有所作為。對此，您怎麼看？

A：現代醫學的發展速度驚人，只要患者還有治療的機會，就一定不能提前放棄。一個亟待糾正的錯誤觀念就是，將緩和醫療看做是放棄治療，好像說我們的病人就是在等待死亡。這是一種過分消極的理解，如果真的這麼做，對病人來說就太不公平了。

我們的理念是，對晚期病人的問題，能解決還是要積極解決。比如食道癌晚期患者往往存在吞咽困難，治療中可以通過在食道中放置支架的方式緩解癥狀。再比如胃脹患者，必要時可進行胃造瘺術。這些醫療操作，當然是在患者身體耐受、生活質量不受影響的前提下進行的。

必須強調的是，緩和醫療應當包括治療活動，包括如何鎮痛、鎮靜，甚至如何處理一些小手術。緩和醫療針對兩個問題，一是有希望治癒的，另一類是沒辦法治癒，但可以使病人在帶病情況下更好地生存。兩個問題都要求你掌握醫療手段。

Q：更好地生存，能代表所有人對生命的期待。那麼，能否請您結合兩個例子，談談緩和醫療給進入生命倒計時的患者帶來的變化？

A：一年前，一位晚期腫瘤且已轉移的患者找到我，他說他基本上只有3個月的生存期了。他很難受，有一些基本癥狀，我們當然就對症處理。根據他的身體狀況，他對一些化療方案還敏感和耐受，我們就商量著讓他接受一些治療，通過局部用藥的方式，延長生存期。現在這位患者已經在我們這生活了一年，基本狀況良好。

治療的決定權在病人手裡。每個病人對家庭的意義和價值都是不可替代的。他需要活著，也需要得到尊重。所以，醫生的治療必須是協商式的。還有一位大學教師，也是我印象深刻的一位患者。在她看來，如果活著沒有尊嚴，那寧可不活。這種情況下，我們經過評估後建議她接受冬眠療法。後來，她搬進了一套獨立的病房，居住條件更溫馨；醫生幫她改善不適癥狀，志願者跟她探討人生意義。最後患者僅多活了一個月，但這一個月對她來說是有意義且沒有負擔的：她在狀態較好的情況下，把原來沒有處理好的一些問題都安排好了。

Q：國內直接命名緩和醫療中心的機構還不多，請您介紹一下您中心的設立背景。

A：22年前，我在昆明市第三人民醫院建立了第一個關懷科，收住院的大多是那些被傳統治療「放棄」了的患者。我們只做一件事——如何讓患者過得更舒服些。最初科里只有10張病床，4位醫生。但社會的需求推動著這個科室不斷發展，半年後就擴到20張病床，並且很快又增加到50張床。

2017年開始，我來到雲南省第一人民醫院新昆華醫院緩和醫療中心這個更大的平台上。我想建立一個用多元化治療手段控制中晚期疾病癥狀，提高患者生活質量的醫療場所。我們中心分為四個部門：腫瘤科、疼痛科、慢病科和安寧療護。這麼做，也是想綜合利用各種手段，幫助患者解決問題。一開始有人不理解，但病人的反應證明這是比較成功的嘗試。醫院雖然地處偏僻，但病人比較多。他們非常認同我們的理念，給了我們鼓勵和信心。

Q：從事這麼多年的緩和醫療，您覺得有沒有一些遺憾？對於緩和醫療的發展，有哪些短板需要補上？

A：做這一行，挫敗感會有。你眼睜睜看著很多患者飽受病痛折磨，卻沒有好的辦法幫助他們。例如屬於難治性疼痛的神經病理性疼痛，以往只能用藥物，藥量越來越大，副作用越來越強烈，藥效卻越來越差。醫生能不著急嗎？但現在，我們自主升級改良了三氧療法，引進了微創手術，運用了效果更好的新葯，一步步攻克曾經的難關。

短板就是我們針對晚期患者的技術手段還非常有限。在緩和醫療的某個階段，需要用生物醫學手段多一些，某些階段要少一些。但在整個過程中，醫學手段不應該缺位。緩和醫療在中國發展了二三十年，心理、社會治療曾經一度被過多強調，真正技術層面的發展和進步卻很受限。技術上的局限，才真正妨礙了我們去幫助病人。

總之，緩和醫療仍然要符合醫療的價值取向，通過多學科、多維度的方法延長患者壽命，改善家屬的生活質量。此外，家居護理、居家療護等也是國內發展欠缺的部分。

Q：緩和醫療是來自國外的醫療理念，那當前我們與國際的差距都表現在哪些方面？

A：隨著醫學的發展，緩和醫療的方法也在不斷改進。比如，英國剛開始進行緩和醫療時，鎮痛的方法只有給葯，但現在我們可以使用微創的方法進行鎮痛，免除了吃藥帶來的很多問題。還有病人體內一些腫瘤越長越大，會帶來一些併發症，我們可以通過消融的方法控制。這都是進步，也是與國際接軌。

最初的緩和醫療理念顯得比較消極，但按照最新的世界衛生組織定義，它首先是積極的醫學行為，在目的和方法上與治癒為目的的醫療相區別，更關心病人及家屬的感受，目的是用現代醫療技術和藥物控制病人癥狀，提高生活質量。

我們認為，人的生活質量比生存時間更重要。緩和醫療強調「照顧性治療」，所以更要重視「人」的概念，要把病人看作生物性的人，也要看作社會性的人，有靈性、有精神的人，有家屬、有牽絆的人。

專家簡介

馬克，主任醫師、教授，雲南省第一人民醫院新昆華醫院緩和醫療中心主任。昆明醫科大學兼職教授，中國生命關懷協會臨終關懷專委會副主任委員，中國老年保健醫學研究會緩和醫學委員會副主任委員。擅長老年病及晚期腫瘤的姑息治療。

文/余運西

圖/源自網路

排版/ZR

校對/欒兆琳

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