16歲男孩輸血15年維持生命,急需移植救命!
噩夢開始,喜悅破滅歷
經幾次大手術,輸血15年維持生命,目前急需移植手術救命。
父親,劉廣宣,家住深圳市龍華新區明治街。劉子楚出生於2003年5月5日,兒子的降臨給全家人帶來了喜悅,取名劉子楚。一家人沉浸在喜悅氣氛中不久,兒子因反覆發燒、腹瀉,在肇慶市第一人民醫院被檢查出『重型β-地中海貧血』疾病,在那一刻天瞬間塌了,心裡陣陣的絞痛,一家人猶如墜進了黑暗的深淵之中。
劉子楚在深圳市兒童醫院
劉子楚每天都要輸液。
高昂的治療費,讓一家人透不過氣來
治療費,讓一家人透不過醫生告訴我們,孩子所患的重型β-地中海貧血疾病,一般在出生三個月左右發生重度貧血,如果不及時治療,一般五歲左右死亡,每月必須釆取定期輸血排鐵治療來維持生命。每天晚上花十小時皮下注射瑞士進口的排鐵針,白天口服加拿大進口的去鐵酮,治療費用隨著體重增加呈比例上升,終生保守治療費高達四百萬以上。如徹底治癒就要進行骨髓移植手術,移植手術費需要40至50萬左右。
劉子楚肚子上手術後留下的疤痕。
父母是天,每天都在醫院精心呵護陪伴。劉子楚和父母在深圳市兒童醫院病房合影。
劉子楚和父母親在深圳市兒童醫院
歷經幾次大手術,頑強求生
孩子確診以來,由於本身貧血導致身體各機能底下,發燒感冒是常事,還誘發了很多併發症,經常展轉各大醫院。2009年因脾臟亢進引起脾腫大,在肇慶市第一人民醫院進行了脾臟切除術。2011年因頸淋巴結腫大引發了頸淋巴膿腫,在廣州中山二院進行了頸部淋巴膿腫手術。2015年因腹部疼痛又被檢查出肝臟化膿,醫生說很危險,隨時會演變成敗血症危及生命,緊急在中山二院進行了肝臟膿腫部分切除術。可憐的孩子小小年齡遭受了如此大難,我們父母心裡在泣血。
劉子楚在深圳市兒童醫院
為活下去堅持治療
從確診以來,孩子在輸血排鐵治療中,打在孩子身上的針孔多不勝數。由於經常打血管,兩邊手背上的血管留下了厚厚的針眼疤。每天晚上也需要打排鐵針,肚皮周圍的皮膚也黑成一片,雖然如此,孩子也堅持天天晚上打排鐵針。
小男子漢毅力很堅強。
選擇與弟弟進行半相合移植手術
在孩子漫長的治療中一路辛酸一路淚,這麼多年以來一直留意關心地中海貧血疾病的有效治療方法,在今年初了解到深圳兒童醫院半相合移植手術比較成功。於是帶孩子到醫院關於半相合移植的事宜諮詢了有關醫生,醫生說可以用弟弟的骨髓給哥哥進行半相合移植,由於孩子今年15歲了,年齡較大,建議儘快進行移植手術。
深圳市崇上基金會秘書長羅展新到醫院看望劉子楚。
移植費用缺口巨大
孩子年齡較大,從整個骨髓移植手術和術後治療護理費用大約需要50萬元。自從確診以來,省吃儉用給孩子看病治療,再也拿不出多餘的錢,唯有向親戚朋友東拼西湊借得一部分,還差30萬缺口,面對高達50萬的巨額醫療費用相差甚遠。在萬般無奈之下,求助社會各界愛心人士幫幫孩子,讓孩子早日擺脫病魔,給孩子一次重生的機會,將來能回報社會,感恩社會。
劉子楚賀母親在深圳市兒童醫院
這一路走到今天,當中的辛酸無法用言語表達。我作為一個地貧小孩父親,對所有的地貧孩子都是感同身受,多年以來盡己微力幫助關懷身邊的每一個地貧孩子,希望每個地貧孩子過得好一點,受苦少一點,快樂多一點。希望不再有孩子重覆我孩子走過的路,這條路無論對孩子還是家庭都是沉重的打擊。我孩子的這十五年以來,我們都已經心力絞碎,今天終於等到移植的機會,期盼手術移植成功獲得重生,感謝大家。
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