折翼天使飛翔計劃

「媽媽，我的病治不好了，別花錢了，你快給我生個妹妹吧，這樣以後妹妹就可以陪你了。」這個小話癆的6歲小男孩叫西貝（化名），他喜歡哆啦A夢和超級飛俠，他最喜歡聽王俊凱哥哥的歌，他說自己是走可愛路線的美男子。2018年7月，被診斷為腎上腺腦白質營養不良：一種非常罕見的基因突變，解長鏈飽和脂肪酸產生異常，導致某些超長脂肪酸無法被分解，堆積在大腦白質以及腎上腺的皮質內。西貝的病迅速蔓延全身，出現失明、失語，喪失行動能力等癥狀，醫生說，如果不趕緊治療，最終將會在2年內死亡。

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2018年7月2日，一個平常的夏日，西貝媽媽接到了學校老師的電話去給西貝開家長會，教室依舊和往常一樣歡聲笑語，媽媽看著一群群聚在一起開心打鬧的娃娃們，卻沒有發現西貝的身影，最後發現西貝一個人安靜地坐在角落裡。老師也向西貝媽媽 說：「最近西貝反應遲鈍，不與人交流，脾氣很暴躁，還總是闖禍。」西貝的媽媽不停地向老師道歉，她回想這半年來西貝突然脾氣暴躁，走起路來也東倒西歪，經常會把一些事情忘掉，方塊字也寫得歪歪扭扭的了。西貝媽媽說：「前段時間去看了視力、心理、神經內科等，都沒有查出來有毛病啊。」

西貝媽媽再一次的帶西貝來到江蘇某醫院，她要求醫生給西貝做核磁共振。西貝媽媽心裡很不安，她緊緊的抱著西貝含淚禱告，她是多麼的希望，收到的不是噩耗。幾個小時後，醫生非常鄭重地告知她：ALD 腦白質營養不良，一種罕見的遺傳病，發病率是20000分之一幾率，它會引起大腦退化，最後走向死亡。西貝的媽媽崩潰痛哭，打通了正在上班的爸爸電話，爸爸慌忙趕到醫院，不相信眼前的診斷材料：機能退化、四肢癱瘓、吞咽障礙、抽搐、失明、失聰、失等一個個充滿恐懼的字體。絕望的父親躺在醫生辦公室，翻滾嚎哭。

西貝的父母是很樸實的80後，定居在連雲港，一家三口的生活說不上富裕，但在小港城也很安逸。可是突然其來的變故打破了他們的平靜，西貝生病花盡了他們所有的積蓄，負擔不起他們就刷信用卡，他們不願意麻煩身邊的人。他們說：「每個人掙錢都不容易，我們有手有腳的，可以自己負擔，西貝是我們的孩子，再多苦在多累都是應該的。」信用卡用到上限，迫於無奈才 向親戚朋友借。2018年7月-11月，他們從連雲港出發，上海、南京、蘇州、無錫、北京、深圳，跑遍了大半個中國，為了省錢他們就坐綠皮火車，買兩張坐票，讓西貝躺在座位上，他們一站就是一天一夜。從中醫到西醫，所有的醫生都說這個病國內沒有辦法，國外有臨床基因療法試驗，治療費用幾百萬。這彷彿不給他們一點生機，西貝媽媽經受不住打擊，當場暈倒，身為人父的爸爸捂住胸口，不受控制地重重跪在地上，聲嘶力竭的求醫生:「求求你們，只要能救我的孩子，讓我做什麼我都願意。」

西貝爸爸加了幾個病友群，了解到深圳有這方面的專家，便讓媽媽在家裡照顧孩子，獨自去深圳找專家。從來沒來到過深圳的西貝爸爸分不清東南西北，為了節約開支，他就只坐交車和步行，晚上熬夜排號，沒有地方住就住在醫院走廊，每天吃饅頭和榨菜。一個星期後他等到了病友們推薦的專家，可是專家告訴他們，西貝已經中晚期，沒有什麼好的辦法和藥物。最後一絲希望也破滅了，他蹲在路燈陰暗處嚎啕大哭。

西貝媽媽每天看著狀態急速退化的西貝，她幾乎失去了全部的精力，每晚最多只能睡3個小時，彷彿行屍走肉一般。她鼓起勇氣去了醫院檢查自己的身體，醫生診斷她患上了中度抑鬱症。媽媽無意中得知，西貝的病是因為自己攜帶的基因突變導致的，這句話彷彿成了壓死駱駝的最後一根稻草，她徹底崩潰了。拿起醫生給西貝開出的十多瓶西藥，準備全部吞下去自殺。「寶貝，對不起，我不能救你了，我把你的葯吃完，你的病就會好了。」西貝突然發出了劇烈的哀嚎，不受控制的抓破了自己的眼角，推翻了桌子上的一大堆藥瓶子。西貝媽媽抱著西貝痛哭失聲:「對不起，我不該放棄你，請原諒......」

西貝最初恐怖尖叫，他漸漸地看不見了，他焦急的問媽媽:「媽媽，為什麼我什麼都看不見了？」西貝用手摸媽媽的臉，每次一摸就是滿手的淚水，他就嘲笑媽媽:「媽媽，你怎麼又沒出息。」「媽媽，你給我喝中藥吧！我不怕苦，只要我能看見。」可是情況越來越糟，他已經不能拿筷子，不能吞咽食物，總被自己的口水嗆到；他站不穩了，卻還是不願他人幫助，一次次站起來又摔下去，又站起來。終於病魔無情地把他「封印」，他變成了控制不住軀體的傀儡，每天都要經受數個小時痛苦地驚厥抽搐，只能靠喉嚨里嘶啞的哀嚎來向爸媽求助。他失去語言前，含糊不清的說了最後一句話：「媽媽，我愛你，你們別給我治了，生個妹妹吧，她會照顧你的。」

功夫不負有心人，被痛苦腐蝕著的夫妻倆再次振作，終於他們在網上了解到，北京某醫院有在試驗階段的葯和正在推行的腦注射療法。可是前期他們已經花費了20多萬，對於他們並不富裕的家庭，已經是他們全家人的所有積蓄了。炎熱的夜幕下的港城燈光璀璨，在人來人往的潮流中，街頭身穿哆啦A夢服飾的父親汗流浹背。因為身著異樣服裝，也引來不少的矚目，他不停的走動著，手中的氣球也在風中擺動，偶爾有人詢問，趕緊以笑臉相迎。他說：「西貝最喜歡哆啦A夢，就想到了這個辦法，白天上班，晚上下班可以多賺點錢，希望手中的氣球能夠早點賣出去，這樣掙得不管多少，對於西貝的醫療費和進京的生活費都? 有點用處。」

他們東拼西湊拿著錢帶著西貝來到北京某醫院，試藥一個月後，西貝的核磁顯示，腦部脫髓鞘有延遲，但是臨床表現上進步卻很小，終於入院3個月後，西貝可以稍微側個身了，他的聽力一點點地變靈敏，自主活動增多。但西貝每天要忍受一次次的劇烈肌強直，強直發作，整個人像一根「鐵棍」，身體扭得像「麻花」。每一次強直，全身像被水浸泡過一般，衣服床單幹了又濕，濕了又干，疼痛讓他整個人發抖。除了鎮定劑，沒有任何辦法可以緩解他的痛苦，一夜又一夜，父母只好在黑暗中等待著黎明。為了緩解西貝的痛苦，他們自學《小兒推拿》、《兒童神經發育學》，每天給西貝功能鍛煉、按摩、牽伸、熱敷、喂飯，每天夫妻倆輪流休息一會兒。

因為痛苦的折磨，西貝不願意開口咀嚼食物，看著消瘦的西貝，爸爸媽媽再度陷入恐慌。他們每天熬夜查資料，打電話，有一絲希望他們都不放棄，終於他們得知，國外除了藍鳥基因療法，還有正在研究的3種藥物，以及國內的幹細胞注射，可以延緩退化，緩解痛苦，有望恢復。可是無論哪一項都是價格昂貴，一次幹細胞注射大概要2萬-3萬，一個月一次，一個療程大概6次左右，至於多少療程還無法預知，他們迄今為止已經花費了50多萬，後期幹細胞注射加漫長康復治療大概需要至少110萬。

雖然痛苦萬分，但是一家人在攝影師去拍攝時，也露出了久違的笑，父母說：

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