北京協和醫院舉辦多學科聯合義診及宣教活動
在第11個「世界多發性硬化日」來臨之際，北京協和醫院神經科多發性硬化診治團隊（以下稱MS團隊）組織神經科、心理醫學科、物理醫學康復科、放射科和臨床營養科在協和醫院門診大廳開展多學科義診及健康宣教活動，以創新形式解析了《中國多發性硬化患者生存報告》。活動旨在呼籲社會各界關注並了解MS這一罕見病，提升臨床診治意識與能力，讓疾病「隱形」，使患者早日回歸正常生活。
2018年5月-10月，中華醫學會神經病學分會崔麗英教授牽頭、協和神經科徐雁副主任醫師設計的首個MS患者調研在全國範圍內開展，並於2019年2月正式發布《中國多發性硬化患者生存報告》。本次活動，北京協和醫院神經科徐雁副主任醫師、張遙醫師和尹翮翔醫師創新地採用「醫患情境對話」形式，深入淺出地解讀該報告，從患者特徵、疾病特徵、診療情況、患者心理負擔及經濟負擔五大維度揭示了1362名受調查MS患者的生存現狀，案例通俗易懂，科普效果倍增。
多發性硬化（Multiple sclerosis, MS）是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的中樞神經系統疾病，好發於青壯年，診治不及時可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾，而及時診斷、儘早用藥可以有效延緩殘疾的發生。MS在歐美人群中是中青年最常見的神經系統疾病之一，我國預計約有3萬名多發性硬化患者，發病率約在1.5-3.2/10萬，在中國屬於罕見病。2018年5月，多發性硬化已被納入中國《第一批罕見病目錄》。
我國MS主要發病人群為20—40歲的青壯年，女性患者是男性的兩倍；MS臨床表現多樣，包括：視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、認知障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等；由於疾病罕見、知曉率低，對臨床醫生的有效診治提出挑戰，約半數患者無法被立即確診，導致病情延誤；MS是目前全球最常見的青壯年致殘性神經系統疾病之一，極大影響了原本正值年富力強、堪當社會中流砥柱的中青年群體的正常生活和工作，加重心理、經濟和社會負擔。
協和多發性硬化團隊多學科專家聯袂開展義診，為從全國各地前來的MS患者提供諮詢與診治。協和專家提示，雖然MS給醫患雙方均帶來挑戰，但隨著MS被納入罕見病目錄，協和作為罕見病診治牽頭單位，發表了MS診療路徑及相關釋義文章來規範疾病診治；隨著疾病認知度與藥物可及性的提升，MS患者也將得到更及時、有效的診斷與治療。
活動還播放了由協和MS診治團隊醫生改編、演唱並錄製的MV《明天會更好》。MV記錄了MS患者在協和就診、檢查、用藥、住院和康復的全流程，傳遞了「醫患通行，共抗MS」的信念。視頻的結尾協和多位專家聯袂為多發性硬化患者發聲，其中神經科彭斌主任特別提到「希望這次活動讓病友們更深入的了解疾病」。因為只有清晰認識疾病，才能配合醫生積極正確的管理疾病。正如本次疾病日主題 「隱形的多發性硬化」所倡導的，只要及時發現、干預和治療，MS患者就能走出困境，讓疾病「隱形」，進而回歸正常的家庭和社會生活。
【案例】
就診的患者中有很多正值青春花季，但有效診治的缺位和病情一再延誤卻令年輕的生命備受摧殘。21歲的小美是一名優秀的青年舞蹈演員，2018年的夏天，小美在排練時屢屢失去平衡摔倒在地，一次又一次的發病均未引起她的重視，她只當是疲勞過度而錯過就醫的黃金期，最終因截癱而淚別心愛的舞台；32歲的數學老師小孟在短短几天內右眼失明，經治療一度好轉後，她懷著僥倖心理並沒有按照醫生的叮囑規律地用藥與隨訪，越來越頻繁的複發迫使她最終喪失了視力，不得不離開了自己摯愛的講台和學生。據不完全統計，95%的MS患者在患病前從未聽說過「多發性硬化」，但它卻著實讓這些年輕人在本該熱情綻放的年歲遇到殘酷的人生考驗。
MS早期的癥狀可輕可重，輕者可能僅出現手足的麻木、輕度無力或視物成雙，而重者亦可迅速出現視力下降，甚至全盲。癥狀較輕者很容易被患者誤認為勞累、緊張所致，而錯過就醫的時間。而更具迷惑性的是，部分MS患者的早期癥狀即使未經治療，往往在1～2月也可以自行緩解，這往往是導致患者診斷延誤、治療推遲的重要原因之一。因此對於任何新出現的肢體麻木、無力、視力下降、視物成雙、大小便障礙等諸多神經系統癥狀，建議及時尋求神經內科醫師的幫助，判斷是否存在潛在的疾病。
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