原創： vincent 腎上線

那天在腎上線留言，有微友說讓我寫下經驗。

這幾年我常常在思考，自己特別的經歷是否會對其他已經進入CKD3B-4期的IGA病友有幫助或者借鑒意義，我想了想還是從理性的角度和更多的數據來給大家參考。

我確診病情的時候是07年10月，到今天為止整整11年8個月。

第一次入院沒治療前的數據：肌酐220，蛋白尿5.49G，作為IGA的確診 ，穿刺必不可少，原本醫生不願意穿，因為有一個腎臟已經縮小到了8CM另外一個9CM。給我的建議是ARB保守治療，穩定病情，在適當的時候準備替代治療方案。

最後我抱著怎麼也要確定下病因的心態強行要求穿了，給大家看一下病理，大概這病理是這十多年來我逛遍各類論壇，貼吧看到過最令人髮指的IGA病理，如果還有人擔憂自己的病理，來我給你看下我的報告描述。

「一共12個小球，9個硬化，3個階段硬化，間質中度纖維化。也不像別人有個4期，5期的分級，恩，我的直接就是晚期病變。」

所以對於病理，我的認知是不論病理有多壞，它代表的是當下的狀態，你可以通過合理的治療和對自我病情的管理，讓它不再繼續變壞或者維持住現有的狀態。

然後我想從幾個角度，向大家展示這12年我是如何愉快度過的，一、治療過程；二、日常習慣；三、突發事件。

治療過程

首先說治療，我羅列下我每個階段的用藥：

07-10年：激素+環玲醯胺（衝擊到10克）加ARB（代文），潘生丁

11年-15年：2倍ARB（代文）+小蘇打，潘生丁（中間使用過1年雷公藤）

16-17年：2倍ARB（代文）小蘇打，潘生丁

17年-19年：ARB(奧美沙坦)+雷公藤，小蘇打，潘生丁

07年激素加環玲醯胺開始治療後，大概3-4個月左右，蛋白尿就到0.3g左右了，然後肌酐一直是比較穩定，但是我的肌酐一直沒有大幅下降過，只從入院那次的259最多下降到209。一般就在220、230之間穩定。然後激素8粒起量，環磷醯胺衝擊整個療程大概2年不到點，中間一直比較穩定，蛋白尿也是0.1、0.2克,肌酐就在210-230之間波動。之後就一直用代文加潘生丁，小蘇打維持。

一直到11年，我開始工作了，大概到11年底，蛋白尿開始反彈了，從0.2、0.3克反彈到0.7克左右，慢慢肌酐也開始反彈，這個時候醫生就開始給我使用2粒代文加潘生丁，小蘇打，一段時間蛋白尿穩定後，肌酐也平穩在230,240左右。然後15年大概11月份左右，蛋白尿突然到1488mg，因為代文已經2片了。所以醫生把雷公藤加上了，蛋白尿大概二三個月又回到0.3左右了，一直到減葯完成吃了有一年多，之後就維持二片代文。

一直到16年底差不多，那時候肌酐最高到過270，280的樣子，因為那個時候我血壓也偏低，60/90，所以醫生建議我減一片代文，看看恢復部分腎臟血流的情況下，腎功能能不能好轉一些，減葯後肌酐確實回到了250左右；但是沒幾個月蛋白尿差不多從0.4反彈0.8左右的樣子，然後考慮了一下還是決定先加雷公藤。

這次加了雷公藤以後，蛋白尿下降了沒有上次快，而且血壓也有點偏高，大概在130/90左右。考慮到我代文吃的時間實在太長，所以換了奧美沙坦。加完奧美沙坦後，血壓基本能控制在110/75，蛋白尿在0.3左右。

不過現在的治療也遇到了瓶頸，就是雷公藤一減量蛋白尿就反彈，但是因為肌酐250，ARB也不敢再往上加了。

這是最近的化驗結果

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這是我這十二年用過的所有藥物。我的主治醫生們一直在我的肌酐，蛋白尿和血壓之間尋找和控制著微妙的平衡。

把治療放在第一個和大家分享是因為如果治療不到位，任何的飲食控制，習慣改善，食療，中成藥能起到的作用都是微乎其微的。

個體之間有著太多的差異，所以用不用激素，免疫抑製劑，怎麼用，ARB是不是要翻倍，這些都是需要醫生對每個病人進行專業判斷得出的，我們沒辦法做決定，但是治療的結果我們可以觀察：

主治醫生和我自己對病情的要求就是蛋白尿控制在0.3克以下，血壓在110/70附近，如果蛋白尿超過0.5克，就會對藥物進行調整，加大ARB用量或者使用一段時間雷公藤進行控制。

所以蛋白尿和血壓的穩定，我覺得是IGA後期要保持腎功能穩定的一個必要條件。

日常習慣

一：關於飲食

這個說起來，可能不是什麼正面教材，我對飲食基本上不刻意控制。就是什麼都吃，不過不會暴飲暴食和過量；只是會有意識控制蛋白質攝入的總量，但也肯定大於了指南要求的每公斤/0.6克/天；

但是在一個偶爾的契機，恩，減肥期間，我發現了一個秘密——低蛋白飲食的情況下蛋白尿會下降，諮詢了下自己的醫生，好像是低蛋白飲食更利於ARB類藥物發揮藥效。

二：關於運動

這個我記得之前在腎上線有過一篇文章，適量有氧運動對於這個階段的IGA是完全沒有問題的。並且能很大的改善精神狀態和體能。例如快走，慢跑，單車或者游泳。

問題是什麼是適量，就是你自身不能感覺勞累！而且必須這個過程是一點點適應，強度是逐漸提高的。我自己這些年爬過泰山，九華山，大明山（徒步10小時），騎行環島台灣（每天80KM）。但我也是從每天跑步1KM，每天騎車10KM慢慢開始鍛煉起來的，所以量力而為就好，大部分朋友鍛煉能起到增強體質和體能的作用就好。

三、關於抽煙

恩，以前每天一包，不是什麼好習慣，現在已經盡量改抽電子煙。（腎上線注釋：電子煙亦有害，如果可以，盡量戒掉，電子煙也不抽）

四、關於飲酒

本身不喜歡喝酒，偶爾喝點紅酒，啤酒；尿酸高的朋友注意啤酒少喝

五、關於工作

剛開始幾年一直在用激素和環磷醯胺所以在家休息，11年開始就一直正常工作了，一般不是太用到體力的工作我覺得都可以，而且工作更容易讓自己融入社交，忘記自己是個病人這件事。

突發事件

這十二年，我一共經歷過2次肌酐超過300，都是因為發高燒！基本都是在流感高發季或者冬天。

所以單獨想寫一下，這幾年碰到好多病友原本維持得好好的，可能就是因為一次感染，一次發燒病情就一騎絕塵了。特別是IGA又很容易受上呼吸道感染，感冒，發燒的影響。在日常碰到有苗頭，病情一開始的時候就要用藥干預，讓自己保持休息狀態，儘快得使這些不安定因素消除。

好了，絮絮叨叨寫這麼多，只希望能對大家有些幫助就好。

那些不能將我們擊倒的，終將使我們更加強大，各位互勉！

ps：非常感謝vincent的來稿，也歡迎更多腎友小夥伴們來腎上線大家庭，分享自己在抗病路上的心得體會。我們不與腎病為敵，而是逐漸學會與之為伴。（腎上線會根據稿件質量，給予200~1000元稿酬。）

另外，我們所有的腎友經驗分享只能作為參考，關於具體的治療方案需要與專業腎內科醫生溝通，每位腎友的病情不同，不能直接照搬。

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