肌酐240,已保持12年!我是如何做到的?
原創: vincent 腎上線
那天在腎上線留言,有微友說讓我寫下經驗。
這幾年我常常在思考,自己特別的經歷是否會對其他已經進入CKD3B-4期的IGA病友有幫助或者借鑒意義,我想了想還是從理性的角度和更多的數據來給大家參考。
我確診病情的時候是07年10月,到今天為止整整11年8個月。
第一次入院沒治療前的數據:肌酐220,蛋白尿5.49G,作為IGA的確診 ,穿刺必不可少,原本醫生不願意穿,因為有一個腎臟已經縮小到了8CM另外一個9CM。給我的建議是ARB保守治療,穩定病情,在適當的時候準備替代治療方案。
最後我抱著怎麼也要確定下病因的心態強行要求穿了,給大家看一下病理,大概這病理是這十多年來我逛遍各類論壇,貼吧看到過最令人髮指的IGA病理,如果還有人擔憂自己的病理,來我給你看下我的報告描述。
「一共12個小球,9個硬化,3個階段硬化,間質中度纖維化。也不像別人有個4期,5期的分級,恩,我的直接就是晚期病變。」
所以對於病理,我的認知是不論病理有多壞,它代表的是當下的狀態,你可以通過合理的治療和對自我病情的管理,讓它不再繼續變壞或者維持住現有的狀態。
然後我想從幾個角度,向大家展示這12年我是如何愉快度過的,一、治療過程;二、日常習慣;三、突發事件。
治療過程
首先說治療,我羅列下我每個階段的用藥:
07-10年:激素+環玲醯胺(衝擊到10克)加ARB(代文),潘生丁
11年-15年:2倍ARB(代文)+小蘇打,潘生丁(中間使用過1年雷公藤)
16-17年:2倍ARB(代文)小蘇打,潘生丁
17年-19年:ARB(奧美沙坦)+雷公藤,小蘇打,潘生丁
07年激素加環玲醯胺開始治療後,大概3-4個月左右,蛋白尿就到0.3g左右了,然後肌酐一直是比較穩定,但是我的肌酐一直沒有大幅下降過,只從入院那次的259最多下降到209。一般就在220、230之間穩定。然後激素8粒起量,環磷醯胺衝擊整個療程大概2年不到點,中間一直比較穩定,蛋白尿也是0.1、0.2克,肌酐就在210-230之間波動。之後就一直用代文加潘生丁,小蘇打維持。
一直到11年,我開始工作了,大概到11年底,蛋白尿開始反彈了,從0.2、0.3克反彈到0.7克左右,慢慢肌酐也開始反彈,這個時候醫生就開始給我使用2粒代文加潘生丁,小蘇打,一段時間蛋白尿穩定後,肌酐也平穩在230,240左右。然後15年大概11月份左右,蛋白尿突然到1488mg,因為代文已經2片了。所以醫生把雷公藤加上了,蛋白尿大概二三個月又回到0.3左右了,一直到減葯完成吃了有一年多,之後就維持二片代文。
一直到16年底差不多,那時候肌酐最高到過270,280的樣子,因為那個時候我血壓也偏低,60/90,所以醫生建議我減一片代文,看看恢復部分腎臟血流的情況下,腎功能能不能好轉一些,減葯後肌酐確實回到了250左右;但是沒幾個月蛋白尿差不多從0.4反彈0.8左右的樣子,然後考慮了一下還是決定先加雷公藤。
這次加了雷公藤以後,蛋白尿下降了沒有上次快,而且血壓也有點偏高,大概在130/90左右。考慮到我代文吃的時間實在太長,所以換了奧美沙坦。加完奧美沙坦後,血壓基本能控制在110/75,蛋白尿在0.3左右。
不過現在的治療也遇到了瓶頸,就是雷公藤一減量蛋白尿就反彈,但是因為肌酐250,ARB也不敢再往上加了。
這是最近的化驗結果
▽
這是我這十二年用過的所有藥物。我的主治醫生們一直在我的肌酐,蛋白尿和血壓之間尋找和控制著微妙的平衡。
把治療放在第一個和大家分享是因為如果治療不到位,任何的飲食控制,習慣改善,食療,中成藥能起到的作用都是微乎其微的。
個體之間有著太多的差異,所以用不用激素,免疫抑製劑,怎麼用,ARB是不是要翻倍,這些都是需要醫生對每個病人進行專業判斷得出的,我們沒辦法做決定,但是治療的結果我們可以觀察:
主治醫生和我自己對病情的要求就是蛋白尿控制在0.3克以下,血壓在110/70附近,如果蛋白尿超過0.5克,就會對藥物進行調整,加大ARB用量或者使用一段時間雷公藤進行控制。
所以蛋白尿和血壓的穩定,我覺得是IGA後期要保持腎功能穩定的一個必要條件。
日常習慣
一:關於飲食
這個說起來,可能不是什麼正面教材,我對飲食基本上不刻意控制。就是什麼都吃,不過不會暴飲暴食和過量;只是會有意識控制蛋白質攝入的總量,但也肯定大於了指南要求的每公斤/0.6克/天;
但是在一個偶爾的契機,恩,減肥期間,我發現了一個秘密——低蛋白飲食的情況下蛋白尿會下降,諮詢了下自己的醫生,好像是低蛋白飲食更利於ARB類藥物發揮藥效。
二:關於運動
這個我記得之前在腎上線有過一篇文章,適量有氧運動對於這個階段的IGA是完全沒有問題的。並且能很大的改善精神狀態和體能。例如快走,慢跑,單車或者游泳。
問題是什麼是適量,就是你自身不能感覺勞累!而且必須這個過程是一點點適應,強度是逐漸提高的。我自己這些年爬過泰山,九華山,大明山(徒步10小時),騎行環島台灣(每天80KM)。但我也是從每天跑步1KM,每天騎車10KM慢慢開始鍛煉起來的,所以量力而為就好,大部分朋友鍛煉能起到增強體質和體能的作用就好。
三、關於抽煙
恩,以前每天一包,不是什麼好習慣,現在已經盡量改抽電子煙。(腎上線注釋:電子煙亦有害,如果可以,盡量戒掉,電子煙也不抽)
四、關於飲酒
本身不喜歡喝酒,偶爾喝點紅酒,啤酒;尿酸高的朋友注意啤酒少喝
五、關於工作
剛開始幾年一直在用激素和環磷醯胺所以在家休息,11年開始就一直正常工作了,一般不是太用到體力的工作我覺得都可以,而且工作更容易讓自己融入社交,忘記自己是個病人這件事。
突發事件
這十二年,我一共經歷過2次肌酐超過300,都是因為發高燒!基本都是在流感高發季或者冬天。
所以單獨想寫一下,這幾年碰到好多病友原本維持得好好的,可能就是因為一次感染,一次發燒病情就一騎絕塵了。特別是IGA又很容易受上呼吸道感染,感冒,發燒的影響。在日常碰到有苗頭,病情一開始的時候就要用藥干預,讓自己保持休息狀態,儘快得使這些不安定因素消除。
好了,絮絮叨叨寫這麼多,只希望能對大家有些幫助就好。
那些不能將我們擊倒的,終將使我們更加強大,各位互勉!
ps:非常感謝vincent的來稿,也歡迎更多腎友小夥伴們來腎上線大家庭,分享自己在抗病路上的心得體會。我們不與腎病為敵,而是逐漸學會與之為伴。(腎上線會根據稿件質量,給予200~1000元稿酬。)
另外,我們所有的腎友經驗分享只能作為參考,關於具體的治療方案需要與專業腎內科醫生溝通,每位腎友的病情不同,不能直接照搬。
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