新京報：跨境買葯的HIV感染者

「每個月幾千塊，就像供一套房。」昂貴的自費葯面前，他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度，甚至南非。

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回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意識摁住太陽穴。

頭暈、噁心、想吐，藥物的副作用持續侵擾。躺在床上，像身處漩渦中心，不斷下墜。

一起掉入漩渦的，還有他的生活。

半年前，被HIV自測試紙上深淺不一的兩道杠折磨了一夜後，一大早，薛睿就直奔疾控中心，抽血、化驗，等待報告單上那組冰冷數據，作出宣判。

確診了，陽性。

在中國，像他一樣的新發現艾滋病感染者，每年有8萬人。

受益於現行政策，他們可以終身免費領取抗病毒藥物，維持生命。但國家免費藥物目錄已經沿用十餘年，藥物副作用經年累積，已無法滿足所有病人的需求。

他們從泰國、印度和南非，用國內1/5甚至1/10的價格，購買副作用更小的新型藥物。

其間，有人被騙光藥費，有人買到假藥。他們寄希望於政策調整，走出用藥困境。

薛睿從泰國買來的利匹韋林和特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝

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被藥物摧垮的感染者

決定接受治療前，薛睿從網上弄來一張假的病假單。他不想讓同事知道自己的感染者身份。

像調製一杯雞尾酒，3種抗病毒藥物聯合使用，阻斷HIV病毒複製，將病毒數量控制在非常低、甚至檢測不到的水平，這樣的「雞尾酒療法」是現在艾滋病治療的主流。

國家免費藥物有8種，「替拉依」組合是首選，即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。3個小拇指肚大小的藥品，每次間隔24小時，終身服用，這也被稱作一線藥物。

但當時，薛睿不符合免費條件。與現在不同，過去只有「小4」低於200個的感染者才可以免費治療，他有400多個。

「小4」，學名CD4，是人體免疫系統中的一種免疫細胞，也是HIV病毒的重點攻擊對象。作為判斷免疫系統是否正常運轉的指標，正常人CD4細胞數量介於每立方毫米500到1600個之間，艾滋病感染者通常低於500。

在病友推薦下，薛睿鎖定了一種美國生產的合劑，它把「替拉依」三種成分整合在了一個藥片中。

也是從那時開始，依非韋倫的神經副作用開始入侵。

「再忍幾天看看，剛吃藥是會這樣的。」在朋友的勸慰中，薛睿繼續忍耐。有人扛過最初的適應期，反應不再劇烈，有人的身體卻始終對抗，無法適應。

他是後者。一天、兩天，一個月、兩個月，沒有好轉的跡象。

下不來床，也幹不了別的，就躺著瞎想。最崩潰的時候，想去死，「後來遇到一些人，他們說起自己的遭遇，我特別感同身受。」

熬了兩個月，他幾乎是被朋友抬上了飛機。5個小時後，落地泰國曼谷。在曼谷康民國際醫院，薛睿遵從醫生建議，把葯換成了當時尚未在國內上市的利匹韋林和特魯瓦達。

換藥的效果立竿見影，眩暈感消失了。

被依非韋倫摧垮的，還有劉暢。他從2008年開始抗病毒治療，免費的「替拉依」組合，一吃就是11年。

藥物副作用經年累積，終於爆發。失眠、多夢、記憶力減退、無法直線走路，更明顯的是情緒的轉變，焦慮、壓抑，喪失一切興趣，甚至食慾，「那會兒覺得吃飯都是多餘的，每天生活特別沒意思。」劉暢語調低沉。

四處求醫，按抑鬱症治療，沒有起色。經營多年的公司也無力支撐，他失業了。

以前也聽說過依非韋倫的副作用，但發生在自己身上，劉暢全無意識。直到，他與多年未見的老朋友、一家艾滋病公益組織的發起人陳果重逢。

「判若兩人。」再見到劉暢，陳果感到難以置信。眼前的人形容枯槁、垂頭喪氣，與記憶中陽光的形象無法重疊。

「你試試把依非韋倫換成利匹韋林吧。」類似的情形見過不少，陳果敏銳地發現了問題。

劉暢聽從建議，找代購買來利匹韋林。換藥後，飢餓感撲面而來，想要好好生活的念頭開始升騰。

健身、游泳、唱歌、玩樂器……說起現在的生活狀態，劉暢語氣輕快，「現在可太忙啦，時間不夠用」。

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尋葯之旅

像這樣跨境買葯的艾滋病人到底有多少，沒有人知道。

去年底，陳果所在的公益組織發起一項在線問卷調查。在已經或打算使用自費葯的624名受訪者中，近3成選擇親自前往國外或代購藥物。

僅泰國康民醫院一處，定期隨訪的中國艾滋病感染者，就超過5000人。這是兩年前醫院工作人員告訴陳果的數字。醫院為此專門配備了中文翻譯人員。

這家醫院也是中國感染者出國看病、買葯的首選。時間寬裕些，就看病拿葯，順便在泰國旅行；時間緊些，就找個周末往返。

艾滋病人需要定期檢測HIV病毒載量、CD4等身體指標，以判斷抗病毒治療效果。康民醫院每周二、四、六開放檢測。周五下班「紅眼航班」飛到泰國，周六上午檢測，下午出結果，見醫生，拿葯，晚上飛回。

初次就診，醫生最多只能開出3至6個月藥量，但隨訪2年後，就可以開最多1年的藥量，一年跑一次就夠了。

也有人在國內定點醫院檢測，只出國買葯。泰國曼谷紅十字會診所、印度首都新德里的連鎖藥房，是主要目的地。

還有人在國內檢測，找代購拿葯。代購無需醫生處方，也不用出示體檢報告。同一種葯有不同的版本，原廠生產在泰國、南非銷售的原研葯，或是印度本土企業生產的仿製葯。如何選擇，病人自己把握。

在代購「糖糖」那裡，特威凱、綏美凱、捷扶康3種新型藥物，是銷量的前三名。

過去10年，全球範圍內艾滋病用藥迎來革新，新型藥物陸續面世並進入中國。與舊藥物相比，新型藥物副作用較小，藥片體積小、易吞服，是代購市場上的暢銷品。

舊藥物也佔有一席之地，比如利匹韋林。病友用它替代國家免費葯中的依非韋倫，減輕副作用。

還沒在中國上市的新葯，也在代購市場中流通。記者以病人身份諮詢時，「糖糖」主動推薦了一款新葯克西他夫，尚未在國內上市。

藍色藥丸特魯瓦達。新京報記者 侯少卿 攝

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400元vs2880元

跨境買葯的最大動力，是更低的價格。

新型藥物優點明確，缺點也同樣明顯——貴。要用新葯，只能自費。在陳果的觀察中，對部分病人來說，自費葯是唯一選項。他們或難以承受免費葯副作用，或對免費葯產生抗藥。

「每個月幾千塊，就像供一套房。」昂貴的自費葯面前，他們將視線投向藥品價格極低的泰國、印度，甚至南非。

以綏美凱為例，國內每瓶2880元，一個月藥量。而泰國和南非原研葯每瓶1250元，印度版仿製葯在400元上下。

就算親自前往泰國、印度，也不太費力。淡季機票價格便宜，往返曼谷2000多元，不及國內買一瓶綏美凱的價格。

印度的低價仿製葯，源於獨特的「強制許可」政策。

一般而言，一家葯企研發出新葯，可享受10至20年不等的專利保護期，藥品往往定價頗高。但印度的「強制許可」規定，當民眾買不起高價專利葯時，無論專利保護期是否結束，都允許直接仿製該藥品。

泰國和南非的低價葯，則得益於發達國家的援助。

北京佑安醫院感染科主任吳昊舉例說，比如特威凱，受援助國家可按一年150美元的低價購入，約合900元人民幣。但在中國，定價是每瓶1980元，一年要2萬多元。

吳昊解釋，全球幾大知名葯企普遍採取援助策略。對本企業新研發成功的艾滋、結核、肝炎和瘧疾用藥，向願意生產的企業轉讓免費專利。產出的藥品，再低價提供給全球110個發展中國家。

但中國不在受援助之列，雖然上海等地幾家藥品生產企業是部分藥品的委託代工廠。

在部分偏遠地區，跨境買葯更像是「剛需」。受限於醫療條件的地區差異，新型藥物在當地仍難覓蹤影。

陳果運營的公益組織覆蓋了全國不同地區2萬多名病友，不止一位病友向他「吐槽」在當地買不到新葯，「有的醫生連綏美凱是什麼都不知道，能要求他們開藥嗎？」

病人私下買葯的行為，醫院並非全然不知。對有的醫生，這是禁忌話題，「是違法的」。也有的醫生悄悄把公益組織的聯絡方式塞給病人，希望他們找到穩妥的購葯渠道。

在相似又不同的困境前，他們作出了相同的決定。「如果有更好的方法，他們不會這樣做。」陳果說。

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失序的代購

這樣的藥品流通市場，像一條暗河，隱秘且無序。直到去年，電影《我不是葯神》上映。

這個圈子裡沒有人自稱「葯神」。說好聽一點，叫代購，不好聽就叫藥販子、「倒騰葯的」。

跟楊樂見面那天，被媒體稱為大連版「葯神案」的代購案二審開庭。

「判了幾年？」他沒有抬眼，抿一口咖啡，不經意地問。楊樂曾是代購大軍中的一員，現在已經「上岸」。

他隱約感覺到，電影上映後，藥販子變多了。

隨之而來的，是代購隊伍愈發魚龍混雜。

找到一個代購併不難。在百度貼吧，不少代購混雜在病友間，四處留言，藉機推銷。

先註冊一個大號假冒病人，說自己吃免費葯身體變得特別差，再用小號跟帖，暗示可以代購進口葯。

「吧里有很多藥販子偽裝成吧友推銷代購葯。」管理員的提示，懸在貼吧顯眼的位置。

還是有人上當了。

一位病友在貼吧認識了代購「蛋蛋娃娃」，陸續通過微信給對方轉了4560元藥費，但對方遲遲不發貨，再詢問時發現已被對方拉黑。

這樣的受騙經歷，不止發生在一位病友身上。但出於對隱私的顧慮，少有人報警。

薛睿的朋友也中招了，代購是論壇里認識的陌生人，3000多塊藥費在微信轉過去，隨即被拉黑。

比受騙更糟糕的，是買到假藥。管理員曬出了一個案例：有病友吃了代購葯，病毒數量不降反升。把藥片送去檢測，根本沒有抗病毒成分，是提高免疫力的葯。

「從國外流出來的抗艾藥品非常少量，註定只有少部分病人可以買到，可能存在買到假藥的風險。」吳昊提醒。

風險不止存在於一處。「雞尾酒療法」沒有暫停鍵，一旦啟動，需終身治療。能否按時、按量嚴格服藥，決定了治療的成敗。但唾手可及的代購葯，給治療帶來了不確定性。

有人脫離醫囑，自行停葯、換藥。臨近2018年春節，一位病友手頭拮据，準備暫時「消費降級」，換更便宜的葯吃一段時間。

還有人盲目跟風。有病友問薛睿，聽說美國又新上了一種葯，我要不要換藥。薛睿有些無奈，「艾滋病葯不是電子產品，沒有必要追求最新款，適合自己的才是最好的。」

「頻繁換藥，最壞的結果是對所有藥物耐葯，最後無葯可用。」吳昊說。

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免費還是進醫保

在艾滋病傳入34年之後，中國估計存活艾滋病感染者已近125萬。

每一萬人中有9個。

過去10餘年，中國已經在艾滋防控上投入了大量資源。僅僅為感染者提供免費治療藥物，就是一筆很可觀的費用。

2016年，曾經阻礙薛睿接受免費治療的門檻——CD4的數值限制被取消。在「發現即治療」的理念下，無論新發現感染者CD4有多少，都可以立即接受免費治療。

抗艾新葯如今也可經由國家葯監部門的「綠色通道」，加速進入中國。

醫保也向艾滋病藥物敞開了大門。2017年，劉暢和薛睿長期服用的利匹韋林（中文名：恩臨）納入了國家醫保。醫保報銷後，利匹韋林從每盒1200元降至最低100元，與泰國80元左右的價格相差無幾。

但這只是開始。對大多數病友來說，何時能買到醫保藥物仍是未知數。兩年過去了，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少數城市的病人可以用醫保買到利匹韋林。河南、雲南等艾滋病高發地區尚未納入醫保。

在已落地城市，也不是所有醫院都有推進的積極性。以北京為例，目前4家艾滋病治療定點醫院中，只在佑安醫院可以用醫保買到利匹韋林。

定點，還意味著綁定。此前選擇在地壇醫院定點治療的感染者，不能再去佑安醫院，用醫保購買利匹韋林。

在這些之外，病友還有更深層的考量：因為社會對艾滋病的歧視，加之隱私泄露事件時有發生，用醫保拿葯，會留下記錄，擔心暴露身份。

這些病人無力左右的事，環環相扣。他們把希望寄託於「冬眠」的國家免費藥物目錄——2007年起至今，這份目錄沒有調整過，除了把副作用嚴重的司他夫定等藥物踢除。

對他們而言，修訂免費葯目錄，加入更多新型藥物，是最理想的結果。

「過去資源匱乏的年代，免費葯是我們唯一的稻草，是生命線。」劉暢曾是免費葯政策的受益者，但隨著時間推移，藥物副作用逐漸凸顯，已經不能再滿足所有病人的需求。

這部分人群，數量可能還會增加。「隨著終生抗病毒治療的推廣和患者人群的老齡化，抗病毒治療的毒副反應問題會日漸突出。」在去年一場艾滋病公益沙龍上，北京佑安醫院感染中心性病艾滋病門診主任孫麗君言辭懇切。

「國家免費葯目錄如果能適時調整，滿足副作用明顯的群體的用藥需求，才算是與時俱進吧。」劉暢這樣想。

但陳果認為，這對政府來說或許難度太大。

國家艾滋病治療專家組一位專家透露，專家組針對目錄調整與否已經有過多次討論，藥品價格談不妥，再加上財政資金支付能力有限，或許是阻礙目錄更新的主要原因。

按現有免費目錄，政府負擔的藥物支出是每人每年2000多元，如果把新型藥物比如特威凱加入目錄，費用將陡增至5000多元。

接受免費治療的艾滋病感染者還在持續增長——從2012年的17.1萬人到2017年的61萬人。

「任重道遠啊。」這是5月的第3個星期天，陳果一聲嘆息後長久沉默。

每年的這一天，是「國際艾滋病燭光紀念日」，全球100多個國家會在紀念活動中點亮燭光，緬懷因艾滋病而離世的人們。

剛剛過去的2018年，艾滋病在中國奪去了18780條生命。

在熟悉的首都機場國際出發大廳，薛睿即將開啟他又一次的泰國之旅。他保持著每年一次的頻率，往返北京和曼谷。

劉暢摸出手機，打開代購的微信對話框，約定下一筆的利匹韋林訂單。

而此刻的上海浦東新區，標有「中國大陸不可售」的抗艾藥品，源源不斷地運往東南亞和非洲，再經由隱秘的藥品流通市場，回到中國。

（文中薛睿、劉暢、陳果、楊樂均為化名）

新京報記者 許雯 編輯 陳思 校對 盧茜

值班編輯 李二號 花木南

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