雙胞胎兄弟都是非典型川崎病！川崎病狀況千萬要注意

到小兒科去看病都要填資料，每次我都要註明安安（雙胞胎小兒子）是川崎病寶貝，醫生總是會說現在有好多小孩得川崎病，且阿司匹林都要吃三個月到半年，每次聽到這樣的話我的心都會好痛，為我的安安，為那些得到川崎病的孩子，每次只要想起安安在醫院的那段苦日子，都好自責，也都好心痛，為什麼我不早點有多一些資料，有多一些知識可以知道這個病，那我的安安就可以早點接受免疫球蛋白的注射，也就不會讓心臟的血管發炎留下後遺症了，想到都會好自責好自責，也不明白為什麼會有這樣的病，折磨小孩的身體，就是因為「非典型」所以才會有這些苦頭，我也希望醫院日後都會更重視這些癥狀，更希望在我們之後的孩子都可以早點獲得治療，早日康復。

安安得川崎病都半年了，他還是很活潑，很可愛，天天快樂的過每一天，爸爸媽媽也都用最大的心力在愛這對寶貝，當媽媽最大的願望就是每一次的複診都可以越來越好，早日聽到醫生宣布安安已經康復了，這比什麼都叫人高興。

想想這對雙胞胎寶貝對我們來說有多麼的重要啊，想當初一點一滴的母乳的餵養，用盡心力的呵護，因為他們是我們的心肝寶貝啊，想到孩子生病媽媽的心是多麼痛啊，安安得這個病雖然醫生都很樂觀的告訴我們康復的機會很大，也的確看到安安在進步，但我的心沒有一天輕鬆過，我的祈求也沒有一天停止過，這就是當媽媽的心啊，看看自己再想想那些家有重症患兒的媽媽，心就很痛，因為那些路比我們都更長，也更苦，那些媽媽更是偉大，我總是希望自己當個平凡的媽媽就好，因為我好怕孩子受痛，而自己卻無能為力的無助，那種感受真的叫人好怕好慌，好心痛啊，我告訴自己，就在安安此次踏出醫院，希望下次可以聽到安安的好消息，我也告訴爸爸我幫安安祈福，我們要用安安的名字與力量去幫助心臟患兒，去幫助和我們一樣受這種苦的家，希望病痛不要再考驗這些可愛的天使，他們都是父母的心頭肉啊，老天爺，請求你賜平安幸福給每一個家好嗎？

2019年1月15日（星期二），因為弟弟還在服用阿司匹林，且之前有打過免疫球蛋白，所以我們流感疫苗一直不知道能不能打，原本想說不要打，反正我們不要去公共場所，多洗手就沒事，後來新聞一直在報導有小孩又得到流感，又很危險，又說過年還有一波高峰期，所以我和爸爸就決定在這天帶雙胞胎兒子一起去打流感疫苗。

醫生檢查過，也說弟弟可以打，但是阿司匹林停葯兩周比較保險，並且告訴我們一些輕微的副作用，也給了退燒藥，早上十一點打完針，回到家，我就開始神經很小條的注意兩個寶貝的狀況，（當時我最擔心的是弟弟）整個下午到晚上都平安度過，想說那應該不會有事了。

晚上十一點，離打完針後十二個小時開始，哥哥的體溫有點高，拿耳溫槍量38度，想說讓他多喝水就沒事，也沒給退燒藥，隔天17號哥哥一直都是38度，但是半夜兩點燒到38.3度，就給退燒藥水。

16號早上一早哥哥說肚子痛，坐馬桶都是脹氣在排氣的聲音，拉一點點肚子，我就想該帶他回去看一下醫生好了，醫生說他肚子有點脹氣，喉嚨都沒紅，沒有感冒癥狀，所以該是腸胃炎，就開藥讓我們回去吃。當天最高溫度燒到38.6度，手掌，手腕，腳掌，腳踝邊都有紅疹，腳很癢，哥哥一直說有蚊子咬他（大冬天哪有蚊子）。看到疹子時，我心裡開始害怕，也一直希望不要是。

17號最高溫燒到39.5度，疹子由四肢向中心發展，懷疑是川崎病，到醫院抽血，發炎指數是61，（正常是8以下）醫生判斷是疫苗引起的少見副作用，會出現全身性皮膚搔癢，蕁麻疹或紅疹。同時爸爸告訴我來打個賭一定是正常，因為弟弟川崎病，哥哥不會那麼好運，彩票都沒那麼好中，八成是疫苗的副作用，我也希望真是如他所說的。

回到家，當晚哥哥癢到無法入睡，全身都看到疹子，這和弟弟當時是一樣的。

18號依然燒，臉上連T字部位都紅腫，一點食慾也沒有。當天半夜最高燒到40.5度，退不太下來，我覺得真的不對勁了，明天我一定要帶他去兒童醫院。就這樣抱著哥哥等到天亮，心裡真的好難過。

19號一早就又燒到41度，我的眼淚在眼眶裡打轉，因為小兒子患川崎病的緣故，我感覺老大也可能是川崎病。我聯繫媽媽幫我照看弟弟，爸爸安慰我不要哭，因為我們有經驗了，就算是我們也知道要快點給葯，這樣孩子就會早點康復，是啊，也只能這樣想了。

到了醫院，我抱著哥哥衝進急診室，我清楚的描述孩子的病情，因為我帶著詳細記載的筆記，醫生護士稱讚我記錄的好詳細時，我的眼淚忍不住了，因為我雙胞胎小兒子也是川崎病，目前仍在康復期，有患兒的經驗，結果我還是讓大兒子受罪，我這個媽媽真沒用啊，眼淚怎麼也停不下來，心疼著我的寶貝在受折磨，我確幫不上忙，我的心好痛啊，真的好痛，我對不起我的寶貝，真的對不起啊！

1月20日抽完血，發炎指數一百七十幾，收住院了，當天只有雙人病房，單人房要再排，所以就先給孩子點滴，因為哥哥都吃不下，我一直重複的告訴來看診的每一位醫生，我已經有一個川崎病的孩子了，因為他是非典型，希望你們可以儘快找能判斷的醫生來看診，因為我的孩子已經燒很多天了，一定要在急性期給葯，我不能等，原本是周一早上才可能看到主任，他也曾是弟弟的主任醫生，如果是他我也很安心。

我想哥哥該是幸運一點吧，因為當晚主任來病房了，爸爸問他打免疫球蛋白有沒有不好的副作用，他回答不會，爸爸問那為什麼都要等到確定是川崎病才能打，主任說怕會造成醫療的浪費，我告訴主任，我的小兒子就是因為非典型，完全不符合，當他確定時心臟血管已經出問題了，也是你們治療的，難道一定要等到孩子都出問題了你們才給葯，那對我做媽媽的來說情何以堪！

當時高燒不退，眼睛紅，肛門脫皮，全身疹子，還有什麼病是這樣的走向，請你們告訴我，我也希望他不要得川崎病，免疫球蛋白的錢我們出，因為孩子的命比什麼都重要，當時主任也告訴我因為安安（小兒子）在醫院的狀況所以他們也會考慮平平（大兒子）的情況，他會給葯，要我不要難過。

當晚十點護士就開始給免疫球蛋白了，隔壁床的小姐姐也是因為發燒不退進來，她的媽媽聽到我的描述，我們聊了大半夜，她自己本身也曾是護士，隔天我們轉到單人房，而她也轉到我們隔壁房，說巧不巧，哥哥住的病房就是安安（小兒子）之前的房，真是讓人感觸很深啊，看著病房裡的一切，安安的狀況是那麼讓人印象深刻，往日種種心酸浮現心頭。

次日上班的護士也很驚訝，怎麼會雙胞胎都中獎呢，安安已經是一個非典型的患兒，平安兄弟又創下雙胞胎都一起中獎的第一例，主任也不知道該給我什麼答案才好，只是他安慰我，有及時給葯，哥哥的復原會比弟弟好很多，這是比較不用擔心的，我也多麼希望是這樣的結局啊！

要去做彩超追蹤了，那個小姐姐的媽媽也要一起去，她一看到我就直道謝，原來她的女兒也確定是川崎病，醫生也跟平平（大兒子）說是你的雙胞胎弟弟（安安）救了你，是啊，面對道謝，我卻心好酸，我想誰都不願意自己的孩子患這個病吧，只希望最後的結局是平安順利的，老天爺啊，不要再給我的寶貝任何責難好嗎，有痛就讓我這個媽媽來代他們承受，請你保佑他們可以平安健康的長大好嗎，求求你了。

當平平（大兒子）做心臟彩超的時候，醫生告訴我左邊的動脈血管有點腫大，大約是0.35MM多，整條都是，我的眼淚就止不住了，它還是變大了，我真的好難過，為什麼還是這樣呢。現在我的孩子百分百確定是川崎病了，我生氣的對醫生辦公室大吼，並不是什麼事都如你們教科書教的一樣，並不是什麼病都照步驟去發展，你們真的要善待每一個生命啊！

事後主任來看我們，他也看了我幫孩子用手機記錄下來整個發病過程，他也告訴跟隨著他身後的醫生，真的要記住不是全部的病情都照教科書上教的一樣，你們要多學習，也要把這個媽媽的記錄都留存下來，這真的要好好研究，尊重生命，關懷每一個父母的心頭肉！

主任安慰我不要難過，因為我們及時給葯了啊，就像火車給要讓它慢下來也還有一點點往前沖的力道，但我們希望日後追蹤這一切都可以平安無事，是啊，我也希望可以如主任所說。

我多麼希望每一個醫生都能是這樣用心的去對待，仔細的去評估，希望不要再有孩子受這種傷害了，我衷心的希望醫生都能視病如親！

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