「菠蘿的海」的溫柔與陽光 「生而不凡」專欄

有這樣一群人，擁有模特般的身材比例，

歲月彷彿也特別優待，

不舍在他們身上留下成長的印記。

但，俊俏的外表下隱藏著

對家人都無法啟齒的痛苦。

他們就是卡爾曼氏綜合征患者，

戲稱自己為老K。

我是陳樂理，男，51歲，農民。

我從小身體「不發育」，沒有第二性徵；

嗅覺也不太靈敏，聞不到太多的氣味。

我想這樣也好，做臟臭活，也不會感到噁心。

20歲時，我離家去深圳打工。

長相幼嫩，聲音尖細，個子也不高，

常被誤認是童工，或者是女生。

因為乾的是裝修的體力活，

大家還覺得我很了不起，是個女漢子。

後來我回到老家湛江「菠蘿的海」，

開始自己種植菠蘿。

生意不錯，漸漸在村裡小有成就。

我蓋了新房也買了車，經常會開車到處旅遊。

再後來，村子裡有一些女生開始追求我。

十幾年前我曾有過一個刻骨銘心的戀人。

我主動跟她坦白自己的病，她卻從未歧視我。

可我沒能突破自己自卑的心理，離開了她。

後來，她與別人結婚生子，但我們還是朋友。

得知她家庭美滿，我感到很滿足；

我會一輩子感激她，關愛她。

雖然沒有愛情，但我的生活有著另一番充實。

我和村裡條件比較好的村民成立了助學基金，

獎勵村裡考上重點高中和大學的孩子，

希望他們沒有學費的後顧之憂，

不再重蹈我小時候沒錢上學的覆轍。

2016年冬天，我無意間讀到一篇文章

《性慾，是什麼感覺？》，提到一種罕見病：

卡爾曼氏綜合征（Kallmann Syndrome），

發育停滯，青春期不啟動、

不能正常分泌性激素，沒有嗅覺……

這不就是在說我嗎？為什麼現在

才知道自己的疾病？我的青春都已錯過。

卡爾曼氏綜合征可以通過激素進行治療。

我年紀大了，也不打算生育，起初不想治療。

但，後來經不住青春的誘惑……

半年的激素治療後，我開始感覺有力氣了，

像是變成了一個綠巨人，

開始有肌肉、有精神，骨質疏鬆也好了。

通過龍飛創立的病友組織「老K之家」，

我學習了很多關於卡爾曼氏綜合征的知識，

也希望能為群體貢獻自己的力量。

我義無反顧地離開廣東第一次去到雲南大理，

投身一年一度的「老K徒步中國」公益活動，

為卡爾曼氏綜合征做宣傳。

希望更多的卡爾曼氏綜合征患者

能儘早確診，得到及時的有效治療，

希望沿途的醫生和民眾都能更了解卡爾曼氏綜合征。

徒步的第一天，是我50多年來最開心的一天，

徒步的第二天，是我50多年來最幸福的一天！

和大家在一起我感覺如魚得水，輕鬆自在。

雖然腳上起了很多水泡，每走一步都很疼，

但我還是一馬當先，好像力氣永遠使不完，

比那些健康的志願者還跑得快。

卡爾曼氏綜合征曾是我對家人無法啟齒的禁忌。

我沒有「陽剛氣質」，也許不能傳宗接代，

這讓我被「陽剛」的鄉親們排擠和取笑；

讓我怕女伴不能接受我的身體，而選擇逃避。

如今，我能坦然接受自己。

我認識到原來這不僅僅是我生理的疾病，

更是社會的病，是男權社會對性別的歧視！

無論社會、家庭還是我自己，

正視卡爾曼氏綜合征，還有很長的路要走。

老K就像菠蘿一樣，味甘而天性溫和。

缺乏激素的我們，就像澀口的菠蘿；

而一旦經過激素治療，就像菠蘿泡過鹽水，

美味多汁，無人不愛……

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