5歲女孩對陽光和燈光過敏，生活依然豐富多彩

和任何五歲的孩子一樣，泰瑞也喜歡騎自行車和布娃娃。但這位來自紐西蘭的小女孩只能在室內玩，因為她患了一種罕見的過敏症--對紫外線過敏。

對紫外線過敏是一種免疫性反應，患者只要接觸少量的光感物質，皮膚就會出現紅斑、丘疹或水皰樣皮疹。

所以，泰瑞在任何時候都被衣服包裹得嚴嚴實實。

對燈光和陽光過敏

泰瑞的母親傑瑪·格里菲斯是一名家庭主婦，日前她接受《每日郵報》採訪時道出自己的辛酸。

「每次出門，她都會尖叫自己著火了。她會有一種灼燒的感覺，水泡會撕裂她的皮膚，沒有任何有效止痛藥，」傑瑪·格里菲斯說。?

在泰瑞被確診之前，她的家人就已經注意到她的皮膚狀態非常不好。「2018年10月的一個溫暖的日子，所有的孩子都在屋外跑來跑去，一個小時後，她開始尖叫說自己著火了。」傑瑪·格里菲斯說。

「我的丈夫保羅和我只是覺得她不習慣草地，所以我們把這歸結為草地過敏，但每次她出門時，她都在尖叫。她的肚子和腿都起了水泡，我們意識到這很可怕，於是就去醫院。我們很幸運，遇到了一位過敏專家，他在治療後馬上就知道了她的病情。」

上個月，泰瑞被正式診斷為紅細胞生成性原卟啉病（EPP），簡單地說就是對陽光過敏。於是，泰瑞要躲開一切光源，包括陽光、來自窗戶的光線，甚至燈光。

「在內心深處，這是每個父母最可怕的噩夢。但我們只有接受這個。她是一個活潑的、僅五歲的小女孩，她的生活與其他人略有不同。」傑瑪·格里菲斯說。?

生活依然豐富多彩

泰瑞的情況，雖然讓她很容易被社會孤立，但她的生活依然豐富多彩。

「我們在家裡建了一個保齡球館，在廚房中央建了一個水池，這些都是為她服務的。她在車庫裡騎自行車，和她的哥哥在家裡踢足球，還和布娃娃一起度過午餐時間。」傑瑪·格里菲斯說。?

泰瑞喜歡上學，但她不能在外面和其他孩子一起玩。然而，學校的老師和同學們並沒有歧視泰瑞，而是對她悉心照料。

「這所學校太棒了。泰瑞離開家很痛苦，因為她不喜歡外出，但學校讓她感到安全。她的老師每次都幫她確保穿著合適的衣服。」傑瑪·格里菲斯說。

事實上，在泰瑞被確診為對陽光過敏之前，她已經在和一種罕見的心臟疾病作長期鬥爭--接受了22次手術。她的母親說：「她的人生起步很艱難，先是做了心臟手術，然後在以後日子裡還不得不做更多的手術。」

編輯：LiKingYu

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