5歲女孩患上罕見病，肚子鼓的像皮球，受盡折磨哭喊「想要回家」

在泰安當地有一名5歲小孩小淑敏患上了一種罕見的疑難雜症，肚子大的像皮球，最後在上海醫院確診為罕見病布加綜合症。 為了給孩子治病，小淑敏家裡不但花光了自己幾十年的積蓄，還欠下了近20多萬的巨額債務。

醫生跟小淑敏說這是一種肝靜脈阻塞綜合征，這個病很少見也很難治療，一般的表現為病人有發熱、右上腹痛、迅速出現大量腹水、黃疸、肝腫大，肝區有觸痛，少尿。雖然是一種很難治癒的罕見病，但是小淑敏家人從來沒有放棄，每當小淑敏被推進手術室的時候，家人都會在外面焦急的等待。

由於肚子鼓的像皮球，非常的疼痛，小淑敏深受病痛的折磨，常常在醫院哭喊著要回家，而父親則在一旁鼓勵她與病魔做戰鬥，為了給小淑敏治病，家人帶著小淑敏在本地醫院，上海和北京各大醫院輾轉。小淑敏的父親坦言快被壓得踹不過氣來了，不過自己不會放棄。

小淑敏到目前為止已經進行了多次的手術，但是病痛一直沒有根除，目前是靠保肝利尿葯維持治療，由於一直沒有更好的辦法，醫院也只能繼續保守治療，甚至主治醫生也建議小淑敏到其他的大醫院去看看有沒有更好的辦法。

在2019年3月小淑敏突然病情加重，開始吐血不止，在沒有辦法的情況下，小淑敏只好開腹做了腸系膜到下腔靜脈的人工血管轉流，手術進行了將近9個小時。而家人也在手術室外面等了9個多小時，直到小淑敏被推出手術室。

面對自己的孩子遭受病痛的折磨，小淑敏的母親表示天都快塌下來了，「看著寶貝受苦，我心疼到不行，要是可以，我真想我可以替她。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！