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她隱瞞自己有乙肝的病史直到孩子出生,只因飽受社會的歧視

7月28日是世界肝炎日。

自2004年第一屆世界肝炎認知日宣傳活動舉辦以來,世界衛生組織一直致力於全世界對抗肝炎行動,目前丙肝已能夠治癒,乙肝能夠達到臨床治癒,為了能夠實現「至2030年消除病毒性肝炎的公共健康威脅」的目標,讓更多的人了解、預防、戰勝肝炎,2019年世界衛生組織圍繞「為消除肝炎投資」這一主題開展宣傳。

不敢對人普及乙肝知識

過了10多年,陳諾還記得自己第一次被查出乙肝時的惶恐,小小的三口之家中,再也沒有人笑,吃飯、洗漱等用品被嚴格地隔離開來,每天奔波於各醫院,中藥、西藥、偏方試了個遍,依然沒用。

那一年正是陳諾初三時,聽說陳諾被查出乙肝,同學的家長到學校鬧,任憑陳諾父母怎麼解釋,人家都不相信不會傳染給同學。無奈之下,父母為陳諾換了一所學校,但消息很快傳出去了。這一次,陳諾主動提出退學,父母只好帶她到另外一座城市借讀。

從那以後,陳諾自學了很多乙肝知識,知道乙肝病毒不會通過日常生活傳染,她想告訴別人,和她一起學習、工作沒有危險,但她不敢這麼說,她怕再一次失去上學的機會。

「得了乙肝,就要小心翼翼地活著,我不知道這是誰的錯,甚至都不能和別人抱怨。」陳諾說。

從18歲查出自己是乙肝攜帶者開始,朱瀟的生活就完全變了。高考時,朱瀟的成績很好,但他心儀的學校表示,不接受乙肝患者。後來朱瀟又想報考民航專業,同樣因乙肝沒通過。

朱瀟說:「幸好後來找工作的時候,不用檢查兩對半了,否則能不能找到工作,可能都是疑問。」

直到今天,朱瀟仍保持著遠超同齡人的健康水準,能跑全馬,每天早睡早起。同事有時驚訝地問他:「身體這麼好,當初怎麼不考飛行員?」

朱瀟說:「如果是因為自己不努力,他沒有怨言,因為疾病而放棄理想,可能是我永遠的遺憾。」

2018年,一個偶然的機會,朱瀟聽說他最初心儀的學校中,有個研究所在招人,但他已沒有勇氣再去報名了。

當另一半被發現有乙肝

第一個孩子出生時候,陶樂的妻子才告訴他,她是乙肝攜帶者。

陶樂的第一反應不是憤怒,而是會不會傳染給孩子。隨後就是一系列的忙亂,給孩子檢查、打疫苗,陶樂自己也做了檢查,還動員父母去醫院檢查了一次。幸好,都沒被傳染。

安全之後,陶樂開始理解妻子的隱瞞——因為飽受歧視,她不得不這樣選擇。實際上,在動員父母體檢的時候,他也沒告訴父母可能感染乙肝,並在體檢發現沒有感染之後,依然選擇了隱瞞,只是說服父母打了乙肝疫苗。他告訴妻子,可以和她一起承擔。

如今,陶樂和妻子結婚已經6年,第二個孩子也已經健康出生,父母、親戚、朋友中,沒人知道陶樂的妻子是乙肝攜帶者。

「生活中,我們儘可能不給任何人帶來麻煩,但不會告訴別人事實,社會上對這個群體的偏見和歧視依舊存在,短時間無法改變,所以選擇了隱瞞,在偏見的夾縫中生存。」陶樂說。

和陶樂相比,韓玲面臨的問題更麻煩,戀愛3年,談婚論嫁時,男朋友向她和她的家人坦白,自己是乙肝攜帶者。

結婚的事情擱淺了,父母反對,但韓玲堅持認為,自己可以陪男朋友一起面對。此後的時間裡,她每年體檢,生活中儘可能不去觸碰乙肝這個話題,男朋友卻不願體檢,怕面對事實。最終,在一次激烈的爭吵之後,他們分手了。

韓玲說:「我一直認為,我有勇氣陪他一直走下去,是他太敏感。但分手後,我偶爾會想,在我沒有意識到的地方,是不是多多少少也對他有抵觸呢?」

早正規治療就好了

上小學時,唐一峰被查出乙肝,醫生告訴他父親,無法治癒。

從那時起,唐一峰開始了無休止地尋醫之路,父母到處打聽哪裡有能治乙肝的醫生、偏方,只要有一點兒消息,不管靠不靠譜,先趕過去再說。

有一回,唐一峰的母親聽說有位村裡的老中醫可以治乙肝,馬上帶著他去看病,那是唐一峰記憶最深刻的一次求醫經歷。他和母親兩個人,坐了大半天的綠皮火車,在一個小鎮的火車站下車,然後搭汽車,最後步行,在一個小山村裡找到了一位皓首銀須的老中醫,老中醫把脈之後,給他開了一服藥方,讓他回去抓藥吃。

那以後的幾年裡,唐一峰一直保持著苦行僧一般的生活,只能吃水煮菜、水煮肉,絕對不能吃辛辣、刺激的食物。

上高中時,唐一峰只有70斤左右。班主任問了他的情況之後告訴他,在他這個年紀,即便是乙肝,也不會瘦成這樣,讓他趕緊去大醫院治療。

到醫院檢查後,醫生告訴他,已經到了肝病中重度,往前一步就是肝硬化了。那一次後,唐一峰開始休學治療,一年後才慢慢控制住病情。

出院時,他以為病好了,但醫生告訴他,要長期吃藥,他問醫生,要吃多久,醫生說至少10年。出了醫院,唐一峰蹲在牆角大哭,他跟父親說不治了,父親只是跟他說了兩個字:「別傻。」

10年早已經過去,唐一峰的病情一直控制在「小三陽」狀態,生活和別人沒有任何兩樣。他說:「偏方吃了一大堆,病情卻越來越嚴重。所以,還是要及時到醫院進行正規治療。」

歧視才是最可怕的

高考體檢時,胡林被查出是乙肝,那一次對他報志願造成了毀滅性的打擊。後來父母才告訴他,其實出生時就已經查出來了,醫生當時說無法治癒,但發病的可能性也不高,所以父母一直沒告訴他,想讓他過個快樂的童年。

那年國家剛好出台新規定,乙肝患者可以上大學、參加工作,不得以乙肝為由拒絕錄取。胡林覺得自己很幸運,早一年的話,自己就和大學無緣了。

畢業後,胡林才第一次感受到乙肝攜帶者和其他人的不同,應聘的第一份工作,是一家知名的大公司,筆試、面試都過了,已經進入了試用期,正式上班了,但交完體檢報告後,卻被勸退。一開始,公司並沒有告訴他因為乙肝而拒絕錄用,但剛剛畢業的胡林年輕氣盛,他跟人事說,一定要有個理由。最終,人事部門的同事告訴他,因為乙肝。

胡林爭吵過,也明確告訴對方,國家規定不得以乙肝為由拒絕錄用員工,但都未能改變公司的決定。此後,他又應聘了幾家大公司,但都在體檢這一關被擋住了。最終,只得找了一個不用體檢的小公司。

幾年來,胡林已經成為那個小公司的高層,他不抽煙,不喝酒,每天跑步,在微信朋友圈曬步數,按時作息,努力工作,公司的同事都佩服他,但沒人知道他是乙肝患者。他定期體檢,但不會告訴公司任何人。2017年年底,再次體檢時,醫生告訴他,他已經產生了抗體,以後幾乎不用擔心複發了。

「歧視很正常,但自己心裡要有桿秤,」胡林說,工作以來,胡林也參加過很多飯局,但從不喝酒,也不熬夜,吃完飯就回家,「一定要養成自律的習慣,這比任何事都重要。」 文/本報記者 遲乾

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