免費艾滋病葯救不了的病人

導讀

出海代購艾滋藥品熱潮背後，對國家免費供應的艾滋病藥物有嚴重副作用或已經耐葯的許多患者，因無力購買療效更好的新葯而生存艱難。一些人的困境原本只需更好的「關懷」便可化解，但現實卻有可能導致更多耐葯者出現

對國家免費供應的艾滋病藥物有嚴重副作用或已經耐葯的許多患者，因無力購買療效更好的新葯而生存艱難。一些人的困境原本只需更好的「關懷」便可化解，但現實卻有可能導致更多耐葯者出現。圖/視覺中國

文|記者 梁振 馬丹萌

來看郝南的親戚把送來的油和面放在他位於鄭州的小區邊上，讓他自己下來拿回家。這是親戚願意靠近郝南的最近距離。回南陽老家到父母那兒吃飯，郝南跟他們的碗筷是分開的。妻子和兩個孩子也在鄭州，郝南只能一年見到一回。

郝南今年41歲，有艾滋病一事，只有親戚、父母和妻子知道，但他們也時刻與郝南保持著距離。

2017年5月，因不停咳嗽發燒，郝南最終在鄭州市第六人民醫院（以下簡稱鄭州六院）確診。而後，郝南遭遇了國家艾滋病免費藥品幾乎所有明顯的副作用。

50歲的楊旺老家在開封農村，他在2003年查出感染艾滋病病毒。到2019年，艾滋病病毒在他身上已經存在了25年，用藥時間超過16年。楊旺挺過了起初明顯的副作用，但隱性的副作用已經在發作。

副作用帶來的痛苦動搖了他們繼續治療的決心。

針對艾滋病防治，國內實行「四免一關懷」政策，其中包括向確診艾滋病患者免費提供抗病毒治療藥物。國家衛健委數據顯示，截至2018年9月底，全國報告存活艾滋病感染者85.0萬，死亡26.2萬例。存活艾滋病感染者中，約有80%知曉感染情況的感染者已接受抗病毒治療，治療成功率超過90%，病毒載量得到控制。

最後一個數據包含重大進展。不過按照2014年第20屆世界艾滋病大會上，聯合國艾滋病規劃署提出「三個90%」目標：2020年90%的感染者知曉自己的感染狀態，90%知曉自己感染狀態的感染者得以用藥治療，90%接受治療的感染者體內病毒量得到抑制——中國公布的數據顯示，目前僅達到最後一個目標。（詳見《財新周刊》報道：「國風|全球艾滋病防控資金大幅下降 防艾進展不一」）

此外，根據國家衛健委去年披露的數據，截至2018年底，中國估計存活艾滋病感染者約達125.0萬。這顯然遠高於前述已報告人數。實現前兩個90%仍然面臨巨大挑戰。赫南和楊旺的個人遭遇，也折射了實現目標的現實困難。

確診後，郝南先吃的就是國內艾滋病免費葯標準方案中的替拉依組合，即替諾福韋、拉米夫定、依非韋倫。這是國內初治艾滋病患者最常見的用藥方案。三種抗病毒藥物聯合使用也是幫助人類徹底扭轉艾滋病治療困境的經典雞尾酒療法。

上述針對初治患者的推薦方案為將兩種核苷類反轉錄酶抑製劑（NRTIs）作為骨幹藥物，聯合第三種藥物治療的方法。第三種藥物可以為非核苷類反轉錄酶抑製劑（NNRTIs）、蛋白酶抑製劑（Pls），或整合酶抑製劑（INSTIs）。國內免費供應的抗病毒藥物中，核苷類逆轉錄酶抑製劑包括拉米夫定、替諾福韋、齊多夫定和阿巴卡韋；非核苷類逆轉錄酶抑製劑包括依非韋侖和奈韋拉平；蛋白酶抑製劑為克力芝。

吃藥的第一天，郝南暈倒了，後來的一周都「像喝醉了」。這是依非韋倫造成的中樞神經系統毒性反應。另外，郝南開始出現肝腹水，肚子越來越大。在醫生建議下，依非韋倫換成了克力芝。這是在替拉依方案失敗後，國內艾滋病患者通常選擇的第二種標準治療方案。

但用上克力芝之後，郝南出現嚴重的胃腸反應和皮疹，「吃啥都吐，喝水都吐，渾身起疙瘩」。吃了12天的新方案之後，他又確診感染肺結核。因為他的醫保保障水平有限，郝南服用大量肺結核藥物和保肝葯等，幾乎都是自費。

最後醫生建議郝南將克力芝換成特威凱（通用名：多替拉韋）。特威凱為第二代整合酶抑製劑，因此類藥物抗病毒效果更好、毒副作用更小以及耐葯屏障更高等特點，被多個國際權威學術機構推薦為初治艾滋病病人聯合治療方案的一線首選治療藥物，並在世界衛生組織（WHO）2015年更新的HIV抗病毒指南中，首次被納入初治病人一線方案的備選方案。特威凱為此類藥品唯一入選者。

之前出現過的明顯副作用在郝南身上一一消失。但特威凱並不在「四免一關懷」目錄中，屬於自費葯，每個月的費用為1980元。郝南此時已經欠下20多萬元的外債。今年4月，因為肝損傷嚴重，醫生再次建議其將特威凱換成更新的艾生特，價格與特威凱一樣。

2016年，他剛剛在鄭州買房，不到一年，艾滋病確診，大大小小的治療費用接踵而來。在此之前，他是一名醫藥代表，月收入能有一萬多元，但在患病後，郝南反覆入院，無法工作，靠跟親戚和朋友借錢治療，很少有人願意再接聽他撥過去的電話。不僅藥費沒有著落，郝南的房貸快要斷供。2019年農曆新年之前，郝南通過病友得知可以向所在社區申請臨時補助，在民政部和社區之間折返了幾回之後，他領到了3000元。

而另一位病人楊旺現在吃的就是將依非韋倫替換為克力芝的二線藥方案。但他的雙側股骨頭都已經壞死，還診斷出患有丙肝。「醫院建議我吃進口葯，那是天文數字」。楊旺的父母已經80多歲，女兒已工作，兒子才16歲，他在患病後沒錢再給兒子交學費，兒子不得已只能輟學。

現有的免費葯可滿足絕大多數HIV感染者的抗病毒治療需求，但郝南和楊旺屬於現有國家艾滋病免費藥品救不了的那一小部分——對藥物副作用嚴重不耐受，一線藥物耐葯並有長期積累的副作用開始顯現。

首都醫科大學附屬北京佑安醫院感染綜合科副主任醫師李侗曾對財新記者表示，因副作用無法耐受、長期使用後隱性副作用顯現以及耐葯這三類艾滋病患者，總體比例「還是比較低的」，但是「總人數可能不少」。

中國疾控中心流行病學首席專家吳尊友稱，中國艾滋病患者總體耐葯率在5%左右。

在郝南和楊旺艱難生存的2018年中，有五款艾滋病新葯在中國通過優先審批獲得上市，包括多款複合藥物。過去三十年，全球艾滋病新葯研發的趨勢包括越來越低的服用劑量、頻次和毒副作用，越來越高的抗病毒效果和耐葯屏障。而複合藥物最大的優勢在於，HIV感染者只需每日一片，無需搭配其他藥物。

但這些新葯價格高昂，一時也很難進入免費供應目錄。吳尊友長期從事艾滋病防治方面的研究，他向財新記者強調，政府總體非常重視艾防工作，投入也足夠，但這並不意味著所有藥物都可以立即免費。

「國家只是保基礎和保基本，因為我們要考慮公共衛生政策的公平性和合理性，還有很多其他的嚴重疾病，那些患者還沒有獲得國家這樣的保障，所以說要公平公正地來看待這個問題。」

越來越多的人尋求泰國、印度等國的代購，為獲得儘可能多的患者，葯企也積極尋求進入醫保的機會。據一些代購人士觀察，進了醫保的藥物與代購價格相差無幾。

但對於那些為了治療欠債數十萬且丟了工作的「郝南」們，即使是這樣的價格也仍難負擔，他們仍希望國家能將新葯納入免費供應目錄，而目錄調整需考量多個因素，調整速度遠不及新葯上市速度。這些對嚴重副作用不耐受甚至耐葯的患者，該何去何從？

更好的藥品很貴

自2017年確診艾滋病至今，郝南一共只吃過4個月完全免費的抗病毒藥物，此後在醫生的建議下一再更換新葯，算上治療併發症的費用，至今已花費80多萬元，欠債50多萬。

中國是世界上為數不多由政府免費為艾滋病患者提供抗病毒藥物的國家。2000年前後，河南省駐馬店市上蔡縣等地多個「艾滋病村」被發現，2003年，針對農民和城鎮經濟困難人群中的艾滋病患者的「四免一關懷」政策落地。

低價新葯不能在中國銷售

艾滋病新葯進免費用藥目錄之所以艱難，原因在於政府和企業對於價格存在較大分歧，由跨國葯企主導的艾滋病新葯定價在中國官方看來並不友好。

「一家企業說他們希望這個新葯能夠進到免費用藥目錄也好，或者是國家醫保目錄也好，永遠說覺得政府壓價太低。」吳尊友甚至直言，一些企業對中國市場有價格歧視，

也很難進醫保

將艾滋病新葯納入國家醫保目錄近幾年也呼聲漸高，該方案看似能讓免費藥物保基本，其他新葯則相對降價，給患者提供更多可及選擇，但各方的態度和情緒並不一致。

李侗曾覺得，將艾滋病新葯全都納入免費目錄，財政「負擔太重」，而納入醫保是可行路徑。他提到，實際上，如果患者經濟條件允許，現在醫生一般都會建議初治患者用新葯。

代購艾滋病藥品熱潮

在許多新葯尚未納入醫保目錄的當下，代購是一條便宜易得的獲取新葯的路徑。國內最早開始進行艾滋病葯代購的程帥帥是河南新蔡縣人，該縣也有多個因「賣血」導致艾滋病廣泛傳播的村子，他因此見到過許多被免費藥物嚴重副作用及耐葯折磨的患者。

「河南（那批患者）從2004年開始吃藥，到現在已經15年了，出現過各種副作用，臉消瘦，肝臟出現損傷，有的需要要換腎，還有股骨頭，也有人皮膚髮黑，各種三高問題。」程帥帥說。

最差的結局

不過，目前能夠負擔海外代購藥品的患者仍非多數，程帥帥的主要客戶基本都集中在城市地區，能夠負擔複合藥物的患者更是只佔很小一部分；而對於身處農村地區的艾滋病患者而言，即使每個月400元也難以承受。一旦出現對現有免費藥物嚴重副作用，多數國內患者無所適從而停葯，這會導致耐藥性的產生和耐葯株的擴散。

副作用或不可免，但如果能夠堅持使用哪怕是免費葯，很多患者的耐葯本都是可以避免的。「現在的耐葯，主要還是病人服藥不規範引起的，不是藥品本身。」吳尊友告訴財新記者，他們曾對2004年至2016年治療艾滋病的患者進行數據分析，看看是否治療時間越長，耐葯越多，「常理上是這麼思維的，但實際的數據不是特別支持」。

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