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揭陽13歲少年患舌癌,蝸居城中村,曾無麻醉穿刺,兩年花掉百萬

位於廣州北部近郊的白水塘村,看起來和廣州大大小小的城中村毫無二致,但由於毗鄰南方醫院,這條村中聚集了大量各地前來求醫的重症病患者,散居在握手樓間的出租屋裡。

近日,南都N視頻記者的鏡頭在這片城中村裡跟上了一個瘦弱的身影:13歲的癌症小漢子張嘉希和他的媽媽。張嘉希2017年被確診患上罕見的右口底未分化癌,2年多來在母親的陪伴下堅持治療,而今高昂費用讓其難以為繼,但是媽媽仍然不放棄,希望陪小嘉希持續醫治。

13歲的癌症患者張嘉希和媽媽住在廣州白水塘村的出租屋裡。為治療癌症,小嘉希每日要服用各種藥物。

【現場】

揭陽少年患癌蝸居廣州城中村

穿過廣州白水塘村狹窄的小巷,走進一棟昏暗的民房,南都記者見到了張嘉希。屋子裡,嘉希低著頭喝著中藥,媽媽張育紅看著孩子慢慢把葯湯喝完,表情平靜。

因為怕被細菌感染,嘉希一直戴著口罩,露出來的只有他大大的眼睛和因放療脫髮而乾脆剃光了的頭,顴骨以下皮包骨的臉部輪廓線也若隱若現。出租屋內光線昏暗,狹窄的房間里,床佔據了全部空間的二分之一,床邊的桌子上放滿了嘉希每日要吃的各種藥物,柜子里塞著拍過的許多張CT掃描片。靠牆的一側還有葯煲和爐子。房子里圍繞著嘉希的一切,呈現出一個病人居所的氛圍,而艱難生活著的母子在這裡與癌魔作鬥爭已有好一段時間。

嘉希和媽媽在城中村生活以減少開銷。

【抗癌時間軸】

2017年3月

口腔腫塊初步被診斷為腫瘤

張嘉希老家在廣東揭陽剃下村,大姐剛滿19歲,二姐17歲,張嘉希排行最小。為了生活,張育紅和丈夫一起到東莞開了一間小店鋪。家裡還有兩位年事已高的老人,日子雖然過得清貧,但夫妻倆賣力打工也能維持這個家,但平靜的生活還是被打破了。

2017年3月底,張嘉希感覺舌頭異常疼痛,難受得說不出話來,張育紅和丈夫趕緊帶張嘉希到醫院檢查。檢查發現,嘉希口腔里有個腫塊,結果出來後,醫生告訴她,「這個腫塊很可能是腫瘤」。這是張育紅第一次聽到這種大病,困惑的她為了查清楚兒子到底是患了什麼病,放下家裡的小生意,來到廣州南方醫院求醫。

2017年4月

確診罕見病:口底未分化癌

2017年4月,張嘉希不得不離開學校,跟著母親從東莞來到廣州,開始與癌症進行漫長抗爭。

回憶兩年前剛到廣州的場景,母親還歷歷在目:由於一路奔波,張嘉希剛到廣州就出現低燒,在南方醫院連續打了一個星期消炎針後才退燒。活檢結果出來後,張嘉希被確診患右口底未分化癌。從主治醫生口中聽到結果,母親張育紅頓時癱倒在地上,她怎麼也不能接受,癌症會出現在自己聰明乖巧的兒子身上。

未分化癌又稱舌癌,多見於男性,發病年齡較輕。未分化癌惡性度高,生長快,而且較早地出現轉移,對放射和化學療法較敏感,在各型肺癌中預後最差。我國的口底癌較為少見,占口腔及唇癌的第六位。而口底未分化癌甚至在網路上都搜索不到太多的相關資料。

2017年5月起

不到一年進行5次化療放療

從2017年5月到2018年3月,張嘉希做了5個大療程的化療和放療。在化療中,張嘉希出現了嘔吐、肚子痛、抽搐,不僅腫瘤沒有變小,肺部還出現轉移病灶增大。於是只能做病灶切除手術,手術後張嘉希出院,在城中村裡呆了半個月,然後又繼續到醫院接受化療。

這樣持續大半年治療後,一個乖巧少年已經被折磨得瘦骨如柴。但就算治療備受「折磨」,病情也沒有如預期好轉。

2018年6月

自體幹細胞移植後肺部感染

2018年6月,張嘉希又接受了自體幹細胞移植手術。但沒想到術後肺部發生感染,張嘉希當時連食物都吞咽不了,每天只能插著胃管,把粥水和牛奶引流到胃裡。還因血小板低不停流鼻血,醫生搶治了2個小時才把血止住,保住了性命。

2019年的新年剛過,還沒到約定好回醫院複查的時間,嘉希再一次呼吸困難,普通行走都出現問題。張育紅正月里就急著帶嘉希緊急趕回廣州進行檢查。果然,檢查結果很不理想,嘉希的胸腔積液上漲,幾乎佔據肺部三分之二,呼吸嚴重受限。這段時間堅持放療,情況才有些許好轉。

2019年年中

「無麻醉穿刺」,他是條漢子

時針來到了2019年年中,最近的一輪化療後,醫生在檢查中發現肺部出現陰影,為了活體組織檢查,嘉希不得不做一次穿刺。穿刺本不是大事,但在之前一輪輪的放療後,嘉希虛弱的身體已經承受不住麻醉的藥效,如果強行麻醉,嘉希這次很有可能再也醒不過來。

面對兩難的選擇,嘉希最後堅定地選擇了無麻醉穿刺。嘉希睜著大大的眼睛說道:「護士小姐姐還說我是全院第一個無麻醉穿刺的小朋友,我那時候聽到嚇壞了,後來覺得自己可厲害了。」由於放療的影響,小嘉希脖子已經不能過多轉動,在媽媽地攙扶下仍儘力抬頭說著話,在說到自己的穿刺經歷時,眼裡充滿的驕傲神情,彷彿能暫時忘掉自己飽經折磨和痛苦的小小身軀。旁邊的媽媽則紅了眼睛,眼淚止不住涌了出來,只能拿紙巾擦了又擦。

南都記者了解到,目前,已有幫扶重症兒童的註冊基金會與嘉希對接,希望他能早日康復。

嘉希在醫院接受治療。

【現實困境】

治病兩年花銷超百萬 難以負擔高昂開支

在南方醫院,張育紅拿到了最近一次檢查的CT片,最新的結果顯示,嘉希的胸腔還是有積液,指標又上漲了,醫生擔心放療已無法控制小嘉希的病情,建議諮詢中山大學腫瘤醫院,使用最新的抗癌藥物PD-1。然而國產PD-1單支價格便已將近八千,若是確定更換為PD1後,則是幾個療程持續的支出,這又將是一筆高昂的支出。

在奔波救治兒子的兩年間,做化療、放療、手術花費了80多萬,外購藥物花費15萬。再加上東莞、廣州兩邊跑,最低廉的花銷也成為負擔。兩年3個月,為治病加起來已花費超百萬。這一大筆開銷,已經讓這個普通家庭花光所有積蓄,親朋好友也借了個遍,但預估費用仍至少需要60萬。

但現實還沒能擊倒這個家。媽媽張育紅看著記者堅定地說,「只要有一線希望,家裡就絕不會放棄小嘉希。無論多麼難,我們都希望醫治到底!」

采寫:南都記者 任磊斌 實習生 劉佳琳

攝影:南都記者 董梓浩 實習生 張天雄 劉佳琳

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