血友病友：夢想的熱血 永不凝固 「生而不凡」專欄

豌豆Sir ， 作者 豌豆Echo

我們都有傷疤，內在的或外在的。無論因為什麼原因，傷在什麼部位，都不會讓你和任何人有什麼不同。除非你藏起傷口，不敢面對，讓那傷在暗地裡發膿潰爛，這會讓你成為一個病人，並且無論如何偽裝，永遠正常不了。

——《唐頓莊園》

」

我的生日是1985年4月13日。

中國最忌諱的數字4和西方最忌諱的數字13，

這詭異組合預示著我的人生將不會一帆風順。

剛出生時，我很健康，

除了背後多了一個蠶豆大小的血管瘤。

誰知，手術後，我竟然流血不止……

這才發現，我患有因子Ⅷ促凝成分缺乏症，

學名血友病。

6歲那年，我媽騎車帶我時被撞倒。

起初我感覺右臉疼，

幾天後又變成血管瘤。

當時國內醫學界的共識是

血友病人不能動手術，

於是我被各大醫院拒之門外。

不能治療就等同於被判了死刑。

不得已，爸爸隱瞞病情將我送進醫院，

一番緊急搶救之後，我倖存了下來。

醫生們事後才得知我有血友病，後怕不已。

我的「奇蹟」傳遍整個醫院，

甚至還上了報紙，

報道稱這次手術「突破了醫學上的禁區」。

之後十年，科技發展，

醫療觀念也更新迭代——

血友病人只要及時補充凝血因子，

可以和正常人一樣的學習、工作、生活。

我經歷了無數次的胳膊疼、

腿疼，還有血尿。

每當感覺不舒服，

我就補充凝血因子，

休息幾天後就又是一個活蹦亂跳的熊孩子。

只是我的病始終是我媽的一塊心病。

有次在醫院候診時，有人主動跟我媽攀談，

說有老中醫能徹底根治血友病，

還熱心介紹牽線搭橋。

我媽寄予重望，花重金買老中醫的偏方，

天天熬蜈蚣花草大雜燴給我喝。

連喝一個月多也毫無療效……

我發病疼的滿床打滾，生活不能自理，

大家才驚覺受騙上當。

雖然長年被病痛糾纏，但我學業一貫優異：

代表學校參加全國競賽、

在報紙上發表文章。

即便在初三遭遇車禍，休學三個月，

當年依然以全校第二的成績考上重點高中。

然而，我的錦繡前程並沒有到來，

一紙公文斷送了我的大學夢。

教育部、衛生部等部門聯合頒發

《普通高等學校招生體檢工作指導意見》，

規定患有六種疾病者學校可以不予錄取，

包括「嚴重的血液、內分泌

及代謝系統疾病、風濕性疾病」。

度過了行屍走肉的一年後，我從高中退學。

沒上過大學，是我這輩子最大的憾事，

現在想起，心裡仍然隱隱作痛，不想多提。

我進入了人生中最黑暗沉重的時光，

找不到出路，看不到希望。

每天混吃混喝自暴自棄，昏天黑地沉迷遊戲。

父母對我既擔心又失望。

大半年後一次偶然的機會，

我在遊戲論壇上

找到了一份做「編輯助理」的工作。

工作內容是維護論壇，發公告，刪廣告之類，

後來增加了專區建設、新聞的編輯和發布等。

這份工作非常適合我：在家遠程辦公，

也沒學歷要求，每月還有3000多的收入。

編輯助理的工作帶我重新走上生活的正軌。

朝九晚五之餘，我還重拾了年少時的愛好——寫作。

18歲那年，我在虛擬世界認識了她。

當發現自己對她已情根深種的時候，

自卑的我選擇逃避，與她斷絕了一切聯繫。

24歲那年，我又在網上遇見了

在重點大學求學的她，

她追問當年不告而別的原因。

我猶豫良久後，寫下一篇萬字長文，

將自己的病情、人生經歷，

所有深藏在心底隱秘的

所感所想都向她敞開。

沒想到她收到我的心聲後考慮了幾天，

竟然表示想和我發展。

我矛盾極了，既夢想和她共度餘生，

又擔心耽誤她傷害她。

如此糾結痛苦的拉鋸了一年半，

最終我們還是走到了一起。

如今，我們已喜結連理，幸福美滿。

我於2016年初考進了殘聯口統招的崗位，

負責民政口，包括殘聯民政的基層執行，

接待來訪群眾等，經常挨家挨戶通知政策。

與此同時，我也還在努力，

希望實現我的終極夢想——創作電影劇本。

所以說，夢想還是要有的，萬一實現了呢？

我為自己的心感到驕傲。它曾受戲弄，曾經心焦，曾遭破碎，卻依然鮮活跳動。

——《唐頓莊園》

」

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