輪椅少女的飛馳人生

今年 3 月，大程子的一條視頻在 B 站火了。

視頻的內容是她上班和通勤的日常，播放量很快突破了 30 萬。

她駕駛電動輪椅穿越大街小巷，一個人從家到公司，工作、吃飯、開會，最後坐在自己的公寓里，給出殘疾人求職的建議。

彈幕鋪滿了整個屏幕，加油、鼓勵的留言將這個 29 歲的姑娘包圍。

圖片來源：視頻截圖

大程子是一個重症脊髓灰質炎（俗稱小兒麻痹症）後遺症患者，由於運動神經受損，雙腿肌肉缺少力量，從小無法行走，出行需要依靠輪椅。

現在，她是杭州一家互聯網公司的產品經理，同時戲稱自己為 B 站尚未知名 up 主。

截至 7 月底，她一共發布了 12 條視頻。視頻里，她和每一個年輕女孩一樣，旅行、逛街、看展，臉上永遠帶著笑，看上去積極又陽光。

可能唯一的區別是，她需要一直坐在輪椅上。

大程子

圖片來源：受訪者提供

少年時最大的焦慮是總想進入第一梯隊

但一直失敗

讀書時期的大程子完全是另外一個樣子。

那時的她，焦慮、敏感，憤怒，覺得整個世界都在和自己作對。

隨著年齡的增長，周圍的同學都開始發育，大家越來越關注自己的形體，大程子的差異凸顯出來——她腿要比普通人細很多。

她覺得自己不好看，「好像是個異類。」

周圍的同齡人每天都在想「今天要穿什麼衣服」、「要和誰一起玩」的時候，青春期的她滿腦子都是「要怎麼讀大學」、「要怎麼工作」、「社會能不能接受」的擔憂。

學校里沒有無障礙設施，大程子的學習和生活都離不開別人的幫助。她還記得，高考前一天，爸爸背著她去看考場，她覺得所有人的目光都盯在自己身上。

「所有人都是自己去看考場，但有一個考生，是爸媽背著她去的。」

這種無力感一直蔓延到了大學階段。

大學時，大程子和自己雇的保姆單獨住在一個宿舍里，由於教學樓沒有電梯，每天都需要保姆背著自己去教室上課，就連想和同學一起出去玩，也離不開保姆的幫助。

就這樣，她在保姆的背上度過了 4 年的大學時光。

她覺得自己是「被迫」和保姆在一起生活，沒辦法做自己想做的事情，甚至沒辦法一個人待著。

「渴望獨立自主」與「自主性被剝奪」的衝突讓她感到煩躁和憤怒。

她和爸爸抱怨這件事，爸爸告訴她：「要懂得感恩。」

圖片來源：受訪者提供

同時壓在大程子身上的還有父母的要求和期望。

進入高中之後，媽媽對大程子的成績要求異常高，覺得她需要用額外的努力、極其出色的表現去彌補身體的缺陷。「因為不能走路，所以必須要成績好。」

對於父母來說，不能走路是大程子的「硬傷」，必須要在其他方面表現得超乎平常，才能夠得到和普通人一樣的機會。

這種想法給了大程子過多的焦慮，她感到挫敗、自我懷疑。像很多普通的學生一樣，大程子「少年時期最大的焦慮就是總想進入第一梯隊，但一直失敗。」

在這種有些扭曲的壓力下，大程子越來越緊張，越來越害怕考試。

第一次高考失利後，她選擇了復讀，卻沒想到第二年的成績也不夠理想，最終只去了普通的本科。第二次看到成績的時候，大程子覺得「天塌了」。

於是，父母又開始反覆告訴她：「你一定要考研。」

直到現在，大程子都會把讀書的那段時間稱為「低谷期」，「灰暗」是那段時間的關鍵詞。

當學生的那些年裡，她從來沒有對自己滿意過，也不知道做什麼才能讓父母滿意。

大程子的輪椅

圖片來源：受訪者提供

她覺得自己的生活里一直有一隻黑暗而巨大的可怖怪獸，在看不見的地方給她施加痛苦，以至於在每一個階段都會碰到「像銅牆鐵壁一樣的東西」，不斷帶來新的挑戰：如何完成學業、如何找工作、如何戀愛、結婚、生育……年輕的大程子不知道答案。

身份認知的焦慮、他人異樣的眼光、自主性被剝奪、父母過高的期待……各種各樣的壓力齊齊向她湧來。那個時候，她把這一切都歸因於自己是個殘疾人，於是一個念頭越來越清晰——

她想站起來。

她決定和始終糾纏自己的怪獸正面對決

研三那年，大程子決定接受腿部矯形手術。如果手術成功，她就可以在定製支具的支撐下站起來，甚至實現行走。

實際上，一年多之前， 23 歲的她剛剛在北京 306 醫院經歷了一場大型手術——為了矯正脊柱側彎，防止心肺功能受損，在脊柱里植入了 24 顆鋼釘和 2 條鋼筋。

脊柱手術的疤痕

圖片來源：受訪者提供

現在，她想「撬動生命里最堅硬的一塊大石」，「想要自救。」

她決定和始終糾纏自己的怪獸正面對決。

站起來，打敗它。

機緣巧合，大程子在畢業那年空出了長達 7 個月的時間。這也意味著，她有了足夠的時間接受手術。

求醫的過程異常順利。見診一周後，她在宿舍里接到了北京醫生打來的電話，醫生興奮地向她介紹了手術方案，憧憬起她走路時的情景。

對於大程子來說，那一刻極其不真實。電話另一頭的聲音一字一句地敲打著她的大腦，她卻很難體會這些話的實際意義。

掛了電話，和朋友們宣布這個消息，大家都哭了。

2015 年 1 月，大程子住進了醫院，但她沒想到的是，接踵而來的是一系列痛苦和折磨。

矯形手術需要先把附著於關節的各部分肌肉分離開，然後在關節周邊植入像筷子一樣粗的克氏釘，從腿部的一端穿至另一端。再以這些釘子為支點，在上面用鋼筋搭一個矯形架，通過調節拉伸桿來達到矯正關節的目的。

克氏釘

圖片來源：受訪者提供

腿部的矯形架

圖片來源：受訪者提供

整個治療分 6 次手術完成，過程長達四個半月。每天調節拉伸桿後，肌肉和血管被前置牽引，帶來綿延而漫長的撕扯之痛。

「這種痛並不猛烈，但它總量很大，平緩地分布到每一秒鐘，一直在你耳邊叫囂。」

每天早晨，醫生會把拉伸桿延長 1～2 毫米，循環往複，讓人看不到盡頭。

那段時間，大程子每天半夜都會因為持續的疼痛而從睡夢中哭醒，到了治療後期，甚至痛得整個夜晚都無法入睡，只能呆坐著，看著昏暗的床頭燈，數裡面有多少層光圈，多少圈紋路。看著窗外的光漸漸亮起來，心裡才舒一口氣：夜晚終於過去了。

有時，她會直接把紙巾塞在眼鏡上。這樣，流下來的眼淚就會直接被吸走，不需要時時刻刻去擦。

住院時的大程子

圖片來源：受訪者提供

拉骨穿筋的治療持續了四個月。

120 天后，矯形架一根根拆除，鋼筋也拔了出來，醫生給大程子送來了定製的腿部支具。

她穿好支具，在醫生的攙扶下開始下地。

然後慢慢站了起來，走了 50 米。

大程子穿著腿部支具

圖片來源：受訪者提供

當時的大程子覺得自己實現了小時候想要站起來的夙願，並將不斷在這個夢想之上得到更多更美好的事物。

在和怪獸的搏鬥中，大程子終於扳回一局。

「自主性被剝奪」的感受逐漸遠去

她終於開始掌控自己的生活

直到現在，回想起在上海讀研那幾年的經歷，大程子還會有一種「上帝點了一筆」的感覺。

在上海，大程子開始了真正意義上的「獨立生活」。上海也給她帶來了更多的機會、更高的平台和更廣闊的的視野。研究生二年級，她自己開了一個淘寶店，經營美妝產品。

直到研三參加校招，她機緣巧合地向阿里投遞了簡歷，然後面試成功，順勢進入互聯網行業。

就像父母一直鼓勵她去大城市時說的那樣：「大城市（的人）素質高，你殘疾也沒有關係，只要有能力就可以。」

公司團建

圖片來源：受訪者提供

工作之後，大程子終於有了一種「起飛」的感覺，實現了自己的很多願望。最重要的是實現了獨立：「我終於可以不想和誰在一起就不在一起，想自己出去就自己出去。」

「自主性被剝奪」的感受逐漸遠去，她終於開始掌控自己的生活。

工作一年後，大程子跳槽去了網易，做產品經理。工作也漸漸地喚起了她作為殘障人士的權利意識，一些觀念變得越來越清晰：「我和大家也是平等的。」

現在，她帶上支具可以行走半個小時，絕大多數時候還是用輪椅代步。她逐漸放下了「站起來」的執念：「那個時候我覺得殘疾人應該不惜一切代價修復自己的身體缺陷，這是不對的。」

圖片來源：受訪者提供

大程子甚至開始反思做腿部矯形手術的決定，覺得當時太過於追求「健全」的目標，忽視了手術所付出的巨大代價：「其實不需要一定要和正常人一樣，殘障只是另一種生活。」

大程子意識到，造成困境的不是她「不能走路」這件事，而是一些錯誤的社會觀念和缺失的無障礙建設——無論是普通人還是殘障人，每個人都有同樣的需求，社會需要給到應有的支持。

今年 1 月，她開始在 B 站上傳視頻，分享她的日常生活、城市裡的無障礙設施和殘障學的理念。

她漸漸地加入了一些殘障人士的社群，發現像自己這樣正常學習、工作的人其實是少數，很多人因為殘障被高校拒錄、被公司歧視。

她聽說了很多這樣的故事，覺得不公平：「我現在享有的生活，我想要更多的人也能擁有。」

如今，大程子每周會花 8～12 小時的時間去做一條視頻，目標是做夠 200 期。

大程子的視頻

圖片來源：截圖

她覺得自己開始做視頻是一件水到渠成的事情，有種「被時代召喚」的感覺。

「到了現在這個時候，如果不是我，一定也會有另外一批人站出來為殘障群體發聲。」

如果說在做視頻之前，她的信念是「我會站起來」。那現在，她希望「讓更多人看到我們。」

背後有千千萬萬的人

在和我一起面對

今年 3 月，坐輪椅上班的那條視頻火了之後，無數條私信向大程子湧來：有畢業生因為體檢查出脊柱側彎，被公司毀了三方協議；有高考生分數很高，卻因為殘疾被拒錄；還有人來問她輪椅的牌子，說希望能帶著殘障的哥哥出門走走。

只要有時間，她都會認真回復每一條私信：「能幫一個是一個。」

大程子不喜歡媒體對於殘障群體套路式的報道：某個殘障孩子，從小受盡歧視，卻天賦異稟，最終通過不斷努力，克服萬難，獲得成功。

小時候的她備受這種刻板印象的困擾。作為一個「普通」的殘障小孩，她沒有什麼過人的天分和突出的能力，卻承擔了父母極高的期待。

年少的焦慮持續到了現在，她會做很多關於考試的夢。

大程子的朋友圈

圖片來源：受訪者提供

大程子也在學著與這種焦慮和解。

她自己去做心理諮詢、嘗試著和父母溝通。雖然依舊沒有達成共識，但她覺得已經無所謂了。

她只希望能有更多的人意識到這個問題：「你不能要求每一個殘障學生都擁有一項天賦，否則就是一個失敗者。用這種標準要求我們是很不公平的。」

很快，大程子就要離開杭州，去上海美團工作。她把自己的每次工作都當做定點科普：「這次我走了，團隊里所有和我接觸過的人，如果再碰到一位殘障同事，或者去面試一位殘疾人，顧慮就會更少。」

工作中的大程子

圖片來源：受訪者提供

曾經來問輪椅牌子的那位網友，過了段時間又來告訴她，自己帶著哥哥出門了，哥哥很開心，下次打算去深圳。

她感到欣慰，覺得自己真的參與了一些人的生活和決策，並且給他們帶來了好的改變。

對於現在的大程子來說，年少時一直糾纏她的怪獸依然在，但她已經不再害怕。

「背後有千千萬萬的人，在和我一起面對。」

殘障只是另外一種生活方式

如果只看上半身，沒有人會發現大程子和其他女孩有什麼不同：年輕、漂亮、喜歡笑、會化精緻的妝容、塗好看的口紅。

但仔細觀察或許可以發現，她總是坐得筆直——她的脊柱被鋼釘固定了。

如果再觀察久一點，就會注意到她需要時不時用雙手支撐起身體，挪動一下位置——她的雙腿用不上力。

但那又怎麼樣呢？她就像每一個普通人一樣，讀書、高考、工作、戀愛。

同事聚餐

圖片來源：受訪者提供

大程子不希望放大她的痛苦，也不希望放大她非常普通的努力：「殘障只是另外一種生活方式。」

如今，她住在公司附近的公寓里，還養了只貓，起名叫建國，用了她喜歡的明星小栗旬的名字。

對於她來說，養貓意味著「還可以對另一個生命負責。」

大程子和她的貓

圖片來源：受訪者提供

她喜歡電影《阿凡達》，前段時間又翻出來看了一遍。雙腿癱瘓的主人公，去到另一個世界後，重新站起，雙腳觸碰到泥土，然後迎著風縱情奔跑，整個人身上都是美麗的色彩。

她被那一刻打動。

本文經由上海中醫藥大學附屬龍華醫院 脊柱病研究所助理研究員 孫悅禮審核

策劃CC

責編羅布君

封面圖來源受訪者提供

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