我與自閉症兒子的5年
「我是一個普通的母親,只有初中文化。我的兒子豪豪是一個自閉症孩子,陪伴兒子的5年,我體會到了無數的情感 —— 百感交集,辛酸,委屈,幸福……」
這5年來,我慢慢悟出了一些道理,分享給與我有著相似經歷的自閉症孩子的父母:路要慢慢走,要有信心和勇氣,不要放棄孩子。每個孩子都有自己的長處,要靠你慢慢發掘,只要你牽著孩子的手慢慢前行,就一定會看到光明的未來……
① 為了腹中的小生命,我倔強的與命運賭了一把
豪豪今年已經5歲了,從孕育到保胎,從出生到確診,他的命運似乎註定了多災多難,而身為母親的我,也和他一樣經歷了種種的痛苦和煎熬。
故事從這裡開始......
在女兒出生四個月的時候,我驚訝的發現自己懷孕了,對於這個即將到來的小生命,我和愛人充滿了喜悅和期待,我們兩夫妻的想法是想要兩個寶寶,現在有了兩個一起帶大正好。
輕輕撫摸著自己還沒有凸起的腹部,似乎能感受到裡面的小生命在跳動。
懷孕一個多月時就出現了流產的先兆,醫生開了保胎葯給我,我每天都按時吃,也許這個頑皮的小生命感受到了母親的不舍,最後他奇蹟般的在我的肚子里繼續活了下來。原本以為可以等待兒子平安降生,誰知孕期32周孕檢胎兒雙腎積水,雙輸尿擴張,當時的我很難過,醫生看了報告說,孩子都這麼大了也不好不要,出生後需要多注意一些。如果要動手術,我也捨不得孩子,所以,我心甘情願的想與命運賭一把,即使輸了也認命,因為我是一個母親。
兒子出生後第3天做B超,第46天溫州育英兒童醫院看後,我們轉去上海復旦與上海新華看,醫生建議複查,腎積水有無動手術都需終身復杳,平時感冒發燒要格外小心,怕尿路感染傷了腎……
② 磨難未曾遠離,兒子被說孤獨症兒童
隨著兒子一天天的長大,可愛的臉龐上卻少了那份同齡孩子該有的靈動。
他的眼睛雖然像珍珠般閃亮,但眼神總是空洞的;他不懂得什麼叫危險;對冷、熱、痛的反應很弱;他不在意別人的存在,鄰居朋友不管怎麼逗他,他都從無反應;不會笑;對外界事物不感興趣;從不主動與人交往;他喜歡自娛自樂,總是活在自己的世界裡。
到了2周3兒子還不會說話,鄰居建議我們帶去看看。最終,兒子被確診為孤獨症。
在醫院裡,我們問醫生什麼是孤獨症,怎麼治?醫生說:「孤獨症無法治療,只有康復干預」,而我還是不懂,回家打開百度一搜,信息入目,原來孤獨症是這麼一回事!那一刻,我癱軟在地,我不知道,我的孩子為什麼不是「大難過後,雨過天晴,反而是更多的磨難在等待著我們母子......
那段時間我得了抑鬱症,整夜整夜睡不著,眼淚濕潤半個枕頭,想著活著有什麼意思。然而望著兒子可愛的臉蛋想著,我死後他怎麼辦?!
③ 眼淚流干,艱難爬起
現實就是這樣,即使你再不願意,也依然要面對,眼淚只能發泄心中的苦悶,卻解決不了任何問題。
當我從慌亂和絕望中冷靜下來以後,我告訴自己,即使兒子是個有病的孩子,也依然是我的寶貝,日子還得繼續,孩子是無辜的,任何人都可以嫌棄他,唯獨我沒有資格,是我那麼執著的要將他帶到這個世界上來。
下定決心以後,似乎一切沒有想像中的那麼可怕了。
④ 瀕臨崩潰時,一聲「媽媽」是最好的金瘡葯
2016年11月我們進入機構干預,在此期間我們買了很多書也進了各種群,認識了很多家長,在群里受到了家長們的指引干預。
我原本是個不愛學習的人,也許孩子覺得媽媽太懶了,所以兒子是上天派來讓我繼續拿起書本學習的吧。豪每天從機構干預,晚上回來我們在家裡,在生活居家鞏固泛化。
2017年4月,兒子發了一次高燒,杳尿常規嚴重感染,腎萎縮受損,此刻所有的一切,所有的堅強崩坦,我大聲哭泣,豪似乎知道媽媽傷心了,他喊了一聲「媽媽」,我抬起頭望著他,多麼可愛的孩子,一聲媽媽融化了我的內心,重新讓我站起,我是母親,我要堅強,好好照顧兒子。
⑤ 不離不棄,終得回報
這3年的時間裡,我未曾離開兒子半步,從最開始進入機構時不會說話,生活不能自理,幾乎每天我都要洗他尿濕的褲子,春夏秋冬,寒來暑往,我日復一日的帶著兒子風裡來雨里去,周兒復始的康復訓練。如今他逐漸的長高了,也會與我進行基本的交流,可以自己穿衣吃飯了,會自己去上洗手間自己脫穿褲子了,會刷牙洗臉了,現在的他會跟我表白說:「媽媽,我愛你」、「媽媽,我喜歡你」。儘管這些是我三年的辛苦與付出換來的微小進步,但於我而言,已經足夠讓我感到安慰了。
與其他孩子相比,豪豪幾乎沒有童年,他的童年是在醫院和枯燥重複的康復訓練中度過的,他小小的臉上時常會有委屈疲憊的淚水,儘管心疼不已,但只能狠下心腸,可是誰又知道,他哭的時候,我的淚流在心上......
我想將我的故事分享出來,就是想告訴那些和我有著相似經歷的父母,永遠都不要放棄,放棄了,就等於給孩子判了死刑。
有愛就會有回報,有愛就會有奇蹟,自閉症的孩子就像一隻孤獨的小蝸牛,需要你和他一起前行,而更重要的是,這個小蝸牛需要一個更強大的媽媽。
我們彼此共勉~
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