和發作性睡病對抗的那些年—有發作性睡病的生活是什麼樣的？
作為一個14年的資深患者，我實在太有資格回答這個問題了。
說個小故事，有一次我跟同事出差，離航班起飛沒多大會兒了，時間非常趕，大家三五成群地打車，一路狂奔。我跟領隊在頭車上，他跟我說，快，趕緊證件給我，我一下車就往值機台跑，看看能不能給後面的同事爭取一下。
之前訂酒店的關係，大家的身份證都在我包里。於是我往後一靠，拿起包放腿上，打開它。領隊把手伸向後排我的方位，做好拿到證件等車一到站立馬狂奔的準備。 然而五秒過去了，十秒過去了，領隊的手心空空，並沒有等到什麼東西被交付。他急得不行，大喊，「快點，馬上到出發大廳了，你怎麼回事？」
沒反應，沒動靜。
領隊又喊了一次，喂你快點，怎麼回事！
沒反應，沒動靜。 領隊趕緊扭頭往後看，我腿上放著包，一手扶著包，一手打開拉鏈，拉了一半，整個人向後靠著，雙眼閉合，面容平靜，呼吸均勻——睡著了。
就幾秒鐘的事情。 故事說完了，一句話概括就是我曾在萬分緊急的關頭三秒鐘入睡。——————這是嗜睡的體驗
我第一次知道我跟別人不一樣的時候是2004年，17歲，高三，我清楚地記得那是一個十一月份的星期一，我們升國旗，學生代表做國旗下的講話，主題是「無人監考，誠信考試。」解散的時候，人群湧向教學樓，我的腳下卻搖晃顛簸，我不能自已，時空開始錯亂。我變成了幻像，感覺周圍人都聽不見我、看不見我，他們越過了我，走遠了。醒來的時候，我躺在醫務室，周圍是一臉焦急的老師同學。
我記得那時的癥狀是極度疲憊、時空錯亂感、一個思想鬆懈就會癱軟下去、躺著感覺千斤壓身，像是自己隻身一個人，在無垠的雪地不停地往下陷落。癱倒時刻的大多數，意識清醒，但是身體不可控。一旦倒下，全身無力，身體和心臟都像被濕毛巾裹住，身體尤其是四肢無法活動。有時候發作得厲害，會呼吸急促，全身肌肉痙攣，硬硬的無法放鬆，雙手則僵硬成爪，掰不開，非常痛。並且這種肌肉緊張不受意識控制，很多時候我意識清醒，內心平靜，依然難以指揮肌群放鬆。——————這是猝倒體驗1
再說一個小故事，上學的時候校門口有一條斑馬線，不是很長，但車流量很大。
有一次我隨著人流過馬路的時候綠燈已經在閃了，馬上就輪到車輛通行，大家都加快了速度。我緊張起來，趕緊加快腳步。然而毫無徵兆的，不可遏制地，我倒在了地上。感覺天旋地轉時空錯亂，什麼都聽不到，什麼都看不到。也不知道接下來發生了什麼。
醒過來以後，才知道迎面而來的車急剎住的位置離我的頭部不到10厘米。————這是猝倒體驗2
懷孕的時候猝倒更加變本加厲，眼前突然看不清，然後全身像是被當做毛巾擰，噁心、憋悶、時空錯亂，整個人無法站立，既像是要癱倒下去，又像是被堅硬的石頭填滿。那是一種言語所不能形容的痛苦。持續五六分鐘，那種感覺才會慢慢消退，出一身大汗，腦子和視野慢慢清醒。——————這是猝倒體驗3
「睡著」之後，我總夢到相同的場景，夢裡都是驚恐和無力。然而一旦醒來，除了手心的冷汗，一切夢境都瞬間消失，幾乎一無所剩。
幾個我記得住的，反覆出現的夢境如下：
1. 一條小河，有時候是留在草原上，有時候是峽谷里。我走過去，意外發現有魚，很多很多好看的大魚，而且感覺特別好捉住。然而手頭卻沒有工具沒有容器。我在夢裡著急心癢，想抓魚卻無可奈何。
這個場景反覆地夢到，但是每次到這個就斷片兒，不再有下文。
2. 一個陡峻的峽谷，一座橋橫在其中。細看是兩根圓木搭在兩邊的亂石堆上。江水湍急奔涌，我看得驚心動魄，一直大喊，這可怎麼過得去啊。
3. 蜿蜒曲折的山路突然豁然開朗，眼前是綠綠的低矮的群山，路很開闊，車身是白色。（有意思的是這個夢境反覆出現，後來大三我們去歌樂山，居然是一模一樣的場景！）
4. 牙齒鬆了，牙齒掉了，整個牙床光禿禿，不痛，就是在夢裡慌亂，一直在想「這可怎麼辦？」（這個夢境最為高頻） ——————這是夢境或者說幻覺體驗其他體驗
記憶力下降，機械記憶能力嚴重受損，大胖，情緒低落或脾氣暴躁。至於別的跑步跑著跑著也能睡著，洗澡猝倒摔到頭，整夜睡眠紊亂全是夢，不提也罷。
如果說體驗，一言以蔽之就是患這個病真是千難萬難。首先是不為人知，罕見病嘛，生活在偏遠省份，求醫問葯八年得不得確診，沒有醫生知道是怎麼回事。然後是易誤診，每次檢查醫生都能給一個明目，有的說是神經衰弱，有的說是抑鬱症，有的說的青春期綜合征，有的說是單純的情感脆弱，自我誇大了病情。。。。
你看，路被拉得多曲折。然後是無葯可用，好不容易確診了，八年也耽誤過去了，以為從此光明到來。結果被告知是基因上的發病原因未知疾病，不可治癒，或可自愈。而且一線用藥非常少，少到幾乎沒有，只能跟跟借別的病的用藥，嘗試性給葯…而且精神類的藥品副作用也比較大。
體驗說完了，我現在是起病地十四年，似乎出現了自愈的跡象，猝倒很少發作了，嗜睡基本可控制，睡眠麻痹和幻覺已經近十年沒發作了，唯一依舊頑固的是睡眠紊亂，整個睡眠過程依舊是在做夢。
現在已經是久病成醫了吧，笑，野生的睡病專家。經歷過漫漫長夜，更加知道夜路艱辛，現在自願成為一個睡病科普員，最大的心愿是讓更多的人知道一個罕見病，讓更多的患者得到確診和治療，讓更好的臨床用藥加快研發和使用。
以下是一些我寫的科普資料，關於睡病的東西，完整的版本在我的公眾號里有，公眾號叫若解相思，裡面最新的文章就是講自己這十四年，這用一半的人生來患發作性睡病的故事。
一、經常被誤解我是一個發作性睡病患者，你很有可能是第一次聽到這個名字。
事實上這是一個不該是罕見病的罕見病，說它不該是罕見病是因為它的發病率其實並不低，在人群中差不多每2000個人中就有一位「覺主」，也就是說全國至少有70多萬發作性睡病患者；
說它是罕見病是因為這個病的認知度實在太低了，知道這個病的醫生很少，知道這個病的民眾更少。
生活中那些特別能睡的，往往被不太友善地解釋為「懶惰」；那些莫名奇妙猝倒的，很有可能被解釋為低血壓低血糖或者熬了夜體力不支；那些一整夜都在做夢的睡眠紊亂，有好一點被解釋為神經衰弱，沒那麼友好的就被解釋為想法太多、庸人自擾 ————你看，發作性睡病患者是不被理解的，很容易被當做別的病症別的原因來處理，而這樣既不公平，也不合理，更談不上治療了。
二、發病的癥狀發作性睡病（narcolepsy）是一種原因不明的慢性睡眠障礙，臨床上以不可抗拒的短期睡眠發作為特點，多於兒童或青年期起病。往往伴有猝倒發作、睡眠癱瘓、睡眠幻覺等其他癥狀。發作性睡病一詞，由Gelineau於1880年首創，因此本病又稱Gelineau綜合征。【來自百度百科】它的癥狀包括嗜睡、猝倒、幻覺、睡眠麻痹、睡眠紊亂。發作性睡病患者往往同時有五聯症出現，在個體中每一種癥狀的側重各有不同，大多數以嗜睡為主，也有像我這樣以猝倒為主的。
就我的經歷而言，發作的頭幾年猝倒和睡眠麻痹特別嚴重，十四年後的現在在程度上有減輕，出現傳說中的自愈的苗頭，但是睡眠紊亂自始至終從未改善過。可能睡眠紊亂是最為核心本質的癥狀是不離不棄的吧。
嗜睡————就是總也睡不夠，並且隨時隨地不受控制地秒睡
猝倒————也叫情動脫力，往往是一點情緒波動就會全身肌肉鬆弛不受控制，整個人就癱軟下去。但也有不少患者跟情緒關係不大，任何時候都有何能癱軟發作。
幻覺————也是發作性患者常出現的癥狀，幻覺常伴有時空錯亂感和個體生命的不真實感，通常具有脫離現實的魔幻和恐怖特徵。並且患者往往分不清幻覺與現實，不能單純靠感官和記憶來區分某一事件是出現了幻覺還是真實發生。
比如我在出現幻覺時，會強制開啟「邏輯檢查」功能，如果某個事件或情境明顯不符合生活邏輯，那麼我就趕緊暗示自己這是假的，這是幻覺。
睡眠麻痹————也就是傳說中的「鬼壓床」，很多人都有過的經歷，睡著睡著突然感覺動彈不了呼吸困難，驚恐萬分卻怎麼也叫不出來，特別渴望有個人來把自己叫醒。
睡眠麻痹多發作於入睡不久，在艱難掙扎最終醒來時會一身大汗十分疲憊，並且內心的空寂感強烈。往往還會感覺到（看到）有人在你的房間里自由穿梭進出，而且神情古怪詭異。
睡眠紊亂————正常的睡眠周期包括四個睡眠階段和一個快速眼動階段，從第一階段到第四階段，睡眠從淺睡逐漸進入深睡眠，這個過程身體越來越放鬆，各種生物指標變慢。前兩個階段也被叫做快波睡眠期，三四階段叫慢波睡眠期。做夢發生在四個睡眠階段之後的快速眼動（REM）。
我們都知道睡眠的功能是使包括大腦在內的機體各個器官得以休息和恢復，然而發作性睡病患者的睡眠周期是紊亂的，他們的快速眼動器（REM）比重特別大，甚至幾乎一整夜都在做夢，所以身體自然是沒休息好，「越睡越累」「越睡越困」這種說法並非矯情。
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