怎樣讓唐氏綜合征患者生活得有滋有味?
唐氏綜合征成年患者就像普通人一樣,有一系列的需求、能力和願望。
比如,有些人學會駕駛、建立人際關係,並且幾乎完全靠自己生活,而有些人則需要更多的日常護理。
但即便如此,他們仍然可以做兼職工作並參與有意義的社交活動。
通過適當的支持,他們可以擁有豐富充實的生活,並感受到自己是團體的一分子。
與之前相比,現在他們的工作和生活有了更多的選擇。
因此,對唐氏綜合征患者在成長過程中面臨的問題了解得越多,對他們也就越有幫助。
成人角色轉換
隨著唐氏綜合征青少年患者完成高中學業並進入成年期,他們與其他年輕人面臨著相同的問題。
他們需要弄清楚住在哪裡,做什麼工作,以及如何在校外創建新社交圈。這對於任何一個年輕人都是既興奮又充滿壓力的,對於唐氏綜合征患者可能更難。因此,儘早開始規劃就很重要。
患者與老師、醫生及家長密切合作制定可靠的方案,可以緩解他們步入社會的壓力。
滿足生活需求
唐氏綜合征成人患者的生活地點和方式有多種可能性,因為他們也有自己的需求和願望。有些人會住在:
家裡,因為這對他們及其家人最有意義;
如果正在上大學,還會住在學生宿舍;
自己的房子或公寓,但有服務支持;
福利院,與其他殘疾人一起居住(福利院全天配備工作人員)。
如何選擇工作
不再繼續求學的唐氏綜合征成人患者可以尋找 3 種類型的工作:
競爭型。這些是所有人都可申請的典型工作,並且沒有額外支持。
支持型。工作教練幫助他們在與普通人一起工作時跟上進度,這是最常見的工作類型。
庇護型。他們與其他殘疾人一起工作,大多是體力勞動,例如整理貨物。
參與社交活動
社交活動能給人們帶來生活的滿足感。唐氏綜合征患者參與體育活動、施展愛好,從事感興趣的活動也很重要。
許多唐氏綜合征患者也會約會、戀愛、結婚,這意味著與他們談論性行為、避孕和性傳播疾病等非常重要。
唐氏綜合征男性患者通常不能生育子女,女性患者可以生育,但是更容易流產和早產。
育兒對任何人來說都很難,對於唐氏綜合征患者更是如此,所以他們可能需要更多的幫助。
關注心理和健康
隨著年齡增長,唐氏綜合征患者更容易出現心理健康問題,例如抑鬱症。
有時,它會由失去某些人或某些東西引發,例如父母死亡。有時是醫學原因。針對這些情況,正確用藥會有所幫助。
唐氏綜合征患者也傾向於比其他人更早出現年齡相關的健康問題,包括痴呆、記憶喪失以及判斷能力障礙或性格變化。
患者需要注意這些變化發生的時間和頻率,及時就診。
唐氏綜合征成人患者往往也面臨其他健康問題,包括:
體重超重;
糖尿病;
白內障和其他視力問題;
過早絕經;
高膽固醇;
甲狀腺疾病;
白血病風險增加。
對此,唐氏綜合征患者應定期檢查,以便發現問題,解決問題。