國際罕見病日：這些兒童腫瘤很罕見，卻離你我並不遙遠
撰稿：嚴青；責編：依伊
每年二月的最後一天，是國際罕見病日。
什麼樣的疾病算「罕見病」？按照國際上的定義，每10萬個人里，只有65-100個人發病的，才算罕見病。按照這個定義，每種兒童惡性腫瘤，都屬於罕見病。
和其它所有罕見病患者一樣，患上腫瘤的孩子不得不面對社會關注的匱乏、相關知識的稀缺，還有藥物研發的艱難。
其實，如果把所有新增惡性腫瘤的患兒人數加起來，每年在中國就有4萬人之多。也就是說，在每1萬個孩子里，就有1.5個孩子新診斷為惡性腫瘤。
兒童腫瘤，離我們並不遙遠，也許就在你我身邊。
幼兒園「團寵」小女孩
頑強撐過卵黃囊瘤轉移和複發
周歲生日的第二天，丫丫從睡夢中翻滾跌落，奶奶發現她尾骨上有一個乒乓球大小的發熱硬塊。
當時沒有人想到，這個看起來像是摔傷癥狀的硬塊，其實是一種叫做卵黃囊瘤的罕見腫瘤。
卵黃囊瘤，又叫做內胚竇瘤，在15歲以下兒童的惡性腫瘤中佔0.8%，多發生在骶尾、睾丸、陰道、卵巢和縱膈等部位。
這種腫瘤惡性程度比較高，進展很快，很容易複發和轉移，生存率不太理想。
丫丫最終確診四期卵黃囊瘤，並發現已有雙肺和淋巴結轉移。
爸爸媽媽來不及難過，帶著丫丫在家鄉與北京間的各大醫院間奔波。在手術和11次化療之後，丫丫終於正式結療。但在離她兩周歲生日還有十天的時候，異常的複查指標昭示了腫瘤的捲土重來……手術、化療，一切又從頭開始。
如今，距丫丫第二次結療已經有3年多，精力充沛的她是幼兒園的「團寵」。第一天進幼兒園的時候，她這麼介紹自己：「我叫丫丫，今年三歲，我很棒！」
邊化療邊自己吃飯的丫丫
手術後直接進了ICU
戰勝腎母細胞瘤的小學霸
2014年的大年初三，一家人吃完飯後，爸爸想摸摸芊芊圓圓的肚子，卻意外摸到了一個硬塊。一家人趕緊去了醫院。6天後，檢查報告出來，2歲的芊芊確診為腎母細胞瘤。
腎母細胞瘤是兒童中最常見的腎臟惡性腫瘤，國外數據顯示，每10萬人中有7.1人患病。孩子的發病年齡通常在5歲以下，平均年齡3歲。
這種腫瘤在初期癥狀有時並不明顯，大多數孩子都是像芊芊這樣，由家長在洗澡、換衣等時候摸到腹部的腫塊，才前去醫院就診。
芊媽辭去了工作，專心陪伴著女兒度過了為期8個月的治療。但這個家庭沒有想到，還有更大的挑戰在前方等著他們——結療2年後，在芊媽剛剛懷上二胎的時候，芊芊的腫瘤複發了。
又是一場漫長的治療，這次的手術非常兇險，手術後的芊芊被直接推進了ICU。芊芊非常堅強，獨自在ICU，連一滴眼淚都沒掉過。
如今的芊芊已經結束治療，是一名品學兼優的小學生，獲得過學霸獎和優秀班幹部獎。勇敢堅強的她，正在加快腳步，擁抱這個美好的世界。
治療中的芊芊，向媽媽肚子里的弟弟問好
