6歲孤獨症孩子輾轉就醫三年，背後的原因，爸媽要警惕！
自閉症也叫孤獨症，是一種神經發育障礙，往往在3歲內就會發病。患有孤獨症的孩子和人交流會有一定障礙，還會有興趣狹窄、行為刻板重複等表現。目前沒有特效藥物，疾病會伴隨終生，給家庭也帶來了不小的負擔。
這裡，先給大家講兩個真實的故事。
6歲萌萌的故事
第一次見到萌萌（化名）時，他已經6歲了。
萌萌很活潑，在診室里來回活動，一刻也不能安靜。我嘗試著去喊他的名字，但是萌萌沒有任何反應。萌萌媽媽和他講話，孩子也依然低著頭，眼睛不看任何人，自顧自地說著汽車號牌和交通路線。他向媽媽表達要求時，也只能用三四個字的短語。
憑藉多年的經驗，我初步判斷這很可能是一位孤獨症兒童。在同萌萌媽媽進行了常規的病史詢問後得知，孩子這種反常的表現已經持續幾年了。之所以從老家來北京看病，是因為到了學齡的萌萌，在這種狀態下無法正常入學。
我有些詫異，癥狀典型的孤獨症兒童通常3-4歲也都來就診了，因父母忽視而沒有尋求幫助的患兒，在大城市並不是十分多見。而萌萌的父母都是受過高等教育的知識分子，為什麼直到孩子無法上學，才來醫院就診呢？
問到這裡，萌萌媽媽的情緒有些焦慮不安，並拿出了厚厚的一摞病歷。
原來，早在萌萌3歲的時候，他們就發覺出了孩子的異常表現：喊他的名字常沒有反應，眼神躲閃、害怕與人對視，不愛和其他孩子玩耍，甚至只能用兩三個字詞來表達要求，還有很多奇怪的興趣和行為。
那時，萌萌的父母帶他去了當地的省級三甲醫院，被確診為孤獨症。醫生也囑咐過家長，要開始進行系統專業的康復訓練。
得知這個結果，萌萌的父母感覺猶如晴天霹靂。如此不幸的事情發生在自己的家裡，他們不敢、更不願意相信。於是，他們帶著3歲的萌萌輾轉多地，一直希望能有一家醫院告訴他們「之前的診斷是錯的」。可所有醫院給出的，都是相同的診斷。「奇蹟」並沒有降臨到萌萌身上，卻積攢了越來越多同樣的病歷。
對於孤獨症兒童來說，最重要的就是儘早開始系統、專業的康復訓練。康復開始的年齡越小，孩子長大後越能更好地融入社會。
6歲的萌萌雖曾經接受過一兩次訓練，但由於多年輾轉就醫，沒有堅持下來，現在孩子到了上小學的年齡，沒有辦法坐在學校里讀書上課。直到這時，萌萌父母才真正意識到問題的嚴重性。
醫生建議，從現在開始，就要對萌萌進行康復訓練了，千萬不要再拖了。而即便如此，由於萌萌的語言能力比較差，又有許多有問題的行為，家長對於康復訓練知識的了解也比較少，比起早期就接受訓練的孩子們，萌萌和他的家庭面對的困難可想而知。
中學生明明的故事
明明（化名）已經是一名中學生了。
在明明2歲的時候，家人發現他不能很好地交流，叫名字也沒有反應，就帶明明到醫院就診。經過全面的評估後，明明被確診為孤獨症。
確診後，這個本來幸福滿滿的家庭，經歷了前所未有的悲傷和絕望。
不過慶幸的是，明明的父母並沒被憂傷壓倒，而是選擇積極地接納和面對。他們接受了醫生給出的治療建議，很快就帶著明明進行系統的康復治療，全家也都努力學習康復訓練的知識和技能，利用一切時間和機會對明明進行教育和訓練。
年復一年，月復一月，明明就這樣慢慢地長大了。
到了學齡期的明明，因為狀態良好，進入了普通學校就讀。雖然在上學的過程中仍然有困難和問題，最初的時候，他的家長專門陪讀。經過一段時間的適應，明明在老師和同學的幫助下，可以逐漸適應學校生活了。
家有「星星的孩子」
爸爸媽媽到底該做些什麼？
許多孩子確診孤獨症之後，父母長時間沉浸在焦慮與憂傷之中，想到自己的孩子再也不能有正常的生活，想到親朋好友可能投來的異樣的目光，想到巨大而長期的治療費用……面對隨之而來的精神和經濟壓力，許多家庭都感到絕望和無助，有些父母甚至產生了抑鬱的情緒。
不可否認，家有孤獨症的孩子，對任何一對父母來說都是巨大的心理創傷和壓力。可是，父母能否用積極而樂觀的心態去應對，掌握科學合理的康復訓練的知識，對孩子情況的改善至關重要。
有這樣一些建議送給孤獨症兒童的父母。
足夠了解，才不會害怕
恐懼源於未知。作為患兒的父母，首要的任務就是去了解這個疾病的科學知識，了解科學有效的康復訓練的知識，學習正確的孤獨症知識。了解正確的疾病知識，是爸爸媽媽幫助孩子走出陰霾的第一步。
這就需要尋求專業醫生的幫助，並通過科普書籍、正規課程等渠道，了解孤獨症是怎麼回事，該如何正確治療，通過什麼樣的措施能幫孩子回歸社會等。
放平心態，相信科學
有些家長十分細心，能夠及時觀察到孩子年幼時的異常表現，並能及時就診。在確診後，能聽從醫生的建議，堅持長期康復訓練，大多數孩子都有明顯的改善。
但現實中也不乏一些不夠重視孩子病情的家長。他們不願帶孩子去醫院，尤其對看兒童精神科門診有較強的抵觸情緒，常常選擇上網查詢、諮詢熟人等方式尋求解決之道。這些方式不可取，對孩子和家庭無益。
一旦發現孩子有類似孤獨症的現象，比如不會說話，喊他的名字常沒有反應，常常眼神躲閃、不與人對視，不會和其他孩子玩耍等，應該及時到專業機構進行診治，請專業的醫生做出判斷，幫助制定孩子的康復訓練課程。
這不是你的錯
許多家長在獲知自己的孩子患了孤獨症之後，在焦慮和恐懼之餘，更多的是感到自責與內疚，認為是自己疏於照顧才導致孩子患病，甚至追溯到懷孕時的細枝末節，來為孩子找尋病因。
實際上，孤獨症是一種由遺傳、環境等多種因素導致的疾病。迄今為止，研究者還不能確定它的病因。2020年3月，美國疾病預防控制中心最新公布的數據顯示，8歲兒童孤獨症的患病率為1/54[1]。
家長們不必自責內疚，要積極樂觀地接納自己孩子的狀態，進行科學合理的康復訓練，幫助他們找尋能夠適應這個社會的生活方式。
「家長聯盟」——這個可以有！
目前，很多孤獨症家庭組成了「家長聯盟」。他們共同定期參加專業機構的培訓班，在線下也常常相互交流、鼓勵，形成了這種抱團取暖的互助形式，彼此幫助、互相分享經驗，排解家長們的負面情緒。我們十分鼓勵這種方式，通過這種方式，每個家庭都不再孤單。
眼觀六路，耳聽八方
治療孤獨症不能憑藉一己之力。隨著社會的進步，孤獨症越來越受到全世界各行各業的關注，家長們需要「耳聰目明」一些，及時獲取即時、準確、有用的信息，同時也要學會在複雜的信息中辨明真偽。
比如：如何獲得普通教育資源，如何獲得康復補貼，如何獲得社會福利資源等等。這些信息、政策需要家長們及時地去關注，並積极參与。
新冠肺炎疫情期間，家長面臨的新挑戰
2020年對全世界來說，都是不同尋常的一年。面對新冠肺炎的疫情，人們隔離在家，只能通過電視和網路獲知外面的信息。而對於需要定期康復訓練的孤獨症兒童，一些醫院和孤獨症康復中心也積極採取網路諮詢指導、「停課不停學」的原則。有了網路的支持，線上的康復指導訓練同樣可以按時進行。
但是線上指導畢竟不同於面對面的康復訓練，這就需要家長能夠掌握老師教授的訓練方法，在家裡對孩子進行盡量專業的康復訓練。對於孤獨症兒童家長來說，這既是挑戰也是機遇。家長們可以藉此機會，深度掌握對患兒的護理知識與技巧。
總的來說，對家有孤獨症孩子的家長來講，避免過度的負面情緒，積極地接納和面對，努力調整家長心態，尋求專業幫助，主動學習康復訓練知識，都能夠在幫助孩子改善狀態的同時，增加家庭的幸福程度。希望我們和家長們一起努力，守護我們身邊每一顆星星一樣的孩子。
參考文獻
1.Autism Prevalence Rises in Communities Monitored by CDC. March 26, 2020. https://www.cdc.gov/media/releases/2020/p0326-autism-prevalence-rises.html
【主創團隊】
編輯：張傑、張亮
排版：周舟
運營：張廣有
統籌：張寧
