一副「面具」臉、動作似木偶……這個「魔鬼」纏住他，讓他一度輕生
編者按：
我國目前有超過300萬帕金森病患者，以每年近10萬的速度增長。
在第24個世界帕金森病日，騰訊醫典收到一位63歲帕友的來信，分享了他與帕金森病結下的生死之緣。
2010年那一年，我已經53歲，過了「天命」之年，臨近"花甲」之歲，人生的夕陽也快要光顧了。
回想一生勤奮，克己奉公，卻連遇坎坷。
時年，妻子已退休，兒子在部隊服役正著手轉業，一家人過上平凡老百姓的安樂生活。我想在退休前努力干幾年，爭取以後給老伴一些物質和心理上的彌補。
萬萬想不到，這時我的健康出了大問題。
結緣「不死的癌症」
「我不死，它們誰也死不了!」
41歲時，我就患上高血壓病(有母親遺傳因素)，一直依靠藥物控制。
但後來，有一段時間，突然感覺頭暈、四肢乏力，走路慢下來，有時想快點走，但堅持幾分鐘又莫名其妙地慢下來了。
有時，我的手上大拇指或無名指會忽然不自覺地擺動一下。晚上睡覺時，又常會出現右腿痙攣。只好一邊看中醫、服中藥，一邊堅持工作。
到了2012年，身體一點也不見好轉。
因為無法控制自己的這些「小毛病」，我的心情變得沉重，整天無精打彩，面無喜色，妻子說我的臉像一副「面具」，總是獃滯模樣。而且，經常腰疼背脹，做家務連洗幾個碗都堅持不下去。
（確診帕金森病之前，老丁心理焦慮痛苦。來源：作者供圖）
不得已，那年三月，我到本地一家三甲醫院求醫。因為有高血壓病史，醫生首先考慮心腦血管問題。頭部CT顯示，大腦雙側基底節區梗塞。於是，我按醫囑靜脈輸液擴管，服降脂降壓藥。
原以為已找到了病根，在家邊治療邊生活調理。結果癥狀越來越嚴重，走路邁不開腿，動作緩慢似木偶，全身乏力，苦不堪言。
到了10月，我再去醫院求醫，住院檢查後，醫生為我驗血、查肝腎功能、電解質、B超、CT、核磁共振，最後一項是通過搖手臂、蹬腿、握手測試肌張力。
最後，我被確診為帕金森病、高血壓病、動脈粥樣硬化、冠心病、腰椎間盤突出等。
什麼是帕金森病？
根據醫生介紹，簡單地說，它是一種常見的老年神經系統退行性疾病，人類至今為止，還未降服它，只能通過藥物延緩病情的發展，被人們稱為「不死的癌症」。
既然帕金森病沒有立刻要人的命，那我們就長期相處。就這樣，我和帕金森等一群老年慢性病結下了生死緣。
我不死，它們誰也死不了!
輕生念頭之後
我決定努力和「魔鬼」磨合和解
擺在我面前的事實告訴我，我退休前的目標不可能實現了。不得不承認，今生我欠妻子的債是無法彌補了。
不僅如此，我預感自己還將給她繼續增加更多負擔，心裡很愧疚。
病情隨著時間流逝而逐日加重。我的帕金森病表現癥狀是肌強直，肢體僵硬；走路也有障礙，常常會碎步往前沖；雖然動作緩慢，但仍然會姿態失衡；腰背肩膝疼痛，焦慮煩躁，抑鬱失眠等，真是難受之極。
（患上帕金森病後，老丁的生活都靠老伴照顧。來源：作者供圖）
病多，用藥就多。
有些葯價格高。平均每月我用的葯要花2000多元(不含住院個人應出的部分)，每天除了三四個小時的睡眠外，其他時間都在病痛和無助中煎熬，加上沉重的經濟負擔，和家人不冷不熱的態度(俗話，久病床前無孝子，且子女也有自己的工作和下一代)，在那段時間我無時無刻不在想一個問題：將來我怎麼辦?
孩子要成家，需要錢買房子。我感覺到沒路可走了。
我焦慮，煩躁，鬱悶，真的一度有過輕生的念頭。
帕金森病，就是大腦中的黑質「元素」被毀，不能再生產人體需要的多巴胺，得靠藥物補充，緩解癥狀。
但僅靠藥物補充，是遠遠不夠的，癥狀還是會逐漸加重。
同時，藥物還產生了副作用，如不寧腿，多動症，失眠，便秘，抑鬱等。
（老丁的生活照，疾病導致的「面具臉」。來源：作者供圖）
我從2012年確診至今已快八年了。這八年里，有多少辛酸苦辣，只有我自己心裡清楚。
擺脫不了，我決定努力與帕金森這個「魔鬼」和平相處：
1、努力克服步態障礙。我在鍛練時，在平坦地面上行走，雙腳硬是動不了。但在走樓道的台階或者過步橋時，雙腳行走自如。於是，我就找這樣的環境鍛煉。
2、坐卧前要考慮自已能否站起來，盡量給家人減輕負擔。比如，坐的椅子最好是有扶手的。
3、盡量做一些力所能及的家務。既鍛練了自己，又為家人分憂。
4、出門要帶輔助工具和手機。比如拐杖，我晨練時沒有服藥就帶雙拐，如果服過葯就帶單拐。
我患帕金森病八年，病痛折磨了我八年，我也逐步認識了這個病。
我們之間的磨合，使彼此互相熟悉。俗話說"知己知彼，百戰不殆"。對它有了進一步了解後，我對自己也增添了信心！
記在心裡的兩個溫曖故事：
貴州大姐和喊號子的空乘人員
這些年，雖然病痛和貧苦纏身，我仍慶幸生在了這個最美好的時代，那些善意讓我溫暖。
自2012年我患帕金森病後，完全喪失勞動力，次年九月我辦了病退，成了一個被國家和社會照顧的人。
我的工作單位是一個由縣政府部門辦的職業中專學校，是一個自收自支的事業單位。
病退工資按縣裡的事業單位計算，醫療保險按職工醫保辦理(沒有門診費，住院個人承擔25%到35%)。
我雖然病了、殘了，喪失了勞動和生活自理能力，但無論是在家或在外，都能收到來自於同事、同學、朋友、街坊鄰居，甚至是互不相識的人的關心和幫助。
我忍不住想說兩個例子，一直銘記在我心裡。
2018年11月，我在海南省人民醫院住院部中醫科住院。妻子要照顧不滿兩歲的孫女，兒子媳婦工作都忙，請不了假，請護工費用太貴。
於是，我一人住院、無人陪伴。早中晚三餐，我就在每餐開飯前一小時服下美多巴等治療帕金森病的藥物，等到開飯時，我可以行走了，就下樓去醫院食堂買飯。
住了一周，我天天嚴格按規律作息，平安無事。可是，在這之後的一天中午，我像往常一樣服藥一小時後能自如走動了，於是我下樓去買飯。
乘電梯下樓出住院部，往前走了約50米，再拐個彎就是食堂了。
忽然，我感覺身體像是斷了電一樣，沒動力了，腳一動不動，挪一步都不行！
我判斷，這可能就是所謂的「開關現象」。
根據我往常總結的經驗，找一把椅子坐下來完全放鬆一下，過十分鐘左右，還有可能走回病房。
「今天不行啊，身邊沒椅子，也不敢坐地上，怕等會爬都沒力氣爬。」我心裡著急地嘀咕著，但一著急就喘氣，頭上就冒汗。
我拄著根單拐，顫巍巍地立在那裡。
這時，旁邊連一個穿白大褂的人也沒有。我身體開始顫抖，兩腿開始彎曲，渾身乏力。我心理明白，估計自己堅持不了幾分鐘了，但一定盡量堅持，要倒的時候作好坐下去的準備，千萬不要摔下去，避免造成骨折。
眼看著自己要倒了，忽然，從我旁邊過來一名中年婦女，她一過來不等我開口說話，就拉著我的左手臂搭放在她的肩上。我站住了，連聲向那位女同志道謝!
中年婦女問我到哪去，我告訴她去住院部。她摻著我跟我說"來，我們走看看"。
我使足了勁，可腳硬是沒法動。我的體重不輕，那位中年婦女鉚足了勁，把我的身體都拉歪了，重心都倒向她那邊，可我的腳還是不動，真是寸步難行。
中年婦女喘了口氣，轉身叫了一聲。從我身後走過來一年輕女子，懷裡還抱著個孩子，身後還跟著一個四歲左右的女孩。
這位中年婦女對抱著孩子的女人說「你去住院部叫醫生來。"我忙補充一句「請你乘電梯到五樓叫護士推輪椅下來吧"。
那個年輕女子應聲而去，中年婦女就這樣把我攙著。
我抓緊時間問她哪裡人，來幹什麼。她說自己是貴州人，兒子在這裡打工，那個年輕女子是她的兒媳，她們是來給孩子看病的。原來，她們已注意我半天了，看著我不行了才跑過來。
又過了約十五分鐘，我實在沒力氣了，就跟中年婦女說，你把我放下吧，就讓我坐在地上。
中年婦女說，你還堅持一下， 她們應該快來了。
正說著分管我床位的護士推著輪椅來了，她們倆扶著我坐上了輪椅，我立即請護士在我口袋裡摸出200元塞給抱小孩的女子。
「這不成敬意，送給小孩買糖買水!」但是，中年婦女堅持不要，追著我們把錢退給了我。我在輪椅上轉不過來身，只有望著她遠去背影，高聲喊道「謝謝你呀，貴州的大姐」！
今年九月下旬，我們一家五口回到湖北荊州的老家探親。
原本，我是按計算的時間服藥，理論上說，只要拄雙拐都能自己上飛機。
可是到了海口機場，我先拄雙拐行走，無奈從進候機大廳到過安檢有幾公里，我根本無法憑自己的能力走這麼遠，然後自己上飛機。
"開關"現象又出現了，即使有雙拐、有輪椅，在上機時我還是根本不能動。這時，機場地面服務人員緊急調來六名小夥子，把我連同輪椅一起抬上了飛機。
我坐在輪椅上，聽著他們喊著號子和急促的呼吸聲，感動得熱淚盈眶，心裡有無限感慨……
這樣的溫暖，在我的身邊隨處可見！那一刻，我好像永遠融入在春天裡。
我餘生的奮鬥目標：
一本自己撰寫的詩文集
在我們這一輩的年輕時候，有一句話是：人是要有一點精神的。人無精神不立，國無精神不強。
現在，國家強大了，靠的是自力更生，艱苦奮鬥，自強不息，百折不撓。
（老丁與孫女在海邊。來源：作者供圖）
對於我這樣一位帕金森患者，就是只要人不倒、就要堅持奮鬥；只要腦子不糊塗，就要學文習詩。
怎樣對待我自己的帕金森病，還有那些基礎慢性病？
在我看來，就是常說的「兩手抓」。
第一手抓治療。要尊重科學，把能治好的基礎性疾病抓緊治療，以增強免疫力，延緩帕金森病及其藥物對身體各臟器的損傷。
第二手抓調整心態。長年累月的行動不便，心裡有時會沮喪到極點。但我明白，良好的心態是戰勝疾病、延長壽命的關鍵，也是在有限的生命里提高生存質量的法寶。
（老丁的快樂生活。來源：作者供圖）
我給自己制定了一個奮鬥目標：在我的餘生，出一本由自己撰寫的詩文集。
這個目標其實定得較高。因為我的文學基礎差，底子薄。但就我現在狀況和我的愛好而言，我好像別無選擇。
我每天干著我喜歡的事，把病痛、煩躁、焦慮、失眠統統甩在腦後。
如果疾病是40公斤的負重物，你是選擇笑哈哈地背著過一天，還是選擇愁眉苦臉的背著過一天？
反正都是要在負重中過日子，何不選擇讓自己高興的呢？
我愛唱歌，自娛自樂，常跑調，但這沒關係。
因為我不是職業歌手，唱歌來自於勞動，勞動間隙喊兩聲，氣也順了，疲倦也沒了，要是再唱幾句情歌，夫唱婦隨那精神頭更足，勞動幹勁更大了。唱歌聽音樂對緩解抑鬱失眠也是有幫助的。
奮鬥，不是一句空話，也不是單純的一句口號。它是實實在在的行動，是我實現餘生奮鬥目標的階梯。現在的我過得很充實，覺得每天時間太短。
（老丁的快樂生活。來源：作者供圖）
我的一天是這樣過的：
1.早晨六點起床，穿衣，上廁所，洗刷，喝水，服治慢性疾病的葯，直到七點拄著雙拐出門，走路一個小時後回家。
2.換下汗濕的衣服，服下治帕金森病的葯，坐下聽音樂或者看新聞，等藥效。
3.約一小時後，我能走動了，就自己做早餐，自己動手做也是延緩病情加重的措施之一。
4.如果早晨起床後，就服治帕金森病的葯，出門鍛練時只拄手杖。然後走30分鐘，再打一套24式簡易太極拳，這樣有可能做不了早餐。可以視情況補一次葯。
（老丁努力保持每天規律生活，鍛煉走路一小時。來源：作者供圖）
上午以唱歌為主，下午兩點前午睡半小時，之後看微信看書，傍晚出門遛彎，晚飯後寫作，12點前必須上床睡覺。
我是2014年開始學文習詩，其間停筆兩年半又去學唱歌，至2018年底又開始學文習詩。至今寫散文七篇，詩220首，其中在《於都詩詞》《飛花若雪》《齊魯書苑》《荊州文學網路版》《卓然藝術聯盟》等網路平台發表近百首。
夕陽無限好，黃昏也漫長。
廣大病友，讓我們丟掉包袱，快樂地生活，其實在人生路上絆倒你的不是石頭，而是你的心。
前不久我寫了一首詩《徜徉》，分享給大家，也作為此文結束語：
我喜歡高山，
它頂著我摘月亮
我喜歡小溪，
它不畏艱辛，
一路歡唱奔向海洋。
我喜歡小草，
它從不爭艷，
卻為山川平原
披上綠色絨裝，
楊柳婆娑，
秋風落葉，
春風吐翠，
歲月輪迴。
或瀟洒或自由，
或勤奮或慎行，
經驗隨楊花飛向遠方，
挫折伴斷枝遺落大地，
努力敞開心扉，
做一個真實的自我。
免不了有如蟬翼外衣阻隔，
窺視內心深處，
潔凈如雪，
從過去到現在，
從彼時到未來，
春風徐徐，
月色朦朧，
我喜歡在水塘邊徜徉。
（作者目前病情持續加重，服藥越來越難控制癥狀發作，正在尋求腦起搏器手術治療，但有限的家庭經濟條件，仍是擺在面前的一道坎。）
【主創團隊】
編輯：葉正興、王鳳靈
排版：周舟
運營：趙亞楠
統籌：張寧
