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銀屑病有多可怕?30歲患者跳樓自殺,病友:能感受到他非常痛苦

劉東東(化名),30歲,從小就患上尋常型牛皮癬,最近幾年病情更加嚴重,渾身上下都是,周圍人常常向他投來異樣的眼神,或是可憐,或是嫌棄,這讓他一直有著很重的心理負擔。

紫外線療法(日光浴)是銀屑病的一種常規療法,能幫助患者恢復皮損,穩定和治療病情。

近幾年,為了緩解病情,劉東東一直在海南三亞「治療」,在海灘曬太陽,他也因此認識了不少P友——同患Psoriasis(銀屑病)的人,大家因為感同身受,所以一起相互支撐、鼓勵。他們常常約著一起「日光浴」,一起探討病情,一起小心翼翼地盤算哪一種新藥用得起,日子就這樣過著。

正在海邊療養的銀屑病患者,銀屑病病友互助網供圖丨健康時報

但今年由於新冠疫情,劉東東只得從三亞返回南京,無法與P友交流,無法繼續日光浴治療。

5月23日,在最後一次從醫院出來後,劉東東找了一家酒店登記入住。下午5點,他從窗戶一躍而下,結束了自己的生命。

據病友反應,劉東東是一名重度抑鬱症患者,我們能感受到他非常痛苦。而這種情況在中國650萬銀屑病患者中並不少見——《中國皮膚性病學雜誌》的一項流行病學調查顯示,中國89%的銀屑病患者精神壓力巨大,5%的患者在過去一年曾實施過自殺行為。

「願天堂沒有皮膚病痛」,這句話成了全國各地銀屑病病友群群友對劉東東的悼念。

什麼是「牛皮癬」?

銀屑病,也就是我們常說的「牛皮癬」,是一種慢性、複發性、炎症性、系統性疾病,發病後可出現鱗屑性斑塊、斑丘疹、丘疹等癥狀,以頭皮,四肢伸側最為多見,如果不及時干預,可累及全身嚴重的患者還會出現膿皰、關節疼痛或畸形等表現,極大地危害健康。此病一般在夏季有所緩解,冬季加重,具有病程較長、容易反覆、皮疹廣泛的特點

據流調數據,我國銀屑病患者人數超過650萬,約30%銀屑病患者病情發展至中重度,不僅影響到美觀,更影響患者的生活質量和心理健康

而究其發病原因,目前醫學界尚未明確,但普遍認為與遺傳、環境、內分泌異常、精神因素、生活習慣、用藥等因素有關。

很多人由於對牛皮癬不了解,再加上此病皮損比較直觀,所以會對銀屑病患者「另眼相看」,嫌棄甚至不敢接近,擔心被傳染上這個「不治之症」。

牛皮癬會傳染嗎?能不能根治?

可以很明確的說:牛皮癬不會傳染!雖然它和「手癬、足癬、體癬」等具有傳染性的皮膚病均帶有「癬」字,但是此「癬」非彼「癬」,牛皮癬不是真菌感覺引起的,所以並不會傳染。

但牛皮癬屬於一種難治性疾病,目前尚無法根治,所以對於市面上一些商家宣稱的「除根」「不複發」「偏方」,大家不要盲目輕信,以免傷身傷財。

不過,銀屑病患者也別就此放棄,雖然它無法根治,但只要到正規的醫療機構就診,遵醫囑接受規範、合理的、個體化的治療,還是可以清除皮損、遏制疾病進展,極大地改善生活質量,恢復正常的工作學習生活。

尤其是近幾年,隨著對牛皮癬的研究不斷深入和靶向藥物的發展,市面上出現了不少高效、快速的生物製劑,給牛皮癬患者帶來了希望。

生物製劑,患者等待已久的希望

解放軍總醫院皮膚科主任李承新教授表示,在過去,對於牛皮癬治療雖然有很多方法,但是總體滿意度不高,尤其是中重度病症,滿意率一半都達不到,往往治療的同時還會影響到整個免疫系統。但生物製劑的出現,改變了這種現狀。

生物製劑是利用生物技術製造的單克隆抗體或融合蛋白,在治療過程中可以實現「精準阻擊,靶向治療」,具有起效快、療效好、不良反應小的優勢,一般2~4周就能有很好的改善。

並且,部分生物製劑將有望納入醫保,為傳統藥物治療欠佳、病情嚴重、影響生活工作、要求快速控制病情的患者帶來了極大的福音。北京大學第一醫院王化虹教授指出,生物製劑納入醫保至關重要,會直接影響患者的治療療效。

對於牛皮癬,科學的治療很重要,但日常的護理也不能忽視,這密切關係到患者的病情恢復。

牛皮癬患者日常護理指南

·水溫適度

一般以35~39℃,稍感溫熱為宜。溫度過高易破壞皮膚表面的油脂,導致毛細血管擴張,加劇皮膚乾燥的程度,引起瘙癢,誘發病情加重;而溫度過低則不利於皮損消退。

·洗澡次數及時間

如果有條件,建議牛皮癬患者最好每天都洗澡,因為洗澡可以衝掉過多鱗屑,減少皮疹表面細菌的定植,使皮膚保持相對清潔,一次洗10-20分鐘就行。

·洗澡方式

淋浴是最適合牛皮癬患者的洗澡方式,洗澡時,注意避免過度搔抓,也不可用浴巾等用力搓擦,不然可刺激皮膚,還可能影響皮損消退。

·清潔產品

盡量用溫清水沖洗,或者比較溫和的清潔產品,避免使用含有刺激性的香皂或者沐浴露,以免刺激皮膚,誘發疾病。

·使用潤膚產品保濕

洗澡擦乾後,可以直接抹點潤膚霜,增加皮膚含水量,避免乾燥,以此減少鱗屑產生,減輕瘙癢癥狀。注意,潤膚產品盡量選擇不含色素、香料、致敏防腐劑及酒精等成分的醫學護膚品,將副作用降到最低。

牛皮癬雖然無法根治,但經過規範診療還是能得到有效的控制。我們應該理解牛皮癬患者的「身心俱疲」,但希望別輕易放棄,一定要積極配合治療,並做好日常護理工作,爭取早日恢復正常生活。

參考資料:

[1]30歲銀屑病人跳樓自殺,病友:能感受到他非常痛苦.健康時報.2020-05-29 17:09:51

[2]方栩.銀屑病治療新進展[J].《家庭用藥》,2015:14-14.

[3]銀屑病的皮膚護理. 福醫大附二院免疫內科 .2017-12-11

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